—202x年9月19日—
结果出来了，四级。
—202x年9月22日—
昨晚医生针对病理报告与我进行了谈话，目前国内最佳治疗方案是放化疗+电场治疗。
—202x年9月25日—
之前我提到的无法做手术，然后儿子带回家治疗的老爷爷，今天去世了。
—202x年11月30日—
从10月20日到11月30日，我丈夫在天坛医院进行了同步放化疗。这是一段漫长而充满挑战的时期，但我们始终保持着坚定的信念和积极配合的态度。
放疗共进行了30次，每天进行，持续了一周的五天，周末则休息。而化疗则是每天空腹服用75mg/kg/d的替莫唑胺。最初，我们会在服药前15分钟服用一粒昂丹司琼来防止呕吐，但由于出现了严重的便秘副作用，因此在最后半个月我们决定停用止吐药。所幸，在这期间丈夫并未出现呕吐。
整个化疗过程中，我们使用了国产的蒂清，按照140mg*42d的剂量进行。虽然费用自费，但总计约1.2W，根据参保地的医保政策，部分费用还可以得到报销。
放化疗期间，丈夫的胃口极差，每餐都需要细嚼慢咽近一个小时。尽管吞咽困难，他仍尽力吃完每餐。我们特别注重他的营养摄入，每餐都至少有一只鸽子、一盘基围虾或一条鲈鱼，绿叶蔬菜是主要果蔬，每天至少一根香蕉和一个橙子。手术期间以及放化疗的前半段，我们还会早晚各喝一杯蛋白粉。同时，肠内营养剂安素、安全素等也是必备的。每次复查的血检各项指标都显示正常。
考虑到是门诊放化疗，为了方便起见，我们在医院附近租了一个小房间，每晚的费用是160元。这里安静舒适，没有嘈杂的声音，为丈夫提供了一个良好的休养环境。
由于丈夫的病情被定为4级，我们有幸得到了医生的帮助。他为我们联系了天坛医院的电场治疗临床试验。这是一个需要抽签决定的治疗方式，每组3人中有2人有机会接受电场治疗和替莫唑胺的联合治疗，而另一个人则只使用替莫唑胺。我们计划在12月30日左右参与抽签，希望我们能有好运。
在这段艰难的旅程中，我们深感生命的脆弱与坚韧。每一天都是与病魔的斗争，但我们始终相信希望与力量。无论结果如何，我们都会坦然面对，因为我们拥有彼此的陪伴与支持。我们会珍惜每一个当下，勇敢地走向未来。
—2023年1月4日—
上个月底，我们焦急地等待临床试验抽签通知，然而却迟迟未收到消息。然而，丈夫的病情不容耽搁，已经到了需要进行辅助化疗的关键时刻。经过与临床试验负责人沟通，我们做出了一个艰难的决定：放弃参与临床试验的机会，选择自费进行电场治疗。
这并不是一个轻易做出的决定。我们深知临床试验的机会来之不易，但也清楚地意识到，时间对于丈夫的康复至关重要。考虑到丈夫的病情和恢复需要，我们认为自费进行电场治疗是更加合适的选择。
尽管放弃了这个机会，我们并没有放弃希望。我们坚信，只要我们坚定信念、积极配合治疗，丈夫的身体状况一定能够得到改善。我们将全力以赴，为丈夫提供最好的支持和照顾，共同迎接康复的曙光。
—2023年1月9日—
今天，老公首次尝试电场治疗，然而治疗带来的不适感却让他显得有些萎靡不振。他总是感到困倦，不知是由于化疗药物的影响还是电场治疗的结果。治疗过程中，他背上沉重的设备，头皮也因接触电极而痒热难耐。
看着他忍受着这样的不适，我的内心也十分焦虑。我不禁开始怀疑，他是否能够坚持完成整个治疗过程。然而，尽管困难重重，我仍希望他能勇敢地面对这一切。我相信，只要我们共同面对，这些困难终将成为我们战胜病魔的动力。
—2023年4月3日—
最近，我们进行了复查，结果令人欣慰。化疗采用5/28周期法，即连续服用5天替莫唑胺，然后休息23天。虽然每个周期的化疗都会导致胃口变差、偶尔头晕以及腿部无力的情况，但这些症状正在逐渐减轻。
电场治疗也一直在进行中。现在，电场治疗设备已经可以带上飞机了。只要把电池（不论数量）单独拿出来过安检，不带电池的机器进行托运就可以了。
每两个月，我们都会回老家看望宝宝。看着她快速成长，一眨眼就会坐，一眨眼就会走，我们感到无比幸福。
我们深知人生的无常和变幻莫测，但我们仍然坚定地走好每一步。尽管前方的道路充满未知，我们相信只要心怀希望，勇往直前，一切都会变得更好。对于妈妈和孩子，我们深感愧疚和无奈，但我们也会竭尽全力去弥补他们所受的苦难。让我们一起勇敢地面对未来，珍惜每一个当下，相信一切都会变得更好。
—2023年10月3日—
头皮会痒会破皮，用的夫西地酸乳膏涂抹。
最近，工作逐渐繁忙起来，毕竟只有满足了温饱需求，我们才有足够的力气去对抗病魔。为了给家人提供更好的生活，我不得不全身心地投入到工作中。虽然忙碌，但我深知这是为了让家人有更好的未来，所以我不曾有丝毫的松懈。
至于丈夫的治疗情况，目前他仍在持续服用替莫唑胺和进行电场治疗。替莫唑胺的剂量和服用周期仍然按照5/28的方法，每次360mg。电场治疗也是每日佩戴，但因为最近的假期，他已经十多天没有好好佩戴了。我担心这会不会对治疗产生影响，但我也明白，适当的休息是必要的，他需要时间来恢复体力。
在治疗的副作用方面，他的头皮会感到痒，甚至出现破皮的情况。为了缓解这些不适，我们使用夫西地酸乳膏进行涂抹。虽然这些小小的不适让他感到困扰，但他仍然努力去适应和治疗带来的各种不适。
时光飞逝，我们已经度过了术后一年的关键时期，电场化疗同步治疗也已经进行了10个月。这段时间里，我们共同经历了许多挑战和磨难，但一切都在朝着好的方向发展。目前一切都还正常，这让我们感到欣慰。
最后，我衷心祝愿大家都能心想事成，无论面临多大的困难和挑战，我们都要坚定信念，一步步地前进。让我们携手共进，共同迎接美好的未来。
声明：
天坛医院病友之家已经存在超过3年，三年来，我们陪伴了超过6万个病友家庭来北京看病，共同度过了许多人生命中最艰难的时期。每天，我们都能见证无数无助的患者所面对的困境，深知他们的辛酸与苦楚。为了给大家提供帮助和启示，我们将整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。
我们真心希望这些宝贵的经验和心得能给你们提供一些启示，为病友的抗病之路带来希望与鼓励。同时，需要强调的是，本文所涉及的信息仅供天坛医院病友及家属之间交流和参考，病友故事如有雷同纯属巧合，请不要对号入座，信息内容并不构成对任何治疗用药的推荐。对于具体的诊疗方案，请务必遵从专业医生的意见或指导。
