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十四年多强直心酸历程,还在坚持治疗中...

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首先,本人不是先天遗传,因为怕热2009年夏天办公室座椅空调风每天对着屁股位置吹,直接吹出了一个强直,想想都后悔的要死。一开始屁股疼,疼到路都走不了,医院确诊后吃了一个月的西乐葆,后来自行断了,直到13年左右,期间反反复复的发作疼,没停过,13年以后开始好了差不多3年多,期间偶尔熬夜免疫力下降屁股会疼上帮个月,每次只疼半边,右边的屁股更严重。16年9月因为失业在家休息了7个月,这7个月每天接送孩子后烧饭烧菜外,其余时间都在坐着打王者,也不知道什么时候开始发展到背部了,之后一发不可收拾,越来越严重,严重到后来不能躺着睡只能侧身睡,除第一觉能睡2小时外开始翻身轮换左右侧身睡,每半小时就要翻身痛醒一次,天天睡不好,导致两个眼皮都开始跳,那种痛苦只有自己知道。2018年9月30日在朋友的推荐下去了一个死人中医馆做针灸,每次针灸6-7天就感觉好了很多,停上3-4天又变回老样子,但至少睡眠比未针灸前要好上不少,就这样针灸了又四个月我才想到是不是强直的关系,因为一直以来我只觉得我的强直只会让我屁股疼,而不是背疼。2019年1月9日找同样强直的朋友要了几颗药(依托考昔),一吃晚上就舒服了睡好了,晚上就醒了2-3次。11号去看的医生。各自验血CT再次“确诊”,然后就是吃扶他林+沙利度胺+施维舒,扶他林早晚各一次到后面就晚上一次,吃了6个多月,沙利度胺副作用太大,大拇指抽动,小腿走路会肿胀、嗜睡、口干等等我自己停了。因为每个月验血指标都超级正常,医生让我改吃西乐葆,之后我就一直没去过医院看医生,也没在去查肝肾功能。22年3月胃疼的要死,做了个胃镜是胃底糜烂,然后我西乐葆改吃依托考昔,之后一直吃的依托考昔+施维舒,之前吃西乐葆是没有吃施维舒的。22年3月因为我妈一句话“你不可能一辈子吃西药”,让我去隔壁村的老中医看看。中药喝了一年,好了太多太多,期间西药没停过,一天一次,然后我试着想把西药停了,4天没吃,被又酸胀的厉害,不是疼,酸的每晚都睡不好,到第四条醒了5-6.次,我就又连续吃了一周药,之后改为两天吃一次依托考昔,我发现正真好,虽然第二天没吃药那晚会醒2-3次,但被我坚持下来了,中药也被我一天一包两煎改为两天一包,一天一煎,一直到现在,期间中药停过几次,每次一个月这样,有时候一周,因为胃不舒服。23年9月6日吃了最后一次依托考昔,我有一个想法我打算停了西药,第三天的时候背的表现完全出来,就是跟吃依托考昔完全不一样的感受,昨天晚上第四天我差点打算吃药,但是我感觉背也不是那么难受,睡眠也没被影响,我还是坚持了没吃,今天白天感觉也挺好的,这次我打算真的不再吃西药了,感恩老中医,希望中药再吃一年也能彻底断了,我烦透了日复一日的吃药。另外说说这些年锻炼的感受,因为我不是遗传的,感觉我的症状也很低,直到现在我不说没人知道我有强直,发展到背以后,所有与脊柱有关的动作,做完第二天都很难受,比如悬臂抬腿这种练腹肌,哑铃卧推飞鸟等等,上周开始跳绳感觉挺好,背不难受还能减肥,但是健身我还是想坚持,不知道会不会影响治疗,就写这么多了,因为5天没吃药,让我兴奋的想把这些写下来。我老帖有详细的介绍我的病史


IP属地:浙江1楼2023-09-11 10:48回复
    五天没吃药就兴奋,淡定些,不如学习一下治疗指南


    IP属地:河北来自Android客户端2楼2023-09-11 11:21
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      有点想不明白,很多人说不想每天都吃西药。改成每天吃中药。
      这有什么区别吗?中药难道不是更麻烦?
      你妈妈说:“你难道要一辈子吃西药啊?”你听你妈妈的改成吃中药
      这有什么区别吗?中药没副作用?
      你确定改善你病情的是中药?
      五天就兴奋了,5年再说吧


      IP属地:福建3楼2023-09-11 12:01
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        20多年了,吃药胃受不了,干脆不吃了。


        IP属地:东帝汶4楼2023-09-11 13:04
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          终究还是熬不住,中午饭后吃药了。7号到今天15号差不多8天没吃药,昨晚腰椎与胸椎中间点的脊柱与周围的肌肉酸的要命,半夜翻身酸醒后就再没睡着了


          IP属地:浙江来自iPhone客户端5楼2023-09-15 15:24
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