孩子入园体检时转氨酶70+，那时在宁波带着孩子去过很多家医院，抽血复查吃药，两个月下来转氨酶降到55，幼儿园中班的由于我们工作原因随我们来到了东阳，一次暑假的突然没有任何意识的倒在了地上几秒后等我发现时我还没来得及跑到跟前，她自己已经爬起来了。第二年幼儿园大班毕业的暑假再一次的晕倒在地上，然后我想起来转氨酶没有复查过，于是带到当地的妇幼保健院做了一系列检查后查出转氨酶200多，住院一周后也是找不到问题，建议去浙江杭州儿童医院。去杭州儿童医院把东阳住院的所有单子给医生一看，医生马上说铜蓝蛋白这么低可能是肝豆马上要求预约住院，大概三天后接到通知去办理住院手续，然后又做了一系列检查，结果是除了铜蓝蛋白和肝功能异常其它都正常，等24小时尿铜(1020)结果出来后医生告知确诊肝豆，当时觉得天都要塌下来了，眼泪都哭干了，住院一星期后医生叫出院回去按时吃药定期随访。刚开始一直都是半个月一次复查，一开始是青霉胺一天1次，每次一粒，维生素早晚各一粒，葡萄糖酸锌颗粒早晚各一包，几个月后孩子的腰围腹部一圈都是硬硬的冒尖疙瘩温度高的时候就会很痒抓破了就会流黄水，每天晚上都睡不好，也是去看了很多医生跑了很多医院，吃的药洗的药都用了没有好转，杭州儿童医院那边医生也没怎么说就开了药膏擦痒起来稍微能缓解一点点，就这么熬了起码有两三年，后来没有痒了，但是现在那个疙瘩印迹还在。慢慢药量调整到青霉胺一天3颗，葡萄糖酸锌颗粒每天两包，维生素每天两粒，等到多次复查正常正常后就慢慢延长了复查的时间，一个月一次到每年寒假暑假各一次，每次去都是查的血尿常规，肝肾功能和彩超，尿铜是每次去的开单子然后下次复查带尿去，再等下次拿结果。每次检查的项目和结果都正常然后我们就认为一直能维持住就好了。平时都是按时吃药，严格低铜饮食。身高体重一直都是低于同龄人。四年级的时候她告诉我乳房有点胀疼，于是又带去看生长发育，医生建议是打生长激素，吃中药调理。一次和朋友聊天聊到关于这孩子生长发育方面的事情她建议去看当地这方面有点小名气的一个专家，于是我约上了那个专家，初次面诊医生了解后先开了一点药然后跟我约了一个时间叫我去找她给我开单子做检查，那天晚上十点左右她在值班我去找她，那时候她很闲我就跟她聊了孩子这方面的事情，然后她建议我安慰我选择健康不要打生长激素了。孩子那时候身高好像才1.32左右吧，我说实在太矮了，医生说生病没办法的，饮食又要控制肯定会有影响的。后来我们就一直在当地按照每年寒暑假各一次去杭州复查的项目一样复查就没有去杭州了。之前去杭州的时候我也跟医生说过现在孩子生长发育饮食控制太严了不长个子，医生说这个病要控制的没办法。就这么一直下去等到初一的时候我想过现在孩子发育了是不是要去杭州看一下？孩子学习一直也很拔尖，然后也心思都放在她的学习上了，对于她的身体依然还是觉得我每年都有做两次检查的，都是正常的也就没去了。初一的时候B超提示过轻度脂肪肝医生说没事，平时注意一下清淡饮食，说她这么瘦没事的。有几次我在抖音上看到过说脂肪肝时间长了会发展成肝硬化到肝癌。我也一直在寻求医生有没有办法，医生说没有药。到初三寒假的时候B超提前脾偏大（41mm），轻度脂肪肝。我去问医生，医生说肝硬化的征兆。后来我就去翻了她前面几年的报告，之前有过38，第二年又32。等她中考过后我就带去了杭州，杭州那边彩超没有说脾大，只说了肝脏回声细密。医生说这个回声跟这个肝豆有关系。然后说我这么多年不去复查，我说当地每年都有检查都是正常的，饮食也在严格控制。她说当地检查不完善的，然后随着做了脑部头颅CT和KF环都是正常的，告知医生孩子体重84斤，这只是这一年才长的，以前都是60-70斤左右，后来医生调整了药量，青霉胺加到每天5粒，葡萄糖酸锌改为颗粒，早晚各一粒，维生素早晚各一粒。有时候脑子闲下来我就在想这个病药不能停医生怀孕怎么办？在前不久手机重新下载QQ登录进去了。刚确诊的时候好像玩微信的人不多。那个QQ在刚确诊的那时候加过几个成人肝豆群，然后我在群里问有没有这种微信群，然后我就说担心这种以后怀孕停药怎么办？说出这个问题的我很幸运的遇上了一个叫蓉蓉的宝妈。把我这个在外面流浪的孩子救到了这个大家庭里，一进去急忙的先大概看了一下热心朋友们发来的各种资料，当时心里充满了安全感，原来这么多年我们一直都是在温水煮青蛙啊！看完心里真的好惭愧感觉我好失职怎么没有早点遇上这个大家庭，这么多年如果没有把孩子的饮食控制那么严也许她还可以多长几公分？于是在蓉蓉的帮助下马上给孩子调整了药量（现在是每天6颗青霉胺12颗锌3颗维生素B6）和吃药的方法，给这种在上学的孩子带来了很多的方便。现在饮食也不用控制那么严了，一个月后去给她复查，结果都正常。孩子回到家我把这些事情分享给孩子，孩子很开心也表示很佩服这些前辈，说他们太聪明这么多的办法做的这么好！