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6岁孩子脑干胶质瘤,该怎么办?

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3年前浙江儿保核磁共振偶然发现脑干占位,但没任何症状,一直随访没变化,但6月随访和去年比较增大了,儿保主任建议立刻手术,但也说切不干净,再放化疗跟上。我们立刻带孩子到北京天坛,天坛的医生看了片子直接说没法手术,活检后放化疗。明天上海新华也挂了个专家号。
已经很绝望了。看了大家的病例,感觉做手术的,术后有很多不良反应的,而且发展都挺快,几乎都会很快复发。做活检的也有刺激肿瘤的情况,术后也有不良反应的。总之孩子现在毫无症状,感觉无论做什么决定,都会把她立刻推向深渊。


IP属地:浙江来自iPhone客户端1楼2023-07-03 13:49回复
    下午看了张力伟团队医生的号,带着绝望的心情去看,也不知道这个医生看出来我们的不安,想安慰我们,还是说孩子确实还有转机。医生让我们再做一个增强核磁和MRS,确定一下是否肿瘤,如果这两项检查也偏向是肿瘤,那就再活检,再决定是否手术。我问了一句,根据现有片子,是否有机会不是肿瘤?医生说有啊!
    有希望孩子就有生机!


    IP属地:浙江来自iPhone客户端2楼2023-07-03 15:50
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      我们昨天才查出来的。孩子才3岁。我也不知道怎么办,才挂了天坛医院的号,周四出发


      来自iPhone客户端3楼2023-07-23 18:26
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        不要太担心,脑干肿瘤也有良性的,顶盖部位的肿瘤基本没有致死的


        IP属地:广东来自iPhone客户端4楼2023-08-15 20:39
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          我家女儿也是,发现20天了,现在全家人的心都碎了,不知道怎么办


          来自iPhone客户端5楼2023-08-28 19:06
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            现在孩子怎么样了?我家孩子也是查出脑干胶质瘤,与你们不同的是,我们已经左侧肢体无力,左脸面瘫,因为面瘫才做核磁查出来的。


            来自Android客户端6楼2023-09-01 07:09
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              肿瘤缩小才付费,私聊


              IP属地:重庆来自Android客户端7楼2023-10-08 21:08
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                宝宝现在咋样了


                IP属地:黑龙江来自iPhone客户端8楼2023-10-15 21:22
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                  请问你们动手术了吗?结果好吗?


                  IP属地:四川来自Android客户端9楼2023-11-08 10:50
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                    哎,DIPG目前没有比较好的治疗方法。不过现在已经在开展ACT001治疗DIPG的临床试验了,还是有希望的


                    IP属地:上海来自Android客户端10楼2023-11-09 09:49
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                      脑干也分位置和级别。我们小孩肿瘤在中脑大脑脚(属于脑干),去年11月底上海做的手术,肿瘤切了,病理一级毛星,基因检测braf融合,甲基化阳性。


                      IP属地:安徽来自Android客户端11楼2024-02-24 07:07
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                        脑干位置肿瘤,德国🇩🇪巴特朗菲教授最擅长的,可以去问问


                        IP属地:上海来自iPhone客户端12楼2024-03-05 19:31
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