胶质瘤日记-03月16日
妈妈结束了放疗已经过去一周了，她渴望回到老家，回到自己熟悉的环境中休息，我答应了她的请求。放疗结束后第二天，妈妈便回到了家。回家后的她看起来心情很开心，也许这样的好心情有助于她的身体恢复。之前，我一直向妈妈隐瞒了她的实际病情，因此也没有告诉她其实她的病情可以办理门特。在妈妈回家后的第二天，我和丈夫商量了一下，决定由他来照顾孩子，我则搭乘高铁回到老家，着手办理门特相关的手续。经过周一早上的奔波，我带着相关材料来到了当地指定的医院。在那里，我顺利地办完了门特手续。由于妈妈的病理报告上并未注明到底是哪一级别，而是通过基因检测得出的等级，我不禁担忧起来。不知道在后续的门特申请过程中，能否顺利开具替莫唑胺这种药物。无论如何，我都会尽我所能去帮助妈妈，让她得到更好的治疗和恢复。
昨天早上，爸爸告诉我，妈妈在半夜又一次出现了头晕，那种感觉，让我们怀疑是不是脑水肿的问题。现在我们处于没有治疗方案的阶段，我内心也一直悬着，担心会出现什么情况。因此，我按照之前的计划前往北京，本周就出发，去咨询可能的治疗方案。如果病情继续发展，是否还有手术的机会？如果不手术，又有哪些治疗选择？此外，我在病友群提前了解一下天坛医院最近的情况，以防万一需要前往时能够及时应对。在回去的路上，我顺便去办理了门特手续，也解决了异地就医的问题。现在医保政策越来越好，像妈妈这种情况，异地安置后，如果需要住院治疗，直接拿着医保卡就可以结算，非常方便。
这次回去还得知了一件让我心痛的事情。我姨告诉我，妈妈已经猜到了自己的病情。她说她吃的药都是治疗癌症的，提到之前的治疗让她痛苦不堪，甚至想要就此结束。但她表示，看到其他放疗的年轻孩子那么可怜，觉得自己已经这么大年龄了，也够数了，只想尽可能地活一天算一天。听到这番话，我内心崩溃了。妈妈为了不让我担心，一直假装不知情，但实际上她什么都明白。她为了我们这个家庭，仍然在坚强地活着。
为了让妈妈能够放心地独处，我给她买一块电话手表。这样，即使爸爸需要上班，妈妈也可以随时与我们保持联系。此外，手表还具备定位和视频功能，遇到紧急情况时可以及时求助。
明天，我要去医院办理放疗的住院结算手续，并为妈妈开化疗药物。
胶质瘤日记-03月27日
迎着初升的朝阳，我踏上了赴京的路途。现在，我正穿梭在前往天坛医院的熙熙攘攘的北京街头，感受着这座城市独特的早晨氛围。昨晚，在闺蜜温暖的小屋里，我们重温了往日的趣事，笑声和回忆交织在一起，直到深夜才渐渐散去。而今天，新的挑战在等待着我。
清晨五点，当大多数人还在甜美的梦乡中时，我已经挣扎着从温暖的被窝中爬起。闺蜜家到天坛医院的距离，仿佛是这座城市的一条长长对角线，预计需要1个小时40分钟的车程才能到达。车窗外的风景在不断地倒退，而我的心情却愈发忐忑。
也许是因为早起的缘故，我感觉到心脏微微有些不适，头也有些晕沉。岁月不饶人，曾经那个可以肆意熬夜、早起的自己，如今也不得不向年龄妥协。但即便如此，内心的坚强与信念让我不能退缩。
今天，我将会见到天坛医院的几位顶尖专家。他们拥有丰富的经验和专业知识，是我此行最大的希望。我期待着能够从他们那里获得一个全面且有效的治疗方案，为我指明一条战胜病魔的道路。在这段艰难的旅程中，每一步都至关重要。我带着坚定的信念，勇往直前。
胶质瘤日记-03月28日
我结束了北京的行程，昨晚看诊结束后连夜赶往车站，返回了家乡。
在这次就诊中，我接触了三位外科医生。每位医生都给予了我不同的建议和观点。其中一位医生表示，根据我的病情，短期内可能会出现放射性坏死，建议我提前使用药物进行预防。另一位医生则认为，我之前选择不进行手术、保生活质量的决策是正确的。他解释道，如果从追求生活质量的角度来看，这个决策是正确的。如果我之前选择了手术，很可能会造成瘫痪。现在同步放化疗已经结束，我仍然有机会出现瘫痪。如果为了保命，再考虑是否需要进行手术。
还有一位医生建议我继续进行化疗。
在下午看完四位医生的诊疗之后，我站在天坛神外二楼的走廊外，心情很沉重。眼泪不禁滑落，无法控制。我觉得时间紧迫，我可能没有太多机会来救治妈妈。我甚至开始怀疑，我是否还有机会带妈妈来这里。手术的风险太高，可能会造成瘫痪、失语甚至昏迷。医生们的意见让我感到绝望。他们告诉我，这种疾病是无法治愈的。我站在那里，承受着巨大的压力和无助感。
今天我晚上回到家，我的丈夫告诉我，我们的女儿在梦里梦到了我们、有爸爸妈妈，还有姥姥姥爷的。听到这个我的眼泪止不住的往下掉。因为昨天，我从医生的办公室走出时，医生对我说——妈妈能够再活一年就已经是很好了。
那时，我心中的第一个念头就是，好害怕女儿在几年后就会忘记姥姥。这是我最担心的事情——妈妈为我们辛勤付出了三年，今年终于能够得到片刻的休息，然而病魔却找上了她。我的女儿三岁半了，她可能没有时间去铭记关于姥姥的每一份记忆。人们总说，孩子在五岁以前的记忆会在长大后慢慢消逝，我好害怕她会忘记姥姥，忘记这些年来为她无私付出的姥姥。
我深知，每一个记忆，无论是忧虑还是欢笑，都是我们与亲人的共同经历，都是我们人生中宝贵的财富。如今，面对生命的无常和未来的不确定性，我更加珍惜与妈妈相处的每一刻。我希望女儿能够深刻记住姥姥的善良、付出和爱。即使在未来的日子里，无论生活如何变迁，我希望她都能带着这份记忆，感受到姥姥的存在和爱意。这是我对未来的期许，也是我对妈妈的敬意和怀念。
擦干泪水，这周我要预约抽血，下周将开始进行化疗。同时，我需要提前咨询家那边的医院是否能够使用贝伐药物，以避免紧急情况下出现措手不及的情况。
最近，我想尝试一些玄学。听说家附近有一座太清宫，我想去那里拜拜，向神明许下我的愿望。如果我的愿望能够实现，我一定会去还愿，感谢神明的庇佑。
本文由天坛医院病友之家整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我们想分享给每一位正在经历人生磨难的病友，希望连载故事能给大家带来一些启示和勇气。
