从小到大我和我父亲争吵过无数，其实也不乏我被打到求饶，他是一个啰嗦的人，啰嗦到我已经快22了，却把我当成十二岁一样提醒如何吃饭，如何睡觉。我也是一个任性的人经常不服管教，这可能一次次伤了他的心但过几天又会如初一样继续提醒。家里是做小生意的，经过疫情洗礼也是在走下坡路，这些是父亲经常念叨的点，但只要一涉及我的病情，他总是放下一切带着他的"啰嗦"来陪我，这也让我很触动。对于这份爱，我内心还是十分珍惜的。

吃下美沙拉嗪先，楼主现在是早3中2晚3的剂量，换成了颇得斯安，这药是真的贵啊，一片将近五元，不知道什么时候能有便宜一点的药吃。

期间就是平常的大学生活，大三和大四上还好没有什么压力，因为我并没有什么肠外症状的缘故，所有还没有重视起来。所以直到24春节前还是该吃吃该喝喝，又要说回那句话了，不能说是清清淡淡，只能说是胡吃海喝。期间甚至药也减少了剂量，不过这在当时的我看来并没有什么影响。

23年这一年来干了什么呢，除了看病这档子事 ，似乎也没有什么波澜。经历了人生第一次麻药第一次手术第一次清肠第一次肠胃镜。吃了比之前二十年加起来还要多的药，好像也没有什么。在得病之前我父亲是一直念叨我考研的，念叨到我大一大二回家聊天考研这个词汇一天至少有三次出现，得病之后他的态度反转了很多，变成了不要累着多休息，考的玩玩等等。当然，我也如愿以偿没有考上。

从23年九月到24年三月，除了挂号买美沙拉嗪外没有什么大事发生。身体也没什么异常，一度放松警惕药也不规律的吃着。

今年春节后 ，开始有了变化。

不知道哪天开始，我的右肾开始疼痛，起初没觉得什么，以为是腰出了问题，只是用云南白药喷一下可以勉强入睡，再后来实在没有效果整夜发痛难以入睡。那天我记得下大雪，一晚上没睡的我大早就和父亲走到医院，认为是结石什么的开点药排出来就好了，没有太担心。查了影像还有ct没有看出结石。这边医生给出的原因是肠道炎症包块压迫，给的方案是微创手术支架把包块和压迫区域隔开。这是我们一时间肯定不能接受的方案。于是退了一步先挂一点扩张输尿管的药水看能不能把积水排出。我和父亲觉得这还是肠道上面的问题于是决定还是到南京那边再看医生。

挂完水后，可以勉强入睡了，正好第二天是开学时候，张主任的号挂在了大约三四天之后，就由我先到学校。

我又自作主张去逸夫挂了消化科开了些止痛药，期间值班的年轻医生告诉我克罗恩这病不要太在意，首先还是要正常生活。不管他是不是安慰我的，我还是要感谢这位小医生，我把这句话转告给我父亲后一直成为了我俩心中的慰藉。

止痛药终归是治标不治本，两三天吃下去就不太管用了，终于是熬到门诊那天。

150的专家号总归是值得的，张主任给出的方案是消炎，担心时间方面让我们去逸夫挂消炎水。我和父亲便又坐地铁返回。

说起看病流程，相信大家都是慢慢轻车熟路，我也是，从一开始挂号连医保都忘了使用到现在在整个医院大楼穿梭自如，从一开始地铁站出来走一两公里路到医院到现在换乘两站再穿梭一个公园只要几百米的路程，这种经验很少会有人指导，都是一步步摸索出来。

从省人医坐地铁去逸夫医院的路上 ，我和父亲都没怎么说话，他是一大早三四点坐合乘车来到南京的。来这边却只能听到关于我身体更严重的情况，炎症包块，穿孔，插管，手术 ，尽管现在我已经有四分之三的克罗恩症状了，但听到这些陌生的可怕的专业名词之后还是感到害怕，我想父亲也是一样吧。以前总觉得这些离我和遥远，现在却触手可及。

下地铁步行到逸夫的时候，我和父亲又发生了"争吵"，他总是念叨我不好好吃饭挑食，作息不规律毛病，说着说着，他哽咽了，我看着父亲，的确是在极力忍着泪水，我还记得他带着哭腔的那句话:"你要是死了我怎么办，我宁愿这些病在我身上"。死 这个字眼在他口中是不会说出来的，我能感受到那时父亲的无助与绝望，作为一家之主的他的真实心理只会比我感受到的更无助，更绝望。从这之后，我也会一个人在夜里偷偷哭泣。

一两百米的路程我俩都在默默走着