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回复:挥手告别过去,勇敢面对余生

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端午安康!一切都好,吃氟马快6个月了,时不时露个脸报平安。大家一起加油!


IP属地:安徽来自Android客户端81楼2024-06-10 20:15
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    端午安康


    IP属地:四川来自iPhone客户端82楼2024-06-10 22:43
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      2025-05-19 09:19:00
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      有段时间没来贴吧了,现在混微信群里的多,给大家一些忠告:
      1.曼丽吃靶向药后,肯定会有各种不舒服,而这种副作用在多数人身上,既是合理又是必然的-清晰地认清并坦然接受这一点很重要!
      2.在靶向药出现以前,这个病的其中一种很重要的治疗方式就是吃砒霜,吃砒霜会有“副作用”吗?所以靶向药的副作用相比从前已经很“友好”了。
      3.结论.靶向药的副作用不可避免,因人因药而异,病已在身,我们要做的就是找到最对症的药物。可以试错换药,但不建议动辄换药,副作用都会有的,大小与严重程度不同,只要能忍受或不危及生命,建议吃药初期尽量扛,不能频繁停药、换药,也不要因副作用稍微哪里不舒服,就立刻头痛医头脚痛医脚吃各种药。须知,乱七八糟的药吃多了,天知道在肠胃里与靶向药发生了些什么化学反应呢?现代科学对未知领域其实所知有限,但一个显而易见的实事是,各种药物在我们肠胃里之所以能治病,一定是在发生各种化学反应,那么若非迫不得已,你还要搞很多药与靶向药一起去“化学反应”么?靶向药的疗效能保证么?
      世间万事万物虽然千头万绪,但其间的道理总是相通的,并没有专家故弄玄虚的那么高深莫测。
      保持乐观心态,良好的依从性,按时吃药,定期检查,早睡早起适当锻炼,因为我们知道要什么,所以不健康长寿都难!


      IP属地:安徽来自Android客户端83楼2024-06-26 21:14
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        用坚定信念,与它抗争到底


        IP属地:山西来自Android客户端84楼2024-07-15 18:45
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          注意保养
          少去人多的地方


          IP属地:安徽来自Android客户端85楼2024-07-16 09:31
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            来遛遛弯


            IP属地:安徽来自Android客户端86楼2024-08-17 21:41
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              爬爬楼,看看新老朋友,一切安好!


              IP属地:安徽来自Android客户端87楼2024-09-04 21:55
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                您好,我想进氟马群可以拉一下嘛,我也是吃的氟马替尼,刚20天


                IP属地:四川来自Android客户端88楼2024-09-04 22:33
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                  2025-05-19 09:13:00
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                  散散步


                  IP属地:安徽来自Android客户端89楼2024-10-07 21:37
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                    10月14日苏大附一院0.113


                    IP属地:安徽来自Android客户端90楼2024-10-31 20:26
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                      有空来看看,岁月静好


                      IP属地:安徽来自Android客户端91楼2024-11-14 19:21
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                        吃氟马一年多了,去年12月20月回老家县医院做的外周血,融合检测外送武汉康圣达实验室,说是高敏没有lS,0.146,想想若转换大约可以到0.1以下吧。但去年6个月在苏大附一院外周血查融合lS已降到0.655了,而此后9个月10个月却一直在0.141与0.113,也就是在0.1~0.2之间徘徊,打算近几天还去苏大附一院外周血复查,然后挂陈苏宁主任的号再问问。感觉问题不大,不少人一年左右降得很慢,然后一年半到二年间有的就阴了或降到0.01以下并长期稳定了。期待即使近2年哪怕不能转阴,但至少降到0.01以下并一直稳定吧。


                        IP属地:安徽来自Android客户端92楼2025-01-09 21:51
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                          总结一下一年零一个月的治疗情况:我23年12月20日吃三粒氟马(每天晨6点),一个多月血常规恢复正常(一周查一次),肝肾功能、心脏及其他都正常(二周一次),副作用是先偏头痛、骨痛、流鼻血、皮肤痒,尤其是腹泻,二三个月后多数消失,与正常人没差别。
                          3个月骨穿染色体转阴,融合基因0.143,6个月融合IS0.0655,简直是出奇的好,当时以为很快能转阴了。可9个月又涨到0.141,10月0.134,以上都是苏州大学附一院做的,然后12月回趟老家,外送武汉高敏0.146(无lS)。元月份回苏州,15日苏大附一院外周血还在等结果,希望先降到0.1以下,再到0.01以下吧,看来二三年内不能强求转阴,安全线以下就好。


                          IP属地:安徽来自Android客户端93楼2025-01-19 09:30
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                            1月17日苏大附一院外周血,一年零一个月,又降到0.1以下了,可以安心过年了。


                            IP属地:安徽来自Android客户端94楼2025-01-21 16:47
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                              2025-05-19 09:07:00
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                              IP属地:安徽来自Android客户端96楼2025-01-21 16:49
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