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求助

溃疡性结肠炎,已动手术,现今储袋炎,有同样症状的病友吗?

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我是于2013年初患病,在当地医院就诊,当时腹泻(一天10多次)+便血+腹痛,用过美沙拉嗪片、激素、灌肠、生物制剂(英夫利西),中间有好过一小段时间,但最终没能控制住病情,直到当地医院建议我动手术,因为人还年轻想着能不动就不动,去到了市级医院湘雅,给的治疗方案有吃美沙拉嗪颗粒、五味苦参、益生菌,灌肠,生物制剂(维得利珠)+小分子,均不能控制住病情,后来出现了腹膜炎的体征,腹痛非常严重,无奈只能动手术切除,做了造口,三个月后回纳。外科医生说这个手术过后,会有腹泻的情况,因为缺少了吸收水分和储存大便的大肠,让我做好心里准备。
回纳手术后,大便一天10-20次左右,等回到家里,一天20-30多次,身体状况越来越差,现今又回到湘雅住院,大便一天10次以内。但还是很痛苦,因为腹泻的原因晚上根本无法安睡,每间隔2个小时左右就要去一趟厕所;并且因为长时间的腹泻导致了肛周湿疹和轻微混合痔,每次大便就像拉玻璃渣一样,所以上厕所后都需要用药物泡并且需要给肛门口塞药,等把所有工作做完,人也清醒了,困意也没有了。
想了解其它病友,有没有跟我一样情况动过手术的,你们的恢复情况怎么样?现今一天拉多少次?


IP属地:湖南来自Android客户端1楼2024-01-19 10:24回复
    你这个太难受了。。。压根就失去了生活能力了


    IP属地:湖北来自iPhone客户端3楼2024-01-19 14:00
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      一天2次,我最近肠炎犯了,第一次也是2013年初犯,准备过几天去做个肠镜看看,最近3-4年没怎么犯,就没做肠镜


      IP属地:山东4楼2024-01-20 16:02
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        这个病,劲量能不动手术就不做手术


        IP属地:辽宁来自Android客户端5楼2024-01-25 21:28
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          楼主没去北上广的大医院看吗?可能不用手术


          IP属地:上海6楼2024-01-29 14:04
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            溃结四年,严重的时候一天拉七八次,西药吃了好几年,不能停药或者减量吃 要不然过一段时间就复发,后来开始看中医吃中药,现在已经停药没事了


            IP属地:河南来自Android客户端7楼2024-01-30 14:49
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              楼主还便血吗?我也是动手术了,还有轻微的便血


              IP属地:山东来自Android客户端8楼2024-02-17 13:46
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                我也是好多年的肠糜烂了三天两头腹痛难忍,我都想去做手术了,就担心做了副作用太大?你做了手术现在恢复的怎么样了?可以加你微信吗?


                IP属地:重庆来自iPhone客户端10楼2024-03-04 22:01
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                  楼主现在怎么样了?好了没?


                  IP属地:河北来自Android客户端11楼2024-03-15 21:59
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                    现在恢复的怎么样了?一天几次大便?看到回复下吧?帅哥


                    IP属地:重庆来自iPhone客户端12楼2024-04-10 22:35
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                      你好病友,我也是溃结患者,十多年了,也在考虑要不要手术根治,能加一下微交流吗


                      IP属地:山东来自Android客户端14楼2024-12-22 15:14
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                        路过,不做评价。


                        IP属地:湖北来自Android客户端15楼2024-12-22 20:07
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                          可以做一下菌群移植啊


                          IP属地:重庆来自Android客户端16楼2024-12-23 08:28
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