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病友自述克罗恩病早期症状和继发症状(供参考)

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一、克罗恩病早期症状:
1、腹部升结肠或降结肠两侧可触及肿块,不痛不痒;
2、吃半碗饭就觉得吃饱了,胃内空间好像狭小,感觉上是胃幽门堵塞不通畅,很让人感觉是胃炎;
3、幼年时常拉稀,面黄肌瘦,发育迟缓,免疫力低下,有关节炎病史;
4、走路走不快,常掉队。
5、在克罗恩病活动前不久,容易发生中耳炎,结膜炎。38度左右的高热,持续很长时间,一直到克罗恩病全面暴发后不久,高热解除。
6、下巴腮部附近出现发肿的黄豆大的肉疙瘩,好像有根一样,不容易消退。在不明原因,不发烧,不是急性感染,突然发生痢疾,粘状便,(中医叫‘冷痢’)伴有腹痛,且又很快自愈。
7、肛门奇痒,疑似尖锐湿疣(实际可能就是肉芽肿)围在肛门口一周,但此时此病还没有暴发。
8、疑似潜伏期很长,其实这个病早就存在,或如不受特别因素刺激,不大可能突然暴发。
二、克罗恩病暴发(继发)症状:
1、暴发该病与精制糖的食用相关密切(我五天吃了三斤水果糖,后悔死了)。长时间的拉稀(15-40天),清水便,伴有高热,腹痛。
2、肛门灼热,痛。
3、直肠与乙状结肠内,有絮状肿物,堵塞肛门与直肠,想大便而大便不出来。
4、左侧直肠与乙状结肠、肛门肿痛,左侧盲肠以上肿痛。
5、特别发病时,全部结肠、小肠都肿痛,影响到小便也不太通畅。结肠肿痛时,结肠变粗,手摸腹部可触及。
6、毒素向面部、脑部发散,鼻塞、记忆力减退,结膜发炎成为经常。面部出现大部毒疙瘩,越是发病严重,越是毒疙瘩大且分布广。
7、大便不成型,拉稀,便秘,或几天大便不出来,乙状结肠、直肠、肛门、盲肠附近是发病重点。好像横结肠发病后,随缓解可自愈。
三、治疗经验(仅供参考):对甲硝唑敏感,便很快复发;对庆大敏感,但效果小,可帮助大便通畅;对培菲康敏感,但一个月后无效;对艾迪莎有效,但效力有限;对万古霉素敏感,但很快无效;对肛门肿时使用“云南白药喷雾剂”有效,因受刺激使用时剧痛。


1楼2014-01-13 21:52回复
    这个病在我国不算是常见病、多发病,咱们国家对这个病的重视程度或研究水平可能要比法国差一些。虽然听说“类克”对这个病的效果比较可以,但我们这些病友真正能按时保量注射起这个药的人不多,对于大多数病友来说,只能用尽积蓄的情况下勉强维生,整天饱受病痛的折磨,生活质量大打折扣。说的不好听一些,实际就是在等待--。
    有个想法,不知道是否切合实际:我们成立一个病友协会,凑上几个钱,让国外的或国内的专科医师组团,通过类似招标的方式,请上十来个专家,专业研究、专门指导我们抵抗病魔。我觉得,可能的话,这个病的治疗方案应该是一个相对比较先进而且程式化的东西,指导起来并不复杂。我觉得,假设一个人出3000元,1万个病人就可以凑3000万元,也是一个不小的专门机构,况且,家业丰实的还可以多出一点儿。政府太忙,顾不上照看我们,我们自己想办法,是为了自救,也省得乱求医。当然,管好用好这点儿救命钱,晓得不容易,特别在我们这个国家更不容易,是要靠大家的智慧了。突发奇想,如有不妥,招来骂声,心甘情愿。


    2楼2014-01-13 22:45
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      2025-09-18 18:08:03
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      回楼上:不瞒您说,我今年57岁,小时候胃肠不好,经常肚子疼,拉稀,从1990年起我一直以为自己得的是慢性胃炎,服用了大量的抗生素\铋剂,因为身体弱,一直不敢做胃镜或肠镜,一直是"自己得病自己作主",直到这个病固定在盲肠\乙状结肠\直肠\肛门,并伴有毒素向面部\大脑漫游时,才感到不妙.(我有一事不解:我这个病在最严重的时候,我用了几天地米口服,量为10\日,结果第三天就把个嗅觉丢失了,有时候感觉是地米的毒性,但更多的判断是大脑管理嗅觉的区域被毒素侵害了.现在只能分清汽油和醋,同时在嗅觉丢失的前几天,嗅觉特别的灵)


      8楼2014-01-23 19:54
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        我最近为对付下腹两侧及对应后背的隐痛,采用喷洒云南白药,似有减轻肿痛的感觉。云南白药的口服剂,我也同时用过,似有减轻感觉。我用云南白药喷雾剂,喷雾肛门(有刺痛),对缓解肛门肿痛似有作用。(如试用请务必咨询医师)。
        我小时候是个自学学医的,对医学常识有很简单的一知半解。我的克罗恩病,也是自己确诊的。
        至于活动,我一年里很少待在家里,风雨无阻,所以活动量足够。感谢楼上提醒,整天坐在家里,也许很快会被地球除名的。


        10楼2014-01-25 21:56
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          今天要和病友交流的几个问题:
          1、克罗恩病遗传的可能很大。我父亲一生胃子不好,大便较细,胃痛伴消化不好,营养不良,体重只有42.5-50千克,他的脸部下巴像是发过疱疹。他享年67岁。现在回想起来,他有可能就是克罗恩患者,而且是自愈的。我祖父去世时不到60岁,我祖父的父亲去世时,也不到60岁。我母亲跟我的外婆都是长寿类型的那种人。
          2、我总觉得克罗恩病有可能是先天性的,基因发生问题的可能极大。只不过,发病的严重程度大不相同,或许有些人无症状或症状很轻微。不理解甲硝唑对消炎通便那么有效,特别是初用,可是很快也就不起作用了;不理解培菲康对大便成型,改善通便那么有效,特别是初用,可是很快也就不起作用了。也怪,我用中药枳术丸与平胃散加减,也曾经起过那么三两天的作用(使大便正常),可很快也就不起作用了。
          3、1998年,我的克罗恩病还没有大发作,有那么几次降结肠上段突然剧痛,紧接着就是跑痢,可是没有治疗,24小时以后就自动好了。后来也发生过,我以为是一般肠炎,使用痢特灵,连续服用3个月,以后再没有出现过这种情况,直到2009年5月1日发病。
          4、1997年至2006年我的工作比较重,在紧张状态下,我几乎连续几天没有大便,然而在休息平静之后,又能完全恢复正常。
          5、跟不少病友反映的情况一样,自从克罗恩病发作以后,基本很少感冒。在发病期间,自觉身体内部经常处于紧张状态。
          6、跟不少病友反映的情况一样,我也有发病结肠部位对应的后背隐痛症状,春天的时候曾经连腰也弯不下去。夏天的时候,我用一个玛脑刀在隐痛处由上而下按摩,结果还很有作用。我以为,腹部是不可以按摩的,腹部按摩可能会加重病情。
          7、我现在的症状,主要是下腹左右两侧隐痛,肛门有不适感觉(比以前好多了),头上和脸上的痘痘(不算多,也不算大)随病情轻重变化而变化。饭量也可以,大便正常,每天一次,又粗又长,跟好人没区别。体重维持在55千克,精神可以,稍有些疲。现在的用药,艾迪莎3-4克日,外用白药,有时服一些21金维他,有时服一些乳酸菌素片。我住在县城,跟我关系很好的医生都不愿意给我开药方,大概是怕看不好。不过,克罗恩对他们来说是很陌生的。
          8、到大医院,咱们也没有钱。即使有点儿钱也白费。我试过,治疗痢疾和治疗癌症的中药对克罗恩病无效。我原来是个学中医的,所谓经络疗法也许有益,不会有什么太大的作用。最近,想试一试粪菌移植,一来是想通过改变肠道菌群起点作用。试后结果,到时向各位汇报,有什么好经验不会独享。


          12楼2014-01-27 00:02
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            十分感谢sjg20010414
            的回复,非常愿意跟您交流,衷心祝福您新春愉快!
            1\我自己的克罗恩病是自己经过三年半的发病,自己的判断.,也许不是很确切.因为钱不多,负担重,一直是自己来护理.
            2\确认克罗恩的理由,主要是:
            A.病变的位置是乙状结肠\直肠\肛门\小肠与结肠结合处,横结肠与左右两侧的转弯处几乎没有症状,疑似符合节段性肠炎的基本特征.
            B.肛门口处在发病的十多前就有尖锐湿优样肉芽肿,发病后消失, 与乙状结肠\直肠联合肿胀,直肠指诊有絮状肿物.有时候肿胀到连屁都放出来,同时在肿胀段的压迫下,连续很多天不能排便,常有便不尽的感觉.
            C.2009年5月发病以来,脸上生出毒性痘痘,病情越重,那种疑似由肠道无法排解的毒向面部和脑子里侵蚀,感觉上肠道里的粪便中有类似腐蚀性的毒素,唯"艾迪莎"可部分缓解.
            D.在服用真"艾迪莎"的情况下,可使大便与正常人无异,但病变位置的肿痛与隐痛无法缓解.现在还在服用.现在仅从大便的观察,看不出是个有严重肠道病症的患者.
            E.以前疑似的胃炎,在长期服用大剂量庆大16-48万单位\日之后,基本消除,现在饭量正常,体重55千克稳定,精神一般,我就奇怪那个"胃炎"哪里去了?
            F.我以前没有口服过地米,我的嗅觉失灵,是在服用地米后三两内发生的,而且是突然失灵,一个上午还好好的,甚至比以往都灵,可是在一两秒的时间里什么都闻不到了.此后,我每服地米的时候,嗅觉失灵就更加加重.不服地米的时候,还能辨别汽油\酒精等气味特重的东西.
            G.跟您说的一样,我曾用香蕉改善大便.我的一直的想法是,加大排便量,让大便带走一部分毒素.
            H.发病前,连续两年中耳发炎,经常性的结膜发炎(肠外症状)
            等赚钱了,再去大医院确诊吧现在还没办法,,以后还希望能够经常向您请教\交流!非常感谢!


            17楼2014-02-04 09:39
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              肛门周围有肉芽肿,痒,有炎性渗出,时间长了,没有好转,就要警惕了。


              26楼2014-03-23 07:40
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