2009年10月孩子入园体检发现转氨酶升高，随后去大医院做了常规检查，医生告知孩子小转氨酶高一点没关系，开了保肝降酶药。期间复查几次，都说没问题，直到2024年10月份孩子食欲不佳，腻油，在本地医院查了下，肝功能异常，跟医生讲过之前的情况，医生建议到上级医院做详细检查，辗转大市的几家大医院，都查不出原因，我们又奔赴了上级医院，建议我们做肝穿和基因检测，在这两项结果还没出来的时候，孩子就因铜蓝蛋白低，尿铜高，眼睛里有KF环，确诊为肝豆，本来不用做肝穿就能检测的问题，让孩子白白受了那么多罪，当时一听肝豆状核变性，就开始在网上各种搜索，又是终身忌口，又是得终身服药，又是绝症看不了之类的是越搜越害怕，感觉天都塌了，很焦虑，整宿整宿的睡不着觉，一方面得安抚孩子的情绪，一方面让自己振作起来，有一天我看到一篇帖子，跟我家的病情很相似，并且她家已经慢慢好转了，我就感觉像抓住了救命稻草一般，给她留言，她分享了我肝豆宝宝群（四四四一九七三五五）我毫不犹豫的就选择进群。进群后简单介绍了孩子的情况，群里的每一位群友都很热心，进群第一天晚上把群文件看了一遍，也了解了肝豆并不可怕，越早发现越好，肝豆其实就是身体无法正常代谢排铜，铜不能排出导致大量铜沉积，而引发了肝脏，脑神经损伤，肝豆患者只需要吃葡萄糖酸锌阻止铜的吸收，吃青霉胺排出体内的铜，让身体保持一个低铜水平。青霉胺一定要按照群里的脱敏法服用，（群内给出详细脱敏法）小剂量慢慢增加到足量，避免过敏，避免大剂量服用后青霉胺激活体内沉积的铜造成二次伤害。还有科学忌口，不是完全忌口，高铜食物是可以吃的，定期监测身体各项指标，做好复查表，了解孩子的情况。进群第一天按照框妈说的停掉医院开的所有保肝药，以及加上了医院没有配的葡萄糖酸锌，框妈，蓉姐他们说青是排除铜的，锌是抑制铜的，但是它们吃的时间段需要把握好，青饭前一小时最佳，锌和青必须间隔2小时，所以锌放在的饭后1.5-2小时，慢慢的，我发现孩子的情况越来越好，也十分感谢群里的宝妈们，是她们让我懂得了如何做好孩子的家庭医生。最后我需要告诉大家的是，肝豆不可怕，可怕的是正确的认识肝豆，让我们一起加油！
