26岁的我憧憬着未来的美好，有个美满的家庭，☝️可爱的宝宝，有一个属于自己的小店，可是命运使然，确诊了一个常见的罕见病“肝豆状核变性”！其实在2021年时就查出转氨酶异常，当时去看已经有弥漫性损伤，当时的大夫听我说我吃过中药，判定我为药物损，开了两瓶维生素e软胶囊，并告知我减肥，我身高177，体重当时得170 斤左右，回去并没有当回事，年轻人比较馋嘛～过了一段时间好多人告诉我我的肝弹硬度达到了肝硬化阶段，我就再次换医生换医院，被告知怀疑自免肝但抗体全阴，又一次去的不了了之，并且告我减肥，因为结婚多年，想到该要一个宝宝了，怀孕了俩次到了7周都胎停，我不甘心，去查什么原因，被告知是抗磷脂综合症，吃了一个月药后转氨酶升高血小板降低，我又再次去找肝的原因，住院做了肝穿，排查了自免肝，是不幸的 也是幸运的，虽然花了很多冤枉路但是最终确诊，但这个时候已经出现了流涎和口齿不清，确诊的很晚了，有了脑损伤，去了医院告知我不能吃青，不冒险，吃二巯丁二酸，长期效果一样的，后来各种了解才知道效果差的远了去了，一粒青顶6粒二巯，我也没有敢吃青，就怕变成所说的加重，这里我就要重点感谢一下咱们的肝豆宝宝群（群号肆肆肆壹玖柒叁伍伍）我在吃到第三个月二巯的时候严重过敏，身上都是疹子，群里的姐妹兄弟告诉我赶紧停药，不能再吃了，等过敏好的，用脱敏法吃青我说了一下我的担忧，他们耐心的给我解释，所谓的加重是因为其大剂量加药造成铜太过活跃会造成二次伤害，所以小剂量吃不会影响的，我从1/8开始加，现在已经逐渐加到8粒啦，按照群里的指导足量是9粒，由于有个意外造成了骨折中间耽误了复查，在此提醒自己，咱们骨头比较脆弱一定避免危险运动和事情，骨折真的很疼的！下面附上脱敏法和尿铜的单子！


现在各项指标都朝好的方向发展，希望未来我可以健健康康，有一个健康宝宝，愿我们所有的肝豆患者都有一个美好的未来