我们有一个由病友自建的互助群，现在里面已经汇聚了超过100多位病友。大家在这个群里积极分享各自的治疗心得，汇集病例信息，并且会发布最新的治疗方法及研究进展。我们团结一心，共同努力，希望能更早地攻克BEST病。