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记录治疗之路

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其实我一直有在寻找记录各种PATM的治疗信息,上一年某一天打开MEDHELP论坛。发现这个PATM病友论坛也停止维护了,我还一直在等着论坛上注射谷胱甘肽病友的消息,那一瞬间我心情掉落谷底。我截图了很多论坛相关信息,但一直没有精力发出去,因为我感觉这个病就像无底洞,无论做什么都无济于事。我还是一直因为这个病在逃避,但这也不是个办法。我觉得我需要振作起来,那就不如记录一下自己的治疗之路以及分享相关信息吧。


IP属地:广东1楼2025-01-26 15:06回复
    纪念MEDHELP论坛


    IP属地:广东2楼2025-01-26 15:19
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      这些年我尝试过很多补剂 有NAC 复合消化酶 甜菜碱盐酸盐 叶绿素 护肝片 复合维生素B50 维生素A/E/C
      镁元素 谷维素


      IP属地:广东3楼2025-01-26 15:26
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        也断断续续去了很多次医院 看过皮肤科 内分泌科 中医科 吃过六味地黄丸 丹栀逍遥丸 喝过中药 吃过部分抗生素 外用 乌托洛品 硼酸洗液 联苯卡锉溶液 还怀疑过鼻窦真菌感染 喷过银离子抗菌液




        IP属地:广东4楼2025-01-26 15:35
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          在这些之后我没有看到显著效果 我心情跌落谷底 十分绝望 就很久没有再做其他尝试了


          IP属地:广东5楼2025-01-26 15:37
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            但是前段时间 我入职前十分焦虑 于是再次 疯狂搜索相关的信息 突然间又发现了两个可以尝试的治疗方法 于是我又开始了新的尝试


            IP属地:广东6楼2025-01-26 15:39
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              IP属地:广东8楼2025-01-26 16:04
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                我加了很多PATM病友群 其中有一个群主 分享了很多 看精神科 吃精神药物好了的案例 群主人很好 要病友们放松心态 在此之前我也去过精神内科看过医生 医生当时给我开过黛力新 我吃过后确实没有那么精神紧绷了 所以在看到群里各种案例后 我又再次 前往心理科看医生 开了抗焦虑的药物 然后通过豆包AI 发现PATM和苯丙酮尿症可能真的存在某种联系 它们在5-羟色氨胺上存在某种联系











                IP属地:广东9楼2025-01-26 16:16
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                  我吃了一个多星期的 黛力新+舍曲林 我个人感觉每次吃完 大脑是会变钝 嗜睡 但是过一段时间又能恢复 然后整体的感觉就是 整个人不再那么精神紧绷 就算周围有人有反应 咳吐 我也不会太放心里 和以前一听到别人反应就会全身紧绷发热明显不同 慢慢地好像变回正常人的思考 觉得别人咳吐和我没关系 反应减少了 不过依旧还是有人有反应 只是能很大地缓解了我自身的焦虑 我会继续服用 看一下后续的进展
                  不过在此特别声明 :这是我个人的体验 如果你们也想尝试 首先去挂个精神内科或者心理科咨询 不要擅自食用精神药物 违者后果自负。(去心理科医生可能为了赚钱让你 填价格昂贵的心理问卷,如果你不想填 你就说你之前填过了不想再浪费钱了,和医生协商。)


                  IP属地:广东10楼2025-01-26 16:25
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                    不知道是黛力新还是舍曲林的作用 我发现我再也没有闻到神经性脚气的异味 以及烧焦味 变得无味 只是周围人依旧会有人有反应 咳吐吸鼻子 不过反应也比之前小了


                    IP属地:广东11楼2025-01-26 16:28
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                      然后针对奇异变形杆菌感染 最早是吧里的陈建新老哥提出的 不过并没有太多人关注这点 还有就是吧里一直流传的一个截图就是 有云南病友吃山盘古好了 然而其他病友寻找了很久也没有找到所谓的山盘古 这两者就此搁浅了
                      就在前段时间 我很巧地发现了两者的联系 于是也开始了新的尝试


                      IP属地:广东12楼2025-01-26 16:34
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                        至于陈建新老哥的文章 你们自己去找找看 至于奇异变形杆菌更多的内容可以看看我往期的帖子或者后续我可能发的贴子里面会有










                        IP属地:广东13楼2025-01-26 16:48
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                          我这几天在用诃子粉泡水喝 后续可能会尝试一下诃子粉泡水擦洗身体


                          IP属地:广东14楼2025-01-26 16:54
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                            这是我当前的两个新的尝试方法 后续有进展我会继续更新这个帖子 如果我有时间精力的话 我会开另一个帖子更新外网的相关信息 我希望病友们能多交流 这样我们才会有进一步的进展


                            IP属地:广东15楼2025-01-26 16:57
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                              就目前而言我个人觉得作用明显的有:黛力新、舍曲林 让我精神不紧绷 甜菜碱盐酸盐+消化酶 让我消化好了很多


                              IP属地:广东16楼2025-01-26 17:11
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