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肝豆状核变性吧 关注：4,117贴子：30,354
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二巯丁二酸真的没有青霉胺好吗

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我是刚刚确诊肝豆，去北京看完告诉我回来自己买药，吃二巯丁二酸2粒每天2次，和葡萄糖酸锌10-15片分2-3 次吃，同时要补钙，吃完之后感觉说话越来越费劲，本身就不是很严重，是因为检查身体才查出来，现在感觉越来越严重，24h铜没吃药时候286，等一个月去复查，现在感觉特迷茫，特焦虑的感觉，什么都不能吃，31号开始吃药感觉没啥感觉，大夫告诉我说青霉胺有吃着吃着脑型加重的，我偏偏是脑型肝型都有的#肝豆状核变性#undefined
IP属地:辽宁来自iPhone客户端1楼2024-09-11 13:48回复
    肝脑型很麻烦，则吃青时由于排铜效果太好，容易加重，吃青前尿铜206，已经很高了，二巯排铜能力很差，吃二巯不起什么作用，如条件允许，建议去合肥神研所，他们对脑型的治疗比较有经验。
    IP属地:江苏来自Android客户端2楼2024-09-11 20:23
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      各有千秋，用量也需要关注……
      肝脑型尤其脑型可能排铜水更适用……
      IP属地:河南来自Android客户端3楼2024-09-12 14:46
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        你是成人吗？成人的话有个成人肝豆QQ群可以帮助你
        IP属地:广东来自Android客户端4楼2024-09-12 15:09
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          IP属地:广东来自Android客户端5楼2024-09-12 15:23
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            肝脑型的人能活多少年？
            IP属地:浙江来自Android客户端6楼2024-10-17 21:55
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              DMSA只能螯合细胞外的，不能有效进入细胞内。
              IP属地:浙江7楼2025-02-12 18:51
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