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肝豆宝宝QQ群(444197355)-入群必读及信息检索

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一、本群介绍
1.本群以科普肝豆知识、引导正确治疗观念为宗旨,以交流、分享、互助为作坊式,致力于让每位患者及家长都能够快速正确理解肝豆病,成为孩子和自己的家庭医生,并将正确的 m疾病知识和治疗理念进行传播,为所有肝豆患者保驾护航。
2.入群必备APP:腾讯QQ、百度贴吧;


IP属地:四川来自Android客户端1楼2023-12-10 19:45回复
    二、入群步骤
    第一步:修改群名片
    格式为“地域-昵称-出生年份-确诊年份-用药-入群时间”,如:“北京-小宝-2020-2023-锌-20230101”;
    第二步:根据群友提示,按格式进行回答,介绍病人情况,及患者近期所有检查单(个人信息可打码)
    以便其他群员能够了解新入群患者的病情情况,更清晰地做出判断,并根据不同情况给予对应的帮助;


    IP属地:四川来自Android客户端2楼2023-12-11 22:07
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      第三步:按顺序阅读必读文章
      (初级理解)
      第一篇:什么是肝豆状核变性? 肝豆儿童与成人有哪些区别?
      网页链接
      第二篇:肝豆病是铜代谢障碍性疾病,而非神经内科的疾病
      网页链接
      (进阶理解)
      第三篇:儿童为什么要吃青霉胺
      网页链接
      第四篇: 关于肝豆儿童服用锌剂的说明
      关于肝豆儿童服用锌剂的说明:
      第五篇:24h小时尿铜的诊断和治疗意义
      24小时尿铜的诊断和治疗意义
      (辅助指导)
      第六篇:肝豆儿童初次服用青霉胺的用药方法【青霉胺脱敏法】
      儿童青霉胺脱敏法
      第七篇:如何按排【青霉胺与锌】联合服用的时间和方法
      答疑解问 青霉胺与锌 联合使用的方法
      第八篇:关于肝豆儿童,儿童保健方面常见问题的解答
      关于肝豆儿童,儿童保健方面常见问题的解答:
      第九篇:肝豆状核变性患者常用工具推荐(含留、寄尿方式等)
      https://tieba.baidu.com/p/8432296246


      IP属地:四川来自Android客户端3楼2023-12-11 22:08
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        第四步:自行检索、学习群文件東哥小课堂(常见问题解析)、关于饮食问题的视频与文档、复查表等;
        第五步:依次完成群作业
        (1)入群1周内完成群作业“基础10题”;
        (2)入群1月内完成群作业“12月27日进阶10题”;
        (3)入群2月内完成群作业“8月5日日常应用题”;
        (4)入群3月内完成群作业“上传复查表”。


        IP属地:四川来自Android客户端4楼2023-12-11 22:09
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          三、群规
          1.以下三点硬性要求,如未完成,将被移出群聊:
          (1)入群 24小时内未按要求修改备注、做入群介绍的;
          (2)入群1月内未完成两次作业的;
          (3)2月以上无群聊发言记录的。
          2.移出后可申请复入群,复入要求:
          1.写一篇长篇分享并附复查表发贴吧,知乎,小红书,微博,等任意一平台;
          2.联系群管理员完成前两次作业。
          备注:请各位理解,群的目的是供大家学习交流,愿意进群的必须遵守群规,如果失去作用,也不必强留。


          IP属地:四川来自Android客户端5楼2023-12-11 22:55
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            IP属地:四川来自Android客户端6楼2023-12-11 22:55
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              这个群真好,有什么不懂的,在群里问,大家都很热心的解答,还有小课堂,什么时间方便就翻出来学习,自己守护自己


              IP属地:四川来自Android客户端7楼2023-12-14 13:31
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                感恩所有帮助过的,有你们真好,少走多少弯路!


                来自Android客户端8楼2023-12-14 14:24
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                  感谢分享 ,群中东哥,蓉妹,框妈,还有管理员热心宝妈 们不求名不求利 不遗余力帮助每一个豆宝,只为大家正确治疗 少走弯路 扭转目前国内肝豆治疗乱象!


                  IP属地:湖北来自Android客户端9楼2023-12-14 18:24
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                    IP属地:四川来自Android客户端15楼2024-02-22 07:24
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                      IP属地:四川来自Android客户端16楼2024-06-27 07:53
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                        IP属地:山东来自Android客户端17楼2024-06-27 12:48
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                          ❤️


                          IP属地:四川来自Android客户端18楼2024-07-20 07:13
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