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滴滴滴,新人报道啦

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从今天开始我就正式的接受自己站不起来啦,这个病魔我对抗了11年,今天终于坐下了,起不来
本人 女,年龄26,身高 157,体重 82
第一次发现生病的时候是读初二的时候,我妈总卖我走路姿势不对,后面我就开始脚痛,吃了很多药不行我妈就带我去区城医院检查,做了ct 医生说我这个是腰间盘突出,叫我去做理疗,又是扎针,又是按摩照灯的,做了一年半,还是不行,每天晚上在学校痛的我睡不着觉,天天晚上就痛得哭,后面又回去检查做磁共振,医生说不行,马上去市里面,检查了医生问我为什么这么晚才来检查,马上动手术,动了手术后又做了放化疗,后面恢复得跟正常人一样了,只是左脚有点儿足下垂,一般看不出来~
第一次复发是我18年大学的时候,复发就做了放疗,吃了化疗药,后面不行又换靶向药,总共换了3种药物吃,一直吃着药物控制着,当时我的左脚足下垂更厉害了,不过我在淘宝买的脚踝受伤的那个辅助工具穿着看得不是瘸,后面上班有钱了就换了一个更贵的脚踝辅助工具更看不出来~
真的很辛运,2次与病魔做抗争我都赢了,我以为以后就会慢慢的好了~
2022年7.8月分的时候吧,我突然有2次上班坐着的时候感觉眼睛发黑,手脚发麻,我动不了,我站起来走两步我发现腰跟腿好痛,我坐不下起,我又站不稳,我去医院检查,发现我病又复发了,你看看,原来女娲也有强迫症,她会让好的人更好,不好的人更差,后面去了很多城市,挂了很多号,问了很多医生都没有办法,因为当时我妈不想让我动手术,想让我吃药,她说她接受不了手术后果,一直往上问到上海答案还是一样,我们就回家了,还有最后一个城市,北京,回家商量一下,如果不接受动手术,那就去北京咨询,如果北京的答案还是一样,那就动手术,商量了几天,我就决定动手术了,我选的医院不一定是很好的,但是是他们市或者医院专科是对我这个病好的,后面我决定在“上海长征医院”动手术,国庆过了我就动完手术了,过完年后我就能起床自己杵拐杖下地上厕所了,当时只有大便需要辅助,还是左脚有问题,左脚膝盖以下都没有感觉了,我还去做了半个月理疗,后面到了今年5月份又开始2个脚都没力了,走就走不了了,3个月一检查下个月检查时间都没到,之前检查说还好,把化疗药吃着,这次突然不行了,马上检查,又复发了,反正中间不停检查,吃药,到了10月份痛得我在家苦得撕心裂肺,止痛药都不行,马上就去住院,住院又检查,现在已经复发增长在我的胸椎了,医生说的是,没办法,你要接受它,因为没有药对他有用,动手术也会复发的,这个肿瘤的性质就是这样的……
我从现在我不想再动手术,也不吃药了,开始接受我以后永远站不起来,也可能会躺着动弹不了,或许本来人与人活着的方式是不一样的,我们就是选出来其他的那一部分,我想看看在这个关卡里是以怎样的方式结束🔚
室管膜瘤。三级。椎1到椎5。术2复发


来自iPhone客户端1楼2023-12-22 01:27回复
    希望大家能够多给我一些治褥疮,还有长期躺床上痛的那些器材啥的,谢谢🙏


    来自iPhone客户端2楼2023-12-22 01:28
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      2025-08-09 00:37:17
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      脊髓炎吗姐


      IP属地:重庆来自Android客户端4楼2023-12-23 01:18
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        加油


        IP属地:重庆来自Android客户端5楼2023-12-23 06:04
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          “或许本来人与人活着的方式是不一样的,我们就是选出来其他的那一部分”,这句话说的很棒,以后别人和你说话都要低着头了,哈哈


          IP属地:广东来自Android客户端6楼2023-12-23 10:27
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            怎么看着跟我病症一样就是病不一样,都是脊髓受损,不过你说的椎一和椎五,到底是腰椎还是胸椎呢,是腰椎一到腰椎五吗,也不想手术了,我从01年小学犯病的


            IP属地:河南来自Android客户端7楼2023-12-23 12:31
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              最好的办法是自己平时睡觉多翻身就不会长褥疮,睡的床垫要软,一定要软


              IP属地:四川来自Android客户端8楼2023-12-25 08:33
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                床上一定要铺护理垫,避免经常弄脏弄湿床单,晚上最好睡气垫床,我都睡了好几年了,自从睡了气垫床就没生过褥疮#(笑#(哈哈),白天坐轮椅,买块厚海绵放轮椅坐垫上,厚度7-10厘米,硬度要40D-50D的,根据自己体重适当选择就行,40D以下的太软坐几天就压坏了,中间挖个洞透气不起汗,那种买的防褥疮坐垫还是算了吧,不实用还贼贵,线下找不到卖厚海绵的,就网购,轮椅坐垫大小的,450x450,50D,10厘米厚的也就40左右一块,黄色的便宜,红和白色的价格翻接近一倍,还不耐脏,一年也就3-4块海绵


                IP属地:贵州来自Android客户端9楼2023-12-26 15:31
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                  2025-08-09 00:31:17
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                  加油✊


                  IP属地:北京来自Android客户端10楼2023-12-27 08:32
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                    加油✊


                    IP属地:北京来自Android客户端11楼2023-12-27 08:32
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                      加油


                      12楼2023-12-27 13:27
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                        加油 💪 一定会好的


                        IP属地:海南来自iPhone客户端13楼2023-12-28 17:36
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                          六年病龄大叔给你加油啦…


                          来自Android客户端14楼2023-12-29 00:21
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                            跟你遭遇差不多,腰椎,做了一次手术4年了,现在情况越来越差,现在走路又明显的瘸了,左脚控制不好,右脚时不时疼痛难忍


                            IP属地:重庆来自Android客户端15楼2023-12-29 07:32
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                              2025-08-09 00:25:17
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                              癌?


                              IP属地:河北来自iPhone客户端16楼2024-01-01 22:46
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