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保肢10年后,截肢已10年,略知能想到的病况。回馈帖

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2003年得病治疗后保肢----2014年内置膝关节断裂截肢----穿假肢至今2023年12月。内置和外置膝关节完全体验过。治疗期内事情罄竹难书,沐浴过社会大爱,感恩之情溢于言表,病愈,自觉应当扎堆病友群做少许力所能及的正确的事情,还社会这个或许一辈子都还不起的大人情。一直群里活跃多,贴吧就来的少了,自觉惭愧,一晃建群八年,群里病友来去匆匆,自新冠疫情以后,忽然觉得人也少了,不光是网络上,就连现实中大家也不爱交谈了,是得病的人少了吗?要是患病的少了,那真是大幸,愿天下无病才好。回馈贴,那些除固定不会变的化疗方案我不去关注(我也不建议患者们多去劳神关注,没用的,因为找对医生就行了,专业事由专业人做),之外的一切治疗过程中的康复、食疗、护理意识、生存思路和病情插曲的应对方法等这些医生之间都互有分歧的地方,尽我所能回复到位,我知无不言。有不妥的地方,还请病友们指正。
------吸纳和吐纳等量交互的人生,是完美的圆运动。


IP属地:江苏来自Android客户端1楼2023-12-20 14:39回复
    今天还拿群主事迹鼓励老公振作呢


    IP属地:陕西2楼2023-12-20 17:06
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      请问楼主在哪里治疗的当初,还记得具体分型吗


      IP属地:浙江来自iPhone客户端3楼2023-12-20 21:21
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        楼主是病友群里的一盏“明灯”,绝对的正知、正言、正能量。虽然您一路经历过来也是充满艰辛和坎坷,但是没有一点点的负能量,如果想借鉴经验的病友可以翻看楼主以往的帖子,非常详细实用。也欢迎更多像楼主一样的病友多发好帖照亮在黑暗中前行的我们。


        IP属地:福建来自Android客户端4楼2023-12-20 21:37
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          医院北京积水潭,部位左股骨远端,病理分型没有像现在这样分得这么细致,就写的“普通型骨肉瘤”。时隔多年,后来自己再看的话,原发于骨内是可以肯定的,标准的骨肉瘤,并不是软组织肉瘤,形态学上看也非小细胞类,正常大小的异型梭形细胞,化疗后肿瘤边界清晰,瘤体切除后病检符合用药后的改变,杀死率>90%,效果还凑合,术后五年内没有出现原位置复发,说明当时切缘是客观阴性,且跟手术报告写的“切缘未见肿瘤累及”的主观阴性相符(主客观相符就是切净的唯一标准,否则切不净一定复发)。术后肺部一直有一小结节,每三个月一复查一直没变化,两年后无变化排除危险系数,按没出现肺转作罢,而后中药调理三年,顺利度过五年临床所谓的治愈周期概念,停中药,回归正常生活。


          IP属地:江苏来自Android客户端5楼2023-12-20 21:48
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            楼主大神,期待我们家的一起加油


            IP属地:四川来自Android客户端6楼2023-12-20 22:35
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              如果我认为有些病友的问题具有普遍性,我就会详细作说明,或者说思维方式的引导,也欢迎专业骨肉瘤西医来讨论病疗间如何让患者血象用吃来尽快回归的手段,而不是只打针,是通过中医。同时也欢迎专业的中医师来讨论中草药在骨肉瘤领域的用药界限,而不要总攻坚,能把身体的阴阳表里虚实寒热平衡好,让损伤的机能尽快回归正常,更是大功一件。骨肉瘤治疗全程中,杀伤肿瘤和康复身体同样重要,能确保按时化疗非常重要。我也算当个思维的牵线人,专家们看到可以不回复,去实践即可,肯定有收获的。切不能在各自的领域坐井观天,对自身专业未涉猎的部分闭门造车,去想当然,更甚者主观臆测自己不懂的领域,恰好又是别人正擅长的领域,取长补短才是正道,跨界或者因为不懂就对对方擅长的领域以诋制,或乱解释,最终只会让患者盲从,患者是最终承受着,进而让病人失去部分自救手段,降低骨肉瘤的整体生存率。


              IP属地:江苏来自Android客户端7楼2023-12-20 22:59
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                太棒了,明年我们也开启第十年了


                IP属地:山东来自iPhone客户端8楼2023-12-22 13:04
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                  假肢的生活自理能力怎么样


                  IP属地:上海来自iPhone客户端9楼2023-12-22 19:54
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                    请教楼主:我是胫骨近端的关节置换,也许是不由自主的代偿作用,使力的都是好腿,所以有时走路多了或负重物以后好腿会酸痛。好腿的那一只鞋子都更容易坏。有啥办法可以解决吗?换过关节的腿不敢使力,也使不上力气。


                    IP属地:福建来自Android客户端10楼2023-12-22 21:14
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                      我也是两条腿粗细不一。我的关节置换已经六年了,看见病友们发的关节松动或者二次置换的帖子,内心深处还是有种隐隐的焦虑不安。我也曾经试图调整自己的心理状态,希望说走路步态能尽量正常一点,两条腿使力均匀一点。但是要上班干活,遇到需要走快一点,或者要用力的时候根本顾不了那么多。常常也在心里感叹:身体就是用来在世间使用的,希望能多用些日子,使用过程平稳一点。


                      IP属地:福建来自Android客户端11楼2023-12-22 21:34
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                        你说的话是结合你的心理状态和经历体验得出结论,没有对错之分。说实话咋们这种肿瘤关节置换以后所面临的种种困境和内心的恐惧不安,常人是没法明白的。


                        IP属地:福建来自Android客户端12楼2023-12-22 21:45
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                          楼主想咨询一下,你既然保肢了,不能二次置换吗?为什么选择截肢啊?(我老公第七年了,目前无任何异样感觉,当时换的关节说可以使用20年,他本人很排斥这个话题,然后我就没法跟他沟通这个话题)


                          IP属地:安徽来自Android客户端13楼2023-12-24 20:09
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                            大神


                            IP属地:重庆来自Android客户端14楼2023-12-29 23:15
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