2023.3.23力气突然变小，去医院医生建议激素加到6（背景：已经吃一颗半激素13个月了，病情一直很稳定），当天上午吃了6颗激素，晚上胃就疼，后来约了专家号准备住院，住院期间因为所有指标正常，激素改为3+托法替布，住了一个礼拜就让我回家了，胃从3.23之后还是一直持续的不舒服…4.20突然肚子痛的不行，去医院肠穿孔，做了微创修补手术（是在同济医院做的），从同济医院出院后直接转去仁济，由于体重瘦了太多，需要营养治疗，仁济住了一段时间，仁济推荐去十院，转去十院体重的确涨了三四斤，但是突然肚子又痛，再次去仁济，又是肠穿孔，6.29号，这次做了开腹肠切除手术。手术后第十天出现黑便，一检查，肠接口的地方出血，再次开腹切除手术（4.20-6.29连续做了三次手术，一次微创二次开腹，期间从4.20开始就进禁食，7.25开始慢慢恢复饮食，现在还是半流质）。
1.说到这次复发，回头想应该是压力大，食欲不正导致的，这个病和压力，心情，休息真的有很大关系，之前新冠都没复发。
2.肠道不断出现问题，应该是皮肌炎没控制住，一般复发的活动期是3-6个月。
3.我的恢复能力比一般正常的病人要慢到2-3倍，比如别人二个礼拜插线，我的一个月，甚至一个多月。
4.一开始都是胃疼，胃难受，肠一点反应都没有。现在胃是严重的不消化，开始连和水都不消化，现在可以吃半流质了，发现活动比吃胃药更容易消化。
5.力气从3.23到7.30一直在变小，八月份开始力气慢慢变好了，这也说明皮肌炎应该控制住了吧，期间进了三次ICU，输了好几次血，感觉又死里逃生了一次。和第一次有的一拼啊。
6.大家方便可以说说复发的原因，感觉我这一复发就很严重，大半条命啊