RP被认为是单基因遗传病，是由于基因缺陷导致蛋白酶缺失，进而导致感光细胞凋亡的进行性疾病。单基因病遵循孟德尔遗传定律，目前主要有三种遗传方式，分别为常染色体显性、常染色体隐性、X染色体隐性，以及少见的双基因遗传、线粒体遗传，这里主要说说前三种遗传方式。 生物学层面，每个人都有23对46条染色体，其中一对性染色体（男性XY、女性XX），性染色体决定性别。其中22对常染色体，与性别无关。染色体是一对一对的，基因也是一对

首先、我是浙江省的、老爸之前和我讲这个RP是在他二十多岁的时候有感觉的，那个时候开始晚上有点看不见，慢慢的视野小，模糊，到现在基本看不见了。在老板四十岁的时候事业稳定下来，开始觉得眼睛不对了，已经下降到0.1左右了，东西都要趴着看才能看的见，才去看病。但是当时是有病乱投医了，上海新视界眼科医院看，杭州看，其他地方也跑了，开这个药吃那个药吃，我记得很多药，有一种比较贵的叫“怡开”。时间久了我也不知道是不是

今年27了，去年1月份在上海第一人民检查出来RP，检查出来的时候已经是中晚期了。当时医生说也没有药可以治疗，就告诉我这个病是眼睛吸收不到营养，只能自己平常多注意，这个病会导致失明。当时第一反应是有点懵，回租的房子路上哭了，总感觉这种病不可能发生在自己身上。当时对象也跟着我哭，也感觉一切都变了！

我儿子今年20岁，大三，视网膜色素变性患者，视野缺失，夜盲，白天出门看不见台阶，实在痛苦，一直北京同仁曾惠阳给看呢，没有好的治疗方案，各位病友知道哪里能治疗吗，跪谢

兄弟们我今年14岁检测出来视网膜色素变性在本地医院医生说建议去北京协和医院做基因注射做基因注射能改善病情吗我主要是夜盲

有人去过北京眼科刘静大夫跟巢国俊大夫那吗 看快手跟小红书好多人都去了，听说是中药加针灸

有视网膜色素变性的病友可以进来坐坐，很多病友在群里，想加的思信我

我来韩国首尔已十多年。 两年前因晚上越来越看不清，去医院被确诊了RP。 在韩国，对RP的政策和治疗环境主要如下： 1. 韩国大概有1万人RP，大部分人确诊后都会通过医院的推荐，加入韩国的RP协会。这个协会与政府、医院和各研究机关合作密切，是管理RP患者、信息共享、施放福祉的主要渠道。 2. 通过在该协会申请，所有的RP患者都可在指定的合作医院进行免费的基因检测。（而如果患者自己去别的医院检测基因，收费一般是人民币5000左右）。 3.

我看新闻也说！虽然治不了根他也是做手术至少早期做手术不会失明

文章来源公众号：视网膜色素变性自救之家 随着数项临床试验的进行，眼科治疗被认为具有治疗多种基因相关疾病的潜力 这篇文章由医学博士Kimberly Stepien审阅 眼基因治疗尚处于起步阶段，但领域正在迅速变化。医学博士金伯利·斯蒂芬（Kimberly Stepien）表示，该领域的进展已为患有遗传性视网膜疾病的患者带来了新的护理标准。 斯蒂芬说：“眼睛是体内基因治疗的诱人靶标，因为治疗可以局部进行，并且炎症可以减轻，因为眼睛是免疫力强的器官。

今天去了一趟上海第一人民医院，预约了一个专家号，检查完问诊的时候告知色素变性目前无有效治疗方法，唯一能做的基因治疗，现阶段也只是在做临床试验，不过要先做基因检测才能确定是否能参加，并不是所有人都能做，就算能做最多也只是能维持目前视力，不能再生细胞不能恢复！由于我母亲视力已经几乎全盲，后悔之前没早点带来，不然还有一线希望，不过医生告知的时候目前已经在研究新的治疗方法，以后说不定有望治疗，希望吧！

谁能推荐个靠谱的叶黄素

小时候就开始夜盲，晚上看不清了，但是没在意以为是营养不良，白天视力正常，今天刚去检查了说很严重会导致失明，而且不能根治。我好慌啊，医生跟我说要住一个月的院，我就想问下这住院治疗有效果吗，不是说不能治吗，干嘛还要住院

得这病了真的要瞎了吗

我89年的，有夜盲，白天怕光，只有下雨天不带戴墨镜，平时偶尔补充叶黄素。左眼5.0 右眼5.2。左眼视野不断收窄。上午用眼最累，发酸，偶尔流泪。

上个月左眼出现中心暗点，没怎么在意，以为是视疲劳，后来这个月去医院检查，跑了很多医院最后确诊结晶样视网膜变性，现在双眼视力1.2，夜间视力还可以，今年24。我知道这病治不了，也控制不住，现在吃叶黄素，想问问有没有跟我类似的病友，我还有多少时间了！

前几天去医院又一次检查了，视力还算正常，视野还好没有缺损，就是暗光测视力不到0.8，有光测视力1.0的样子，但是我今年6月份开始不对劲，现在感觉晚上出去暗光看不清人脸，夜盲就这样开始了吗？我简直无法接受啊，我病情进展这么快啊，这才有多久啊就开始视力模糊和夜盲了，小时候眼睛都好好的，现在才27，今年开始发病就这么快吗？视杆细胞只有正常人的一半了，开始吃维生素a一星期了眼睛时好时坏

检查回来了

我是00年出生的，可能是因为早产的原因，导致了我得了先天性视网膜色素变性，06年上学前班的时候，坐在第四排的我突然就看不太清楚黑板了，父母先是带着我去镇上的眼科医院，随后就是市里省里，周边省市的有名医院，去了哪些我已经记不清了，尚且年幼的我还以为只是出去旅游顺便检查一下视力，今年24岁，已经过去18年了，其实视力都是小问题，夜盲真的太痛苦了，因为夜盲，晚上不喜欢走夜路，不敢开车，也是因为夜盲，太阳落山后的球

我是视网膜色素变性患者，确诊3年多，建了病友群，方便大家互相交流护眼心得以及最新治疗手段，添加我邀请进群，广告禁入！！！

今天我21岁生日，上大三。夜盲8年，从初二上夜自习开始发现夜盲。一直以为是黄斑病变，直到1年前确诊

今天20一直夜盲，最开始以为只是散光导致的，后面查了散光不会导致夜盲，今天去医院检查了一下，刚开

我是一名rp ，也就是视网膜色素变性的患者，更是一名usher 2A的患者，也就是视力➕听力障碍，也就是有可能会发展成盲聋人，现在视力只有0.3了，生活好困难…… 一直乐观有希望的活着。有在兰州的病友吗？ 希望社会各界都能关注到我们这个群体，医疗机构能放在研发上，能让我们早一点看到希望，🙏请大家给我点希望，不然太痛苦了。🙏#视网膜色素变性[话题]# #RP[话题]# #Usher2A[话题]# #盲聋人[话题]# #夜盲症[话题]# #听损人群[话题]# #视野缺损[话

我们有一个由病友自建的互助群，现在里面已经汇聚了超过100多位病友。大家在这个群里积极分享各自的治疗心得，汇集病例信息，并且会发布最新的治疗方法及研究进展。我们团结一心，共同努力，希望能更早地攻克BEST病。

听说会在未来三年内投入市场。 预计价格5000~10000美金 发布会上说可以让盲人恢复光明 各位有没有什么看法？欢迎讨论。 感觉是目前为数不多的好消息

多少钱

我之前去东南眼科做过检查，然后确诊的。 感觉私人医院没啥用想去厦门看一看 福建的朋友有推荐的吗 还有大家各自现在是啥情况了呀？

专治此症中医经方偏方，有需要者自取，感谢留好评，别让有心人白忙活，感谢 - 1 (7).rar_网盘资源下载_夸克网盘_百度网盘_迅雷网盘下载_在线观看_免费地址_高清 链接直达：https://pan.quark.cn/s/9b25f095a774 中医偏方，虽然看似 “偏”，却往往蕴含着民间的智慧和经验。偏方大多来源于百姓的生活实践，有的是祖辈相传，有的是在特定地区被广泛应用。比如一些治疗咳嗽的偏方、缓解胃痛的小妙招等。它们可能使用常见的食材或容易获取的草药，以简便的

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店铺邻居是个盲人正骨的，我给他配了膏油涂抹，3天后他就对我说不流泪、没有眼屎了

得了，视网膜色素变性的患者到最后都怎么样了？我现在对生活一点儿希望都没有，我只想找一个好的办法了解自己。

眼睛不好 另一半都不好找 不知道大家都在做什么工作 另一半都是怎么找到的 我现在眼睛还行 我是色素变性 但是对比正常人眼睛也是很差了 一天不如一天 想请问下大家都在作甚恶魔工作 现在眼睛情况咋样啦

今天我来厦门找庞继景教授了！已经会诊过了！

23岁男，从小就夜盲，前段时间做了白内障手术，现在大二，现在看书上的字看不到，纠结啊，想放弃学业

本来一直想着带孩子多看看，不求治疗有效果但求能延缓病情的发展，可是好多病友都联系不要频繁就医，经常仪器检查眼睛反而会有所损伤，还会给孩子带来心里压力，我现在也迷茫了，到底怎么做才对？大家能帮帮我吗？

挺突然的以为以为是别的病花点钱以为能治疗，结果一检查确诊了这个病问医生，医生说目前治疗不了。叫我以后有临床测试可以多去参加一下。 问问各位有经验的哥哥姐姐们，现在开始需要注意那些。可以延缓一下病情。

前天检查出疑似rp。视野只剩0.67。本人28岁，有个3岁的女儿。好害怕女儿也是！全家族没有rp患者，这么小

17年9月发现视力跟之前比，下降很多，去医院检查，确诊为视网膜色素变性，期间看过同仁的李根林大夫，看过协和的睢瑞芳大夫，并且在睢大夫那里做了基因检测，没有检测出致病基因。 还得向前看，只能自己慢慢调理了，等待有效的治疗方法出现。目前还正常上班，视力左眼0.6，右眼0.3，都是矫正后的视力。 自己也总结了一下，为何自己的眼睛这几年下降如此之快，那就是生孩子这几年，晚上带孩子睡不好觉，白天还得上班，而且我上班得一直

如果没记错的话我是6岁时诊断出患有视网膜色素变性这种病，当时小不懂，就感觉晚上看不到，虽然有时会苦恼，但也没太当回事。今年25了，还有一个月大学毕业，工作也签好了，我其实觉得真没什么，找女朋友我都如实告诉她我的眼病可能存在的后果，但是她不在乎，她说假如有一天我失明了，她也会照顾我，我很幸福，我们在一起有七年了，原谅我从高中开始谈恋爱，她工作签的地方离我只有20分钟的路程，多完美。从小到大，我真的没有可以

不知道怎么办，北京去不了

最近就觉得视力有点下降，想去换副眼镜的，近视六百多度，结果做检查说是色素变性，可能是早期，无夜盲，没有视野缺失，晚上视力比白天弱些，一直以为是近视的事…迷茫的很…大夫告诉我正常用眼，可能五十岁六十岁就会看不见，在北三院看的，没有任何用药建议…

停留北京十天，在协和就诊，现在针对贴吧朋友们疑问较多的几件事说说个人看法。