正在做第二次手术，北京天坛，张亚卓，白吉伟 之后我们会去日本筑波质子

很多病友都期待着更有针对性，更个性化的治疗手段的出现。因为脊索瘤的复发率实在是太高了，治疗手段也太有限了。目前，脊索瘤的常规治疗手段只有手术和放疗，但这两种治疗方法都有各自的局限性。 首先是手术。脊索瘤一般是颅底和脊柱发病，解剖位置比较复杂，加之肿瘤经常生长在神经和血管等关键结构附近，导致手术彻底切除非常困难。骶骨部位发病的脊索瘤手术，要实现完整切除，经常要牺牲患者的生活质量。但即使如此，骶骨脊索

医生看了CT和核磁后，说是脊索瘤，我的天都塌了，我该怎么办

刚在华山医院做颅底斜坡脊索瘤切除手术，医生说切除很干净，后续结合一些放疗和伽马刀治疗，可以更好的控制病情，这个病虽然是良性，但由于很难彻底切除干净，复发概率高，有些偏恶性，不知道有没有QQ交流群，一起交流下病情？

2022年11月 上海长征医院正在进行一项哌柏西利/阿贝西利片治疗CDK4/6 信号通路异常的难治性脊索瘤的观察性单臂研究，本研究已获得长征医院伦理委员会的批准。

医院质子治疗中心与红十字会联合组织儿童肿瘤救助项目，为符合适应症的儿童肿瘤患者提供免费或减免费用质子治疗。

骶骨脊索瘤广泛你切除了，手术切除后，伤口和身体恢复了去做质子放疗的话有必要吗？

根据病友们提供的信息，整理了一些医生与医院信息，多数集中在北京、上海和广州，包括手术和放化疗等，供大家参考，希望能给广大病友的就诊带来帮助。 汇总会持续更新，如果您有任何建议或者补充，欢迎大家与互助邦联系，提供更多的宝贵信息！转自脊索瘤互助邦

1、什么是脊索瘤的局部复发？ 对于接受初次治疗的脊索瘤患者来说，局部复发是较为常见的。局部复发是指：术后、放疗后的原发肿瘤在原发部位复发或进展，或肿瘤从原发部位连续扩散到邻近区域。 脊索瘤的局部复发包括以下几种情况：原发性肿瘤的治疗后进展、多发生于手术边缘或附近的复发病变、活检或手术等医源性播散导致的病变，以及肿瘤附近的跳跃性转移。

我家孩子刚3岁半，一星期前检查出颅底脊索瘤，真的很无助

脊索瘤起源于原始胚胎脊索，其解剖位置复杂，特别是毗邻垂体、视交叉、脑干、脊髓和关键神经血管系统的肿瘤对临床外科和放射治疗的专家们是极大的挑战。针对成人脊索瘤患者研究表明，最大范围切除肿瘤和高剂量照射对疾病控制都是十分必要的。儿童发育中的组织对放射治疗十分敏感，而且肿瘤通常位于剂量限制器官附近，因此对于儿童脊索瘤患者，通常建议在手术切除后进行质子治疗。儿童和青少年脊索瘤患者的治疗十分复杂，然而对于这

广州泰和肿瘤医院质子治疗系统临床试验—— 以下有任一问题不符合，就无法参加该临床试验:

能手术就手术，术后加放疗，放疗最好选质子，对化疗不敏感，最后是药物治疗，中药只能说是辅助——来自一位病友

本文主要根据2013年欧洲肿瘤内科学会（ESMO）的全球脊索瘤共识会议文献，并参考了2021年《临床医学杂志》（Journal of Clinical Medicine）上刊登的一篇脊索瘤最新治疗趋势综述文献（Chordoma—Current Understanding and Modern Treatment Paradigms）。希望能为病友们总结出一些在脊索瘤的诊断和治疗上，已经形成全球共识的重点信息。

父亲09年骶尾脊索瘤初发，手术切除后放疗。14年17年两次复发手术切除。现在又复发长至5公分，年纪大不打算开刀了，上海质子治疗前期准备中，己制模。后续治疗情况随时更新，供病友参考交流。

脊索瘤患者在术后放疗后的10年总体生存率的荟萃分析结果如下： 常规放疗（CRT）的10年总生存率为21%； 立体定向放疗（SRT）的10年总生存率为40%； 质子治疗的10年总生存率为60%； 碳离子治疗的10年总生存率为45%，常规放疗的10年总生存率显著低于立体定向放疗，质子治疗和碳离子治疗。另外，10年生存率在质子治疗和立体定向放疗之间也存在显著差异（60% vs. 40%）。

我怎么感觉质子治疗根本就没用？我是脑斜坡脊索瘤做了质子，1年都还没到脑袋又开始疼，右眼复视，我在日本国立医院做的，我家人都怀疑我被骗了

疑似脊索瘤的患者和家属要注意，并不是所有发生在颅底或者骶骨的肿瘤就一定是脊索瘤，即使是影像报告上写着考虑为脊索瘤，也并不代表这就是最终诊断。 有些肿瘤从影像上看来，和脊索瘤是很相似的，比如说软骨肉瘤、某些类型的室管膜瘤、骨巨细胞瘤等。 一些转移性骨肿瘤，也可能在影像上看着和骶骨脊索瘤差不多，比如说淋巴瘤，甚至是一些甲状腺原发肿瘤的转移瘤。 即使是最富经验的影像学医生，有时也会看错。 不同的肿瘤，治疗的

孩子得了颅底脊索瘤预约了下个月的手术想知道术后的护理及风险！谢谢🙏

本文主要根据2013年欧洲肿瘤内科学会（ESMO）的全球脊索瘤共识会议文献，并参考了2021年《临床医学杂志》（Journal of Clinical Medicine）上刊登的一篇脊索瘤最新治疗趋势综述文献（Chordoma—Current Understanding and Modern Treatment Paradigms）。希望能为病友们总结出一些在脊索瘤的诊断和治疗上，已经形成全球共识的重点信息。 1. 流行病学概述 脊索瘤是非常罕见的骨肿瘤，长期以来一直缺乏有效的治疗方法。过去20年出现了一些新的治疗方法，但由于缺乏充足的

疲劳是癌症治疗常见的副作用之一，您会感觉极度疲倦或者精力不足。通常这种疲倦在癌症治疗结束后会缓解，然而，有些人在治疗的数月，数年后仍感到疲倦。 癌症导致疲劳的原因难以确定，但可能的因素包括： 1. 贫血：如果治疗破坏了太多健康红细胞，可能会导致贫血。疲劳是贫血的常见症状之一 ； 2. 焦虑、压力或抑郁：脊索瘤患者在任何阶段都会出现情绪和感觉的变化，这些变化会导致或加重疲倦。高水平的压力、悲伤、悲伤和抑郁会耗尽

治疗前患者并不在意放疗的副作用，有些轻症不会在意或者很快恢复，但有一些问题会比较重，或出现的很晚，没有医疗知识会很危险，比如骨髓炎或肺炎。

医学上常说的手术切缘分三种： 1、 病灶内切除：将病灶切开； 2、 边缘性切除：沿假包膜切除肿瘤 3、 广泛性切除：连同肿瘤和周围正常组织一起切除，只有这种切除才是真正的完全切除。 与病灶内切除和边缘性切除相比，广泛性切除的预后最好。为什么这么说？ 可以对比三种手术切缘的复发率来看，病灶内切除或边缘性切除的局部复发率为71%~81%，广泛性切除的局部复发率为5%~17%。 因此，在可行的情况下，对脊柱和骶骨脊索瘤进行广泛切除，首

这里说的类型不是按照发病部位，而是按照病理学上的分型来说的 脊索瘤在组织病理学上分为四种亚型：传统型、软骨型、去分化型和肉瘤样脊索瘤 1、传统脊索瘤：就是我们通常说的经典型脊索瘤，大多数病例都是这种类型 2、软骨型脊索瘤：细胞基质非常类似于透明软骨肿瘤 3、去分化型脊索瘤：包含经典型脊索瘤的成分，也存在高级别未分化的梭形细胞或类似于骨肉瘤的细胞，去分化的肉瘤样成分不表达Brachyury，经典成分仍然表达Brachyury 4、肉瘤

脑肿瘤的一个先兆是持续加重的头疼。但脑瘤早期的头痛容易被忽视，例如可能会被认为是受风着凉等等。 另外，感到头痛并不意味着大脑本身受伤了，而是那些对疼痛敏感的组织，比如头部的肌肉、脑膜、静脉和动脉等出现了异常 脑瘤引起的头痛和普通头疼不同，需要仔细分辨并尽快就医检查，否则会延误病情。 脑肿瘤引起的头疼主要有三个特点 1、头痛呈进行性加重 脑瘤在初期时，脑组织受压较轻，头痛为间歇性，表现为或长或短的缓解期，疼

1、 热量一定要够，保证优质蛋白质摄入，鸡蛋、牛奶、肉类、鱼虾等。 2、 保持日常的健康饮食习惯，避免暴饮暴食，多吃新鲜的蔬菜水果。 3、 注意营养均衡，以低脂肪和适量碳水为主。注意补充维生素、膳食纤维、无机盐等。 4、 远离烧烤、油炸类、烟熏类等食物，辛辣、刺激、油腻、过烫的食物少吃，腌制品和火腿、香肠等加工肉制品也最好少吃。 5、 尽量不喝酒，即使是低度酒也少喝。纯果汁等也不建议喝，主要是含糖量和热量都挺高。可

虽然经鼻内镜手术的创伤比开颅更小，但不是所有的斜坡脊索瘤都适合做经鼻内镜手术。手术方式和手术入路的规划还是要根据肿瘤的位置、大小和分布而定。 随着术中神经导航、电生理检测等技术的发展，经鼻内镜手术已经广泛用于颅底脊索瘤的治疗。经鼻内镜入路的理念是，最大限度减少表面创口，同时最大限度的切除病变区域。 经鼻内镜手术最适合位于中线的斜坡病变，可以更安全、更直接的到达病变位置，同时避免损伤神经、血管结构。 对

脊索瘤这种罕见肿瘤，缺乏有针对性的药物。复发和转移脊索瘤一直是治疗的难点。不过免疫治疗加抗血管生成药物，未来有可能成为脊索瘤的一个治疗方向。 有病友参加了相关临床，结果让人惊喜，肿瘤导致的神经压迫症状大幅减轻，还有病友的肿瘤缩小70%，简直是奇迹！ 脊索瘤的的确确是一种难治性肿瘤，但大家都在努力寻找更好的治疗手段，从过去的几乎无药可医，到现在的分子靶向药、免疫治疗，对脊索瘤的研究和治疗已经有了很大进步，

脊索瘤是一种生长缓慢，但局部复发率很高的肿瘤。另外，由于这种肿瘤的发病部位经常靠近脑干、脊髓、神经和动脉等，因此更加提高了治疗的难度。 脊索瘤的预后不良因素主要包括以下几个：大肿瘤、次全切、镜下肿瘤坏死、Ki-67指数高于5%。 1、为什么肿瘤越大，预后往往会更差？道理很简单，越大的肿瘤侵袭范围越广，可能包绕更多的神经血管等关键器官，导致手术全切难度更高。 2、次全切的意思就是肿瘤没有完全切除干净，肉眼或镜下观察

大家好，病友们有没有因为感染新冠，术后放疗后的症状加重，都是怎么缓解治疗的？

对于接受初次治疗的脊索瘤患者来说，局部复发是较为常见的。局部复发是指：术后、放疗后的原发肿瘤在原发部位复发或进展，或肿瘤从原发部位连续扩散到邻近区域。 脊索瘤的局部复发包括以下几种情况：原发性肿瘤的治疗后进展、多发生于手术边缘或附近的复发病变、活检或手术等医源性播散导致的病变，以及肿瘤附近的跳跃性转移。 有研究表明，无论是否接受放疗，接受肉眼全切手术的脊索瘤患者中，有超过50%会发生局部复发。值得注意的

证据表明，脊索瘤与免疫系统之间存在显著的相互作用。尽管需要进一步详细研究以明确可能性，但免疫治疗未来可能对某些特定类型的脊索瘤产生巨大影响。

尽管脊索瘤的生长缓慢，但局部复发率很高。另外，由于肿瘤接近脑干、脊髓、神经和动脉等关键结构，让脊索瘤的治疗变得更加复杂而具有挑战性。 脊索瘤的不良预后因素包括：较大的肿瘤、次全切、镜下肿瘤坏死、Ki-67指数高于5%。 1、脊索瘤的常见手术方法有哪些？ 脊索瘤的发病部位主要有四个：颅底、颈椎、胸腰椎和骶骨。 根据肿瘤部位不同，手术也会采取不同的方法。 （1）颈椎脊索瘤： 对于C1-C3部位的脊索瘤，常见的手术方法包括：标准

儿童和青少年颅底脊索瘤的总体生存率约为50%~80%。一些研究表明，低龄患儿的预后似乎差于年龄更大的患者。 一项回顾性研究对682例脊索瘤患者进行了统计，这些患者的中位年龄是57岁。研究发现，与无进展生存率较低有关的因素包括：患者年龄低于18岁、肿瘤位于腰骶、去分化病理以及化疗。 与总生存率较低的相关因素包括：低龄（<18岁）或高龄（>65岁）、发病时存在膀胱或肠道功能障碍、低分化病理、肿瘤复发、进展以及转移。 病理类型也

1、首先，预约；然后，初步问诊；之后，做开始治疗的准备。 患者需要准备好介绍信和影像病历资料，办理挂号。其次，主治医生掌握患者的病情和身体状况，决定患者是否适合质子治疗。在初诊日进行问诊，并根据需要安排检查身体。初次问诊时，简要说明病情和治疗方法，根据患者的情况进行综合判断。 2、在准备工作中，为了制作固定模具并且医生需要制定治疗，需要拍摄初步的CT图像；主治医生制定治疗计划，然后制作照射模具；主治医生集

张宝宝(化名)的脊索瘤已经波及双侧颈动脉和双侧椎动脉，以及“生命中枢”脑干。如果脊索瘤不能顺利被手术切除的话将逐渐压迫更多重要的神经、血管，虽然脊索瘤相对其他肿瘤生长缓慢，但是在无法进行手术的情况下，孩子的生命也就只剩下2-3年的时光了。 令人绝望的是，张宝宝的肿瘤在2021年7月发现时就已经生长的很大，难以切除。初步诊断为“脊索瘤”后，张宝宝立即住进了上海的医院紧急安排了手术计划进行切除，但因肿块较大，肿瘤血

会，我们目前群内500例病例我掌握的大概有3例遗传病友，父系一例母系2例。关系分别为1父子，2姨侄，3母女、母子，表妹。概率整体非常低，建议有确诊病例的家庭直系亲属配备充足的商业险！

1、手术后问问医生，有没有特别注意的地方。脊索瘤是从哪里扎根长出来的，有没有疑似残留的位置。【问清楚了这些，要跟放疗医生仔细讲清楚】一定要用本子记下来。别忘了，哪怕是多问几遍 2、仔细查看放疗医生给的诊断报告 出国治疗主备内容消耗的时间 1、术后核磁1个月【缩短到20天-30天,颅底填充物需要1个月左右吸收25天应该差不多】 2、问诊要1星期回复 3、会诊要1星期发接收函 4、国内接收函要原件。办签证【现在是电子版，以前是原件要