其实我在20年就在贴吧发过我自救康复的经历,如今几年过去 ,我也从自救发展为救人,在学习中医的路上走出了一段路程。很多病友应该在抖音或者快手等平台都有刷到过我分享重症肌无力的视频(伍勇键),我的病友群(给力大本营)已经建立了三个基本都满员了,即将建立第四个群,群里采用中医康复的病友不胜枚举,今天心血来潮想发个概括型总结以供病友们参考。
第一点:必须明确西医目前所有技术手段是治不了重症肌无力的,胆碱酯酶抑制剂(溴比斯),激素(甲波尼龙,醋酸泼尼松等),免疫制剂(飘零,他克莫司等),单抗(利妥昔等),所谓神药(艾嘉莫德),丙球冲击,血浆置换,胸腺切除没有一种可以解决肌无力的问题,都是缓解症状而已。当然不是全部否决这些西药的作用,在危象急救何稳定病情放方面这些药物均有积极的作用,只是无法彻底解决肌无力且费用高昂后遗症严重而已,同时这些又是目前大家接触到西医必然采用的医疗手段。所以西医对该病的有效治疗不适看那个专家更权威,而是看医学研究的药瓶,医生们只是一名药品使用者而已,唯一的区别就是专家看的病人多,对该病更了解,使用剂量何用药搭配跟准确副作用更小些。
个人在这几年经手过的病友两千以上,总结给大家的忠告就是能用小明控制住就别用激素,激素小剂量能控制就别盲目上免疫制剂,更不要听信医生动不动就切胸腺,尤其是明显检查胸腺无问题或者只有少量增生还要求必须切除的那种,其中原因自己细品。这里面的逻辑是西医始终认为重症肌无力是免疫系统病变导致,胸腺增生或者退化不全等有可能对免疫系统产生影响,所以方案就是一刀切之,既有手术的理由,又有病人买单,还能创收,简直没毛病。当前免疫制剂已经到了滥用的境地,名曰用于替代激素,副作用更小,但是高昂的费用和更难戒断产生严重依赖性闭口不谈。还有相当一部分明明是眼肌型或者轻度全身型病人被采用了费用高昂的丙球冲击和血浆置换,真的是无以言表。去年前盛行的单抗,目前大量病人使用后效果依然是差强人意。近期火爆的艾嘉莫德已经有一部分病友进行了尝试,对病人有要求,有局限性,一旦起效,控制病情还是挺好,就是费用太贵,大部分人用不起。如果能用艾嘉莫德替代丙球冲击和血浆置换还是比较划算的,但是不适人人都适配艾嘉莫德,所以神药并不神。
第一点:必须明确西医目前所有技术手段是治不了重症肌无力的,胆碱酯酶抑制剂(溴比斯),激素(甲波尼龙,醋酸泼尼松等),免疫制剂(飘零,他克莫司等),单抗(利妥昔等),所谓神药(艾嘉莫德),丙球冲击,血浆置换,胸腺切除没有一种可以解决肌无力的问题,都是缓解症状而已。当然不是全部否决这些西药的作用,在危象急救何稳定病情放方面这些药物均有积极的作用,只是无法彻底解决肌无力且费用高昂后遗症严重而已,同时这些又是目前大家接触到西医必然采用的医疗手段。所以西医对该病的有效治疗不适看那个专家更权威,而是看医学研究的药瓶,医生们只是一名药品使用者而已,唯一的区别就是专家看的病人多,对该病更了解,使用剂量何用药搭配跟准确副作用更小些。
个人在这几年经手过的病友两千以上,总结给大家的忠告就是能用小明控制住就别用激素,激素小剂量能控制就别盲目上免疫制剂,更不要听信医生动不动就切胸腺,尤其是明显检查胸腺无问题或者只有少量增生还要求必须切除的那种,其中原因自己细品。这里面的逻辑是西医始终认为重症肌无力是免疫系统病变导致,胸腺增生或者退化不全等有可能对免疫系统产生影响,所以方案就是一刀切之,既有手术的理由,又有病人买单,还能创收,简直没毛病。当前免疫制剂已经到了滥用的境地,名曰用于替代激素,副作用更小,但是高昂的费用和更难戒断产生严重依赖性闭口不谈。还有相当一部分明明是眼肌型或者轻度全身型病人被采用了费用高昂的丙球冲击和血浆置换,真的是无以言表。去年前盛行的单抗,目前大量病人使用后效果依然是差强人意。近期火爆的艾嘉莫德已经有一部分病友进行了尝试,对病人有要求,有局限性,一旦起效,控制病情还是挺好,就是费用太贵,大部分人用不起。如果能用艾嘉莫德替代丙球冲击和血浆置换还是比较划算的,但是不适人人都适配艾嘉莫德,所以神药并不神。