重症肌无力吧 关注:15,169贴子:308,156
  • 8回复贴,共1

4年中医临床经验全面解读重症肌无力,仅供病友们参考!

只看楼主收藏回复

其实我在20年就在贴吧发过我自救康复的经历,如今几年过去 ,我也从自救发展为救人,在学习中医的路上走出了一段路程。很多病友应该在抖音或者快手等平台都有刷到过我分享重症肌无力的视频(伍勇键),我的病友群(给力大本营)已经建立了三个基本都满员了,即将建立第四个群,群里采用中医康复的病友不胜枚举,今天心血来潮想发个概括型总结以供病友们参考。
第一点:必须明确西医目前所有技术手段是治不了重症肌无力的,胆碱酯酶抑制剂(溴比斯),激素(甲波尼龙,醋酸泼尼松等),免疫制剂(飘零,他克莫司等),单抗(利妥昔等),所谓神药(艾嘉莫德),丙球冲击,血浆置换,胸腺切除没有一种可以解决肌无力的问题,都是缓解症状而已。当然不是全部否决这些西药的作用,在危象急救何稳定病情放方面这些药物均有积极的作用,只是无法彻底解决肌无力且费用高昂后遗症严重而已,同时这些又是目前大家接触到西医必然采用的医疗手段。所以西医对该病的有效治疗不适看那个专家更权威,而是看医学研究的药瓶,医生们只是一名药品使用者而已,唯一的区别就是专家看的病人多,对该病更了解,使用剂量何用药搭配跟准确副作用更小些。
个人在这几年经手过的病友两千以上,总结给大家的忠告就是能用小明控制住就别用激素,激素小剂量能控制就别盲目上免疫制剂,更不要听信医生动不动就切胸腺,尤其是明显检查胸腺无问题或者只有少量增生还要求必须切除的那种,其中原因自己细品。这里面的逻辑是西医始终认为重症肌无力是免疫系统病变导致,胸腺增生或者退化不全等有可能对免疫系统产生影响,所以方案就是一刀切之,既有手术的理由,又有病人买单,还能创收,简直没毛病。当前免疫制剂已经到了滥用的境地,名曰用于替代激素,副作用更小,但是高昂的费用和更难戒断产生严重依赖性闭口不谈。还有相当一部分明明是眼肌型或者轻度全身型病人被采用了费用高昂的丙球冲击和血浆置换,真的是无以言表。去年前盛行的单抗,目前大量病人使用后效果依然是差强人意。近期火爆的艾嘉莫德已经有一部分病友进行了尝试,对病人有要求,有局限性,一旦起效,控制病情还是挺好,就是费用太贵,大部分人用不起。如果能用艾嘉莫德替代丙球冲击和血浆置换还是比较划算的,但是不适人人都适配艾嘉莫德,所以神药并不神。


1楼2023-12-09 15:11回复
    第二点:中医确实能治疗重症肌无力,这个不需要质疑,老一辈的如国医大师邓铁涛,张静生,上海名医李庚和,杭州裘昌林等均是该病治疗 的名家,现在在坐诊的名家如广州的刘小斌,邱仕君,邓中光(均为邓铁涛嫡系弟子),上海的蒋方建,盛昭园(李庚和弟子),云南的李广文等等都是中医调理肌无力的行家。当然民间还有很多可能默默无闻的,但是照样擅长该病的民间中医也不少。疫情之后重症肌无力呈现爆发式增长,具体原因不便多讲,但是直接导更多人患上重症肌无力是不争的事实。所以你能想到看中医,但是你可能找不到或者不知道精通该病的中医在哪里,就算知道也不一定挂的上号,因为以上这些专家基本都是一号难求。
    我是自学中医把自己调理好的,曾经研究过以上这些名家的各种医案及辩证理论,最后用于自己实践,才有了今天我的康复至今。中医治疗重症肌无力的核心思想是脾肾论,脾胃虚损导致气血化源不足,进而出现肝肾亏虚,五脏相互关联,所有的症状都可以通过藏象学说来阐述,以六经,八钢辩证来梳理出来龙去脉从而对症用药,核心方药以补中益气汤为核心进行随证加减,可以解决大部分病友的问题,核心就是健脾益气,部分疑难的可能会有道其他如金匮肾气汤,六味地黄汤,地黄饮子等,我在后期的运用也经常是不会固定用某一方剂,都是随证变化,依然有很好的效果。因此我个人反而认为广东刘小斌教授一脉传承的有些墨守成规了,永远不变的强肌健力饮不一定适用于所有病人,因此会有不少病人反应进展缓慢或者无效。
    对于看中医我认为作为患者首先要摆正自己的心态,中医不是神,不可能药到病除,信任非常重要,坚持更加重要。如果你是患病之初就选择了中医,又刚好碰到一个懂行的中医,那么你的康复因该是很快的。如果都在西医那边长期吃激素,免疫制剂,打丙球,血浆置换,等等把身体搞得一塌糊涂了才想起中医,那么必定是漫长的调理过程,身体元气都没有恢复些,又何来快速康复呢?目前我所经历的案例眼肌大部分初发的治愈期半年内,部分时间久远的或者身体被激素等搞垮的会很漫长,全身型轻度的一般一年内是可以治愈的,中度重度的多数需要一年以上时间。消除症状不算难,难的是让病人在症状消除后继续巩固预防复发,这才是关键。没有巩固的治疗终究会复发,就像感冒一样,你这次好了,就能保证一辈子不感冒了?所以是否遵医嘱,是否会复发,就看你自己怎么做了。


    2楼2023-12-09 15:51
    回复
      第三:中西结合无疑是治疗重症肌无力最佳的方案。所谓西医治标,在该病治疗中的体现主要是通过溴比斯或者激素等药物能缓解病情,让大家可以带病工作生活,对于陷入危象的病人,可以通过丙球,血浆置换等手段进行急救为中医调理争取到足够的时间。所谓中医治本在该病治疗中的体现主要是独立或者在西药辅助下调理病人五脏,恢复身体元气,从而达到标本兼治。通过中药调理身体逐渐恢复之后,逐渐戒断激素,免疫制剂,溴比斯,最后过渡到纯中药调理巩固,这个过程就是病人身体逐渐恢复,最终过上正常人生活的必由之路。
      我不知道别的医生怎么定义康复或者治愈,我给自己的标准就是肌无力症状全部消除,所有西药全部戒断,无症状中药巩固达到半年算治愈,一年没有复发,身体正常算初步康复,以后也必须每月服用两次对身体进行长期巩固。如今大量实践证明,我的方法没有问题。


      3楼2023-12-09 16:09
      回复
        最后,祝愿所有肌无力病友早日找到自己的医缘分,康复必定有望!
        使命已经完成
        此贴为本人在重症肌无力贴吧最后一贴!江湖再见!


        4楼2023-12-09 16:12
        回复


          IP属地:北京来自Android客户端5楼2023-12-11 08:46
          回复
            怎么进群


            来自手机贴吧6楼2024-09-13 09:28
            回复
              你这篇文张写的很好,特别是讲到免疫制剂这类丙球冲击,现在基本上医院不管你是什么问题,还有很多病也是,动不动就让你买白蛋白,都是黑心的医院搞创收和个人利益,天下乌鸦一般黑,人性的丑陋,我贴吧写的最新的一遍文章也提到过这个问题。


              IP属地:广东7楼2024-09-13 19:14
              回复
                您好怎么联系您,我是全身重症肌无力,现在非常严重了,体重33公斤了,胖也胖不起来,


                IP属地:湖南来自Android客户端8楼2024-09-15 20:01
                回复