【手术时间确定，勇敢面对挑战 5.14】
一大早，我们接到了医院的通知，萱宝需要转回神经外科，并且手术时间已经确定。这个消息让我们有些措手不及，心中涌起了无尽的担忧。
我们了解到，这次手术需要进行开颅，这无疑是一个巨大的挑战。一想到萱宝将要面对这样的风险，我的腿不由得软了，心情也沉重到了极点。
然而，我知道现在不是我软弱的时候。萱宝需要我们的支持和勇气，我们必须坚强地面对这一切。我深吸一口气，努力平复激动的心情，开始为接下来的手术做好充分的准备。
我紧紧握住萱宝的小手，告诉他我们会一直陪在他身边，为他加油打气。我相信，只要我们齐心协力，勇敢面对这个挑战，萱宝一定能够度过难关，重获健康。
手术时间虽然确定，但我们的信念和勇气更加坚定。我们会与萱宝一同面对这个考验，共同迎接未来的曙光。
【忐忑的心，坚定的信念 5.15】
在病房外，我与萱宝通过视频通话，屏幕那头他稚嫩的脸庞让我心中的忧虑稍微缓解了些。突然，一位妈妈靠了过来，带着急切与期待的眼神请求道：“能拜托你孩子给我看看临床的小朋友么？我已经六天没有看到欣欣，没有孩子的消息了…” 萱宝很懂事地调转了摄像头，让那位年轻的妈妈能够看到自己的孩子。看到欣欣的那一刻，她喜极而泣，泪水滑过脸颊，那是思念与牵挂的释放。
下午，我们进行了病历确认。面对分流管长短的更换、堵塞的风险等问题，我陷入了深深的纠结。还有过两天就要进行的术前风险告知和麻醉告知，更是让我心神不宁。然而，我深知这些都是我们必须面对的挑战。比起那些没有手术机会的孩子，萱宝是幸运的，他至少还有一线生机。
为了让姥姥姥爷能够稍作休整，我让他们回去休息两天。毕竟，术后的日子才是最熬人的。我们需要有足够的精力和耐心去陪伴萱宝度过那段艰难的时光。
晚上，萱宝自己拨拉着电话手表，把头像换成了我们之前的合影。看着照片中他小小的身影，我不禁怀念起那些“单纯美好的小幸福”。那些日子虽然简单，却充满了欢声笑语和无忧无虑的时光。
尽管持续失眠让我倍感疲惫，但我会坚守在萱宝的身边，用我全部的爱和力量去支持他。我相信，只要我们齐心协力，勇敢面对一切困难和挑战，萱宝一定能够战胜病魔，重获新生。
【青春的碰撞，生命的共鸣 5.16】
今天，萱宝在电话里兴奋地告诉我，他结识了一位特别的好朋友——芊飞。这位被萱宝亲切称呼为“小姐姐”的女孩，不仅让萱宝的世界焕发出了新的光彩，也给我的内心带来了深深的触动。
通过微信，我得以一窥芊飞的生活。18岁的她，正值青春年华，乌黑直发如瀑，笑容灿烂如花。她的每一条朋友圈都充满了活力与希望，让人感受到生命的美好与无限可能。作为爸爸妈妈的骄傲，芊飞的存在本身就是一种力量的证明。
然而，当我想到病房里那些正在与病魔抗争的孩子们，内心又不禁涌起一股复杂的情绪。老天爷的公平与否，在这一刻似乎变得毫无意义。我只希望，这些孩子们能够顽强地挺过手术和治疗，因为他们的人生才刚刚开始，还有无尽的未来等待着他们去探索、去体验。
脑瘤这个可恶的病魔，我诅咒你滚到一边去！不要再来打扰这些孩子们的生活。让他们在阳光下自由地奔跑、欢笑，去书写属于他们自己的精彩篇章。我相信，生命的力量是无穷的，这些孩子们一定会创造出属于自己的奇迹！
声明：
天坛医院病友之家已经存在超过3年，三年来，我们陪伴了超过6万个病友家庭来北京看病，共同度过了许多人生命中最艰难的时期。每天，我们都能见证无数无助的患者所面对的困境，深知他们的辛酸与苦楚。为了给大家提供帮助和启示，我们将整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。
我们真心希望这些宝贵的经验和心得能给你们提供一些启示，为病友的抗病之路带来希望与鼓励。同时，需要强调的是，本文所涉及的信息仅供天坛医院病友及家属之间交流和参考，病友故事如有雷同纯属巧合，请不要对号入座，信息内容并不构成对任何治疗用药的推荐。对于具体的诊疗方案，请务必遵从专业医生的意见或指导。
