肝豆状核变性吧 关注:4,061贴子:30,115

关于肝豆患者的饮食建议及相关说明:

只看楼主收藏回复

关于肝豆患者的饮食建议及相关说明:


IP属地:四川来自Android客户端1楼2024-01-18 19:01回复


    IP属地:四川来自Android客户端2楼2024-01-18 19:01
    收起回复
      不盲目的忌口,科学忌口,含铜特别高的我们可以选择少吃,毕竟有一个量在哪里,身体也需要成长,需要营养来支持,从心灵上也会缓解压力,我们肝豆宝宝和正常人一样


      IP属地:四川来自Android客户端3楼2024-01-18 19:14
      回复
        感谢框框妈在百忙之中抽出宝贵时间为肝豆宝宝归纳总结饮食的问题,让大家知道怎样做到科学忌口,营养均衡。希望刚确诊肝豆患者及家属认真理解不再为如何饮食如何吃的问题而苦恼


        IP属地:四川来自Android客户端4楼2024-01-18 19:21
        回复
          科学忌口,一定要结合 双线尿铜监测 !!!


          IP属地:浙江来自iPhone客户端5楼2024-01-18 19:27
          回复
            尤其小朋友,青少年,吃排铜药的时候对小孩饮食不能太苛刻,这不能吃那不能吃,营养跟不上,小孩的身体更加会体质差,生长发育跟不上的


            IP属地:浙江来自iPhone客户端6楼2024-01-18 19:27
            回复
              因为我们在监测指标和尿铜 通过一段时间的观察 就能看出平时的饮食影响有多少了。 我们不是不忌口,是科学忌口、健康饮食,只是不极端忌口。


              IP属地:浙江来自iPhone客户端7楼2024-01-18 19:28
              回复
                铜多的话还是得及时排空,身体健康不仅得到保障,又不用太过于担心日常饮食摄入的铜。


                IP属地:浙江来自iPhone客户端8楼2024-01-18 19:28
                回复
                  所以,家长们,你们把孩子当成一个正常孩子对待、要求,其他小朋友也没有说天天吃薯片吃薯条的,如果有,那就是不健康的不可取的。 一个健康的饮食习惯,就自然可以做到营养均衡,铜摄入也不会过高


                  IP属地:浙江来自iPhone客户端9楼2024-01-18 19:28
                  回复
                    比如有人会问 咖啡 奶茶 零食能吃吗?——这个还是要少吃的,不是从肝豆的角度,所有人都得控制。尤其奶茶本身添加剂就多,就是不得肝豆的,还是多喝白开水。饮料这些都容易对我们的血管没有好处。 榴莲能吃吗?—— 一样的 都看量 适量吃都没问题。


                    IP属地:浙江来自iPhone客户端10楼2024-01-18 19:29
                    回复
                      健康饮食 不极端忌口 垃圾食品少吃是对的。 极端忌口不仅作用有限 还存在一定的问题 比如儿童来说会营养不良、抵抗力下降,渐渐也会给孩子造成一定的逆反心理,长大后家长管不住了,报复性暴饮暴食的也大有人在。 我们就是忌口,也得有理有据,这个东西吃多少为多,我们真的能吃到那个量吗


                      IP属地:浙江来自iPhone客户端11楼2024-01-18 19:29
                      回复
                        我们要先去理解肝豆治疗逻辑,比饮食更重要。
                        天天研究吃的 不如好好吃一顿药。
                        极端忌口的结果只有营养不良身心疲惫。健康饮食就可以 怎么健康怎么吃。
                        很多东西都不吃,营养少了,抵抗力差了身体一样越来越差。


                        IP属地:浙江来自iPhone客户端12楼2024-01-18 19:30
                        回复
                          你们知道为什么有的孩子就算“严格忌口”、年年去合肥排铜水,也依然挡不住加重了吗?
                          部分家长都是合肥排铜水的铁粉。
                          做的也是严格执行 所谓含铜量表的饮食建议。
                          把孩子禁忌的如此严格,除非孩子已经吃习惯了,吃不了其他的饮食,不然一旦孩子自由了,就会更加放纵。
                          因为家里的饭菜 猪狗都不爱吃。
                          去了学校 吃的反而更香。
                          而这种家长 把酱油都说成禁食 孩子还能有什么选择。
                          吃任何食物都是错的。
                          而 家长以为把孩子管教的很好,在家都是严格按照饮食表执行的,可不知道孩子在外面的情况。
                          但因为毕竟吃药,加上 经常的排铜水,所以铜也一直在排。
                          并且其实她们本身的忌口就是错误的,这些食物影响本来就非常非常小,并不需要所谓忌口的。
                          但她们给孩子讲的是不能吃或者少吃。导致的就是 根本没有几样可以吃的。
                          孩子吃了所谓不能吃的,家长也没发现,孩子身体指标也没什么变化。
                          那么孩子的胆子就会越来越大 并且还会认为父母说的都不一定是对的。
                          当然本来就不对
                          可这些孩子哪里知道真正应该怎么做,她们只是知道我都吃了,不也没加重吗。
                          有啥大惊小怪的不就是吃点东西嘛!
                          然后也依然没有什么科学忌口 跟着同学朋友 一起吃,也不存在什么忌口。
                          这些家长往往都是只看指标的主。
                          往往这些孩子多年排铜水治疗,病情稳定,医生也是建议不用年年来了。
                          都已经非常自信的觉得控制的很好。
                          但却并不知道,孩子在青春期的变化。
                          往往越是到了关键的时间节点,往往去合肥的次数减少了。
                          如果孩子住校,吃药忌口都不能得到保障,加重的概率就大的多了。可加重之前,这些家长或许在本地医院做个肝功检查。当然大部分医生也只是看看转氨酶。也不监测尿铜。很多时候,都是等加重了才知道再去合肥。…………内容来自东哥语录


                          IP属地:浙江来自iPhone客户端13楼2024-01-18 19:31
                          回复
                            感谢分享,我们之前除了五大类高铜不怎么吃,其它的都没怎么忌口,小孩长身体,也要营养均衡,现在又学会了双线尿铜监测,对吃食方面更不用那么苛刻了。


                            IP属地:江西来自Android客户端14楼2024-01-18 19:36
                            回复
                              写的太好啦,我家宝宝就是受益者,没进群之前,相对的来说就是严格忌口,孩子营养跟不上,抵抗力差,身高比同龄人矮,我每天也因为做饭的问题发愁,自从进群之后,跟群主 各位管理员 家人们学习后收获了很多,科学忌口,铜多则排,铜少单锌,有双线尿铜的监测,会越来越好


                              IP属地:河北来自Android客户端15楼2024-01-18 20:12
                              回复