鼻咽吧 关注:7,298贴子:198,146
  • 5回复贴,共1

鼻咽癌治疗前、治疗后切忌盲目乐观(治疗中可以乐观一点儿)

只看楼主收藏回复

看了很多患者和家属的描述,发现近几年大家对鼻咽癌治疗普遍存在盲目乐观的情况,吃了很多亏,教训是惨痛的,代价大多是生命,这里写一些普遍的误区,算是一盆冷水吧,希望能提醒一些人。
1、鼻咽癌是幸福癌:
我特别反感这个说法,这个说法误导了很多人。这个说法来自患者群中部分人的自嘲,幸福是应该加引号的,不是真的幸福,只是不容易短时间死去,短期生存率高一些。而且治疗后普遍生存质量是不佳的,3年以后,相对于其他癌症的幸存患者来说,生存质量是远差于其他肿瘤的。确实有很多患者治疗后生存了十几年,但是大家普遍看到的情况,可以理解为幸存者偏差,因为大量患者已经死于后遗症了。
2、5年存活率超过90%:
这个说法不能算错,但仅限于早期,鼻咽癌患者,有症状的几乎都不是早期,在确诊患者中,早期患者占比大约10%,大部分是体检意外发现或者检查其他疾病过程中意外发现,真正有鼻咽癌症状的,几乎没有早期。但医生经常拿这个数据安慰患者,这就导致了患者和家属的盲目乐观,对医院的选择、治疗的选择没有得到应有的重视。以第八版分期标准中的4a期为例,排名第一的中肿,确实可以达到80%的5年存活率,但是如果一个普通的地级市三甲,虽然也能治,但存活率可能就降低到了50%,医生总是拿治疗方案哪里都一样来劝说患者就地治疗,但其实哪里都不一样,技术的差异在患者不了解的地方,存在巨大差异。随便2个医院,5年存活率差距20%是极其普遍现象,医院选择不是无关紧要。建议首选中肿、上肿,次选省级肿瘤医院,综合性三甲尽量不要选择,哪怕是顶级综合性三甲。费用差距其实很小,在顶级医院大多数患者可以少走很多弯路,不是费钱而是省钱的。
下面的内容不适合治疗中的患者看,建议先收藏,治疗完成后6个月再看。
3、治疗完成了,1年后感觉恢复的不错,万事大吉了:
1年后,对抗鼻咽癌的战斗才刚刚开始。除了确诊时有远端转移的大约10%的患者以外,目前在比较好的医院,1-4a期85%甚至90%的患者,都能在治疗完成后,获得肿瘤的完全清除,就算比较差的医院,也有60-70%的患者肿瘤是被清除了的。但是战斗并不是结束了,而是开始了,大部分人1年左右开始面对后遗症,绝大部分人只是听说了后遗症,没有对后遗症的严重程度有明确的认知,对后遗症的死亡率完全没有认知。
鼻咽癌患者,死于后遗症的概率是远高于死于肿瘤的,而几乎所有的后遗症都是罕见病,部分后遗症全国只有1、2家医院开展治疗,部分后遗症全国只有个位数的医生开展治疗,甚至大部分后遗症,全国都没有医生去研究,更谈不上开展治疗。后遗症的发生率,是远超普通人认知的,你以为50%就是超高发生率,实际可能是500%,因为后遗症有几十种,平均每个患者在5-10年内,遇到5-10种是极普通情况;你以为只有极个别后遗症可以进展到致命程度,实际情况是几乎每一种后遗症都会进展到致命程度,只是看哪种先致命而已。
我将鼻咽癌后遗症大体上分为轻度、中度和重度,强烈建议在轻度时及时应对,长期持续控制。轻度可以参考我写的长期后遗症应对策略,应对得当非常大比例可以完全控制在接近正常状态;中度只能下猛药,有概率控制和延缓进展,基本没有办法恢复到正常状态;重度无能为力,只能等待。。。
后遗症应对即使策略得当,也是一个艰苦的过程,需要患者和家属的共同努力,几个月的疏忽,可能就是一辈子的遗憾。


IP属地:辽宁1楼2024-12-06 22:56回复
    怎么说呢?认知很重要,不是因为幸福,治愈率高就乐观。而且选择规范和正确的治疗手段。比如说幸福癌这个字的理解,首治取决于幸不幸福。鼻咽癌去中肿,就会体现出来。当然你说后遗症是每个人不一样,因为每个人的分期,肿瘤生长,放疗剂量都是不一样,所产生的后遗症也是不一样。鼻咽癌并不可怕,如果选择错了,就非常恐怖。最终是受尽苦难而死亡。


    IP属地:广东来自iPhone客户端2楼2024-12-07 14:47
    收起回复
      同意楼主所讲的情况,因为我基本全中,后遗症真的会让人觉得活着没意思


      IP属地:广东来自Android客户端3楼2024-12-14 01:23
      回复
        战略上藐视对手,战术上重视对手,这才能取得抗击鼻咽癌的最后胜利。


        IP属地:云南来自Android客户端4楼2024-12-14 22:49
        回复
          怎么改善脖颈僵硬纤维化,吞咽困难


          IP属地:江西来自Android客户端5楼2024-12-25 07:33
          回复