妈妈的胶质瘤日记-8月27日
今天是第六期化疗的第一天，昨天我和妈妈视频时，我提醒她今天要开始吃药了。妈妈有些无奈地说：“又要吃药了啊。”听到这话，我心里也有些不是滋味。我明白她的感受，因为我也不想这样。我们必须要接受现实，毕竟我们身患疾病。替莫唑胺是一种副作用相对较小的化疗药物。如果能持续使用并控制病情，那真的是非常幸运了。
我认识的一位病友，她的妈妈也是没有进行手术的胶质母细胞瘤。她已经接受了4个月的放疗，最近核磁检查发现有些不对劲，疑似病情进展了。在咨询了天坛医院的李文斌医生后，她被建议住院并更换治疗方案。这意味着单靠替莫唑胺可能不再有效。
我们一直在与病友保持交流，讨论后续的治疗方案。当前的治疗方法似乎需要持续不断地输血、缓解症状、住院和打针。这样的治疗强度很难让人坚持下去，如果没有强烈的求生意志，谁又能承受得起这样的日子呢？我们考虑了两种方案，一种是继续使用当前的治疗方法，但尝试减轻一些剂量以缓解症状。我们不确定这样的减量是否会对治疗效果产生多大的影响。另一种方案是尝试寻找其他的治疗方案，例如更换为替莫唑胺方案，7/7 或小剂量天天吃，同时联合使用安罗替尼。但之前病友向李文斌医生咨询时，他表示他们现在不再使用安罗替尼了…真是让人感到无奈。本来，这次病友更换方案治疗让我觉得我可能也有了方向。
经过这个周期的治疗，我犹豫了。这样的治疗太痛苦了，我根本不知道妈妈能否承受得住。她本来身体基础就不太好。我原本计划完成六周期化疗后去一趟北京，咨询后续的方案。最近一次核磁检查是在8月11日，与6月16日的检查结果相比没有明显变化。当地医生建议我坚持长期化疗，能坚持多久就坚持多久。不知道去北京咨询的结果会不会相同。看看时间，我可能还需要再去一趟，才能让自己的心踏实下来。
妈妈的胶质瘤日记-9月25日
昨天开始了第七期化疗，原本我计划在完成六期化疗后去北京，找李WB主任咨询后续方案。但最近，另一个病友李wb分享了一个包含顺铂的组合方案来治疗。病友妈妈的反应很大，打了三天针后，剩下的时间基本都在处理各种紧急情况，血项掉得很厉害。病友非常焦虑，这个方案让我意识到我可能无法选择这条路。这也是我迟迟没有去北京的原因。因此，我选择了第七期化疗。十一之后，我将回到医院复查。我希望通过复查结果，可以了解妈妈的病情进展情况。同时，我也会向主治医生咨询建议。上次复查是在8月11日，医生建议继续进行辅助化疗控制病情。现在已经过去两个月了，我非常关心妈妈的复查情况。
这个周末，我回去给妈妈送药时注意到她好像没有之前那么精神，站在那里时显得有些无力。最近她还弄了个手串来活动手部，有时手部没有力气。当我问她什么时候开始的，她说之前就是这样。我有些不确定，于是观察了她的手部动作和腿部动作，感觉好像还可以。但我还是很担心，只能等复查的片子结果了。我希望这次妈妈的病情能够稳定没有变化。
最近工作繁忙，我仍在为妈妈寻找备选的方案。目前看来，李文斌的方案并不适合妈妈，他不支持使用安罗替尼的方案。陈宝师推荐了电场，但这也不是我的首选。似乎在不断治疗的过程中，我们最终只能依靠自己的力量。只希望最终不会留下任何遗憾。当然，最好还是希望妈妈的病情能够稳定，甚至有所好转。
今天早上，我问妈妈昨晚的状态如何，她说还可以，与平时差不多。白天通过监控观察她的状态也还不错。希望这次化疗能够顺利进行，妈妈能够承受住痛苦，逐渐恢复健康。
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