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小月月的移植进程(实时更新)

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1、我的女儿——小月月,2014年11月11日在中国医学科学院血液病医院(天津血液病研究所)确诊为急性髓系白血病——M5(MLL-AF9阳性)。经过第一个疗程的诱导化疗,基因转阴,残留为零。2015年3月20日进行完第二个和第三个疗程的强化治疗,基因和残留都正常,完全缓解期。主任医师——竺晓凡(儿童白血病化疗专家)建议我们进行造血干细胞移植,避免复发,达到根治。我们联系中华骨髓库和台湾骨髓库,都没有找到合适的骨髓配型,父母都配了5个点(半相合)。4月1日来到了陆道培血液病中心进行半相合骨髓移植,目前又在道培进行完第四次化疗(小计量),巩固和避免残留回升,骨穿结果非常理想,基因残留为零。预计下周进移植仓,所以将小月月的骨髓移植进展情况实时更新写下来,分享给其他的白血病患者和长久以来一直关注和支持小月月的朋友们。谢谢大家!


IP属地:吉林来自Android客户端1楼2015-05-14 23:19回复
    2015年5月15日,预处理第一天,小月月的移植程序正式开始,今天道培血液中心的主任医师(纪树荃)确定了移植方案,进行12天的预处理,然后三天的造血干细胞回输。目前,小月月的身体状况很好。肝脏有一些轻度的真菌感染,医生说对移植影响不大,心里也就踏实了很多。预处理方案采用BU/CY-ATG,马利兰(BU)4 mg/(kg・d)×3,环磷酰胺(CY)60mg/(kg・d)×2,抗胸腺细胞球蛋白(ATG)3mg/(kg・d)×2。今天输入药物主要是磷酸氟达拉滨35mg和阿糖胞苷2.3g。


    IP属地:吉林来自手机贴吧30楼2015-05-16 11:22
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      2015年5月16日,预处理第二天。早上起床后发现小月月的嘴角开裂了,缺少维生素B族所致,给她服用了维生素B2,又让医生开了盐酸金霉素眼膏给涂抹了!今天的主要药物还是磷酸氟达拉滨35mg和阿糖胞苷2.3g。另外还有一些保护心脏和肝脏的药物(三磷酸腺苷二钠,磷酸肌酸钠,多烯磷脂酰胆碱,更昔洛韦,醋酸卡泊芬净等)。孩子吃饭还可以,大小便正常。每天要化验一次血常规。


      IP属地:吉林来自手机贴吧33楼2015-05-16 11:57
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        2015年5月17日,预处理第三天。早上,小月月起床很早,洗脸,刷牙。她自己感觉还是有些困,吃了一点点的早餐,护士阿姨拿来一堆要输的液,化疗药还是阿糖胞苷和氟达拉滨,另外还有环孢素,其他的还是保护心脏和肝脏的(与昨天一样)。口服药是吗替麦考酚酯胶囊(大家都叫它小溪——抗排异作用)。血常规化验单结果显示白细胞和中性粒细胞都开始下降,血小板也有所降低,这些都是正常的化疗药物所致。医生也来查房,告诉我们准备好进仓的物品。我们父母的心情忐忑,和病友们交流中得知,进仓后饮食一定搞好卫生,我们要紧密配合医生的治疗。现在半相合的移植技术水平比以前提高了很多,相信孩子能有一个好的结果!


        IP属地:吉林来自Android客户端39楼2015-05-17 12:01
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          2015年5月18日,预处理第四天。小月月早上8点钟起床,洗脸,刷牙后吃了12个混沌,早餐比较满意。清髓的药物阿糖胞苷和氟达拉滨停止,换成了白消安(别名:马利兰,每天输入四次,六小时一次,连续输四天),这种药输入人体后容易引起四肢癫痫,所以输药之前口服了抗副作用的片剂(苯妥英钠)。其他的保护心脏和肝脏的药物与昨天一样(三磷酸腺苷二钠,磷酸肌酸钠,多烯磷脂酰胆碱,更昔洛韦,醋酸卡泊芬净等)。连续三天服用了维生素B2,嘴角有好转。血常规的各项指标处于中等级别,所以身体状况还很好。估计过几天身体就该虚弱了!希望女儿能够克服药物对她带来的强烈的副作用!爸爸和妈妈为你守候,女儿继续坚持……


          IP属地:吉林来自Android客户端52楼2015-05-18 13:03
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            2015年5月19日,预处理第五天。早上我给小月月做了手擀面条,还有西红柿鸡蛋汤,她吃了好多,说味道不错。看着她的吃相心里也沾沾自喜。今天是第二天输白消安(别名:马利兰,每天输入四次,六小时一次,连续输四天),还不知道会不会引起食欲不振。其他的保护心脏和肝脏的药物依旧(三磷酸腺苷二钠,磷酸肌酸钠,多烯磷脂酰胆碱,更昔洛韦,醋酸卡泊芬净等)。我作为骨髓供者,上午到输血科备用了200ml的全血,过几天我采骨髓血的时候再将血液回输到我的体内(避免我采过多的骨髓血后,对我身体造成影响,)。女儿的血常规结果显示,红细胞和血红蛋白低于标准参考值。医生让我们准备悬浮红细胞,我联系了朋友们,到血站互助献血。以后还要输很多的红细胞和血小板,在此谢谢我的这些好朋友了!医生告知我们明天准备进仓了,心里很高兴又焦虑,即将到了移植的关键时刻,希望女儿在仓里能够配合医生的治疗,早日恢复身体的各项指标,加油,女儿……


            IP属地:吉林来自Android客户端59楼2015-05-19 16:20
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              2015年5月20日,预处理第六天。早餐手擀面条,还有西红柿鸡蛋卤子,胃口不错,吃了很多。今天是第三天输白消安(别名:马利兰,每天输入四次,六小时一次,连续输四天),目前食欲还可以,没有太强烈的反应。保护心脏和肝脏的药物依旧(三磷酸腺苷二钠,磷酸肌酸钠,多烯磷脂酰胆碱,更昔洛韦,醋酸卡泊芬净等)。上午我到疼痛科做了会诊,各项指标正常,医生的结论是可以采髓)。11:00医生通知进移植仓。孩子进仓后第一件事请就是洗药浴,清除身上表皮携带的各种细菌,各种备品也转移到仓内消毒除菌。晚上,17:00~17:30分为送饭探视时间,可以通过视频对讲系统与女儿交流30分钟,通过视频可以看到仓内的详细情况,目前小月月的情绪非常好,比我们想象的还要好,自己喝水,吃饭,整理物品等等。感觉她一下子就长大了许多。我们做父母的应该让孩子有更多的自主时间,这也是对孩子们的历练吧!月月加油,爸爸和妈妈在外面做你的坚强后盾……


              IP属地:吉林来自Android客户端64楼2015-05-20 19:27
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                2015年5月21日,预处理第七天。小月月进仓的第二天。早上,给她送了炒饼和大米粥,吃的很香。今天是第四天输白消安(别名:马利兰,每天输入四次,六小时一次,连续输四天)。保护心脏和肝脏的药物依旧。中午的探视时间只有10分钟,短短的十分钟有很多话想和女儿聊,嘱咐她要和责任护士阿姨紧密沟通,有任何问题及时向护士反应或者给我们打电话。仓里的移动网络信号不好,手机上网也很慢,不过电信的网络信号很好,下午到电信营业厅给她办理了一张上网云卡,49元包2G流量。上网玩一些手机网游可以帮助她度过无趣的仓内时光。小月月的情绪还可以,食欲也不错,没有我们想象的那么脆弱!爸爸和妈妈相信你,相信你能够度过这次难关。



                IP属地:吉林来自Android客户端72楼2015-05-21 20:50
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                  2015年5月22日,预处理第八天。这也是预处理强度加强的第一天,新的药物为环磷酰胺和ATG(兔抗人胸腺细胞免疫球蛋白)。这两种药物可以引起恶心,呕吐,关节痛,皮疹等现象。小月月晚上的时候腿部关节产生疼痛的感觉,给我们打电话,想妈妈了,想让妈妈抱抱。此刻我们的心也跟着痛起来。给移植仓的护士打电话,让护士去和月月沟通一下,做一下她的思想工作,要克服目前治疗药物对身体和心灵的创伤。真的想替月月来忍受疼痛与痛苦。小小的年纪,欢乐的时光与幸福的时刻离她远去。孩子,加油,胜利的曙光在召唤我们,前面不远的地方就是光明,让爸爸和妈妈为你遮挡风雨,你在阳光下茁壮成长……


                  IP属地:吉林来自Android客户端80楼2015-05-22 21:33
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                    2015年5月23日,预处理第九天。环磷酰胺和ATG(兔抗人胸腺细胞免疫球蛋白)输注的第二天。早餐,小月月只是喝了一点点粥,快到中午的时候吐了一次,这些都是药物的正常反应。牙根也很疼痛,护士给她敷了冰块,减轻了疼痛。午餐基本没有吃,只是吃了一个苹果。月月让我们带给她画笔和纸,她想画画来消磨枯燥无味的时光。她还是坚持让妈妈进仓陪伴她,可是为了避免交叉感染,我们还是选择让她独自留在仓内。我们下载了很多她爱看的动画片,用鼓励的话语安慰她那颗幼小纯真的心。本不该受的苦,遭的罪,降临到了这个幼嫩的身躯上,摧残她的心灵。宝贝儿,我们一起来对抗病魔,我们一起来创造未来幸福的生活!


                    IP属地:吉林来自Android客户端83楼2015-05-23 20:47
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                      2015年5月24日,预处理第十天。输入依托胞苷和ATG(兔抗人胸腺细胞免疫球蛋白)。早餐和午餐小月月基本上没有吃一点东西,又吐了一次。晚餐只是喝了一点南瓜粥。血常规的各项指标都降到了最低点。此刻的她没有一点抵抗力,特别容易感染,我们嘱咐她要多喝点水,勤漱口,避免和预防口腔溃疡和膀胱炎。今天我也开始打动员针了,连续打5针,5月27日采骨髓血500ml,28日采外周血干细胞,回输干细胞进入倒计时。希望一切都顺顺利利。宝贝儿,爸爸和妈妈探视的时候,看到你的视频,听到你的声音,特别想把你抱过来,好好亲热一下,坚持一下,明天最后一天的清髓药物。这是每个骨髓移植患者必须经历的,也是对你人生的一次最大的考验,我们一起挽起手,心连心共同抗击病魔……


                      IP属地:吉林来自Android客户端85楼2015-05-24 21:28
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                        2015年5月25日,预处理第十一天。最后一天输入依托泊苷和ATG(兔抗人胸腺细胞免疫球蛋白)。今天的三餐都吃了一点,感觉比昨天好了一些。血常规结果,血小板到了最低的极限值,该输入血小板了。AB型的红细胞和血小板都很紧缺,我联系朋友们帮我捐献,谢谢这些好朋友了!小月月自从病发以来,亲戚,朋友,同学,同事都给予了很多的帮助与支持,感谢你们,再说一声:“有你们,真好!”回输干细胞的时间进入倒计时了,心里越发的紧张。在医院见到很多移植后的病人,有康复很好的,也有严重排异的,什么情况都有,不知道我们的命运如何,祈祷吧!小月月,相信你能够挺过这次大的人生波折,以后会有更美好的人生!加油……


                        IP属地:吉林来自Android客户端92楼2015-05-25 21:37
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                          2015年5月26日,预处理第十二天。今天所有的清髓药物都停了,让孩子休息一天,主要是输入一些保护性的药物。我们与月月的视频通话中,感觉状态比昨天好了很多,一日三餐吃的也可以。不过出现了尿频的现象,我找了医生,说明情况,医生给我了解释,前几天输入环磷酰胺,输注后3~5天会感觉尿频,是正常的药物反应。于是,医生给来了一些利尿的药物。小月月明天就回输干细胞了,医生让我(供者)办理了住院手续,晚上住在医院,要我好好休息,还要继续给我注入动员针,激发骨髓的活性,为明天的采髓提供更好的条件。早点睡觉了,迎接明天的挑战……


                          IP属地:吉林来自Android客户端99楼2015-05-26 20:32
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                            2015年5月27日,造血干细胞回输第一天。期盼已久的时刻终于到来,上午10:30医生将我推入手术室,进行了椎管内麻醉(俗称半麻),从肚脐以下全部没有知觉。麻醉后又来到了采髓室,12:00顺利采取了500ml骨髓血,随即将骨髓血回输到小月月的体内,输注的全程由护士在一旁监控!心率和血氧都正常,血压偏高一点,医生告知没有太大问题,也就放心了!至此,骨髓血回输顺利完成。明天是外周血干细胞的采集与回输,医生让我好好休息,明天继续……



                            IP属地:吉林来自Android客户端105楼2015-05-27 21:19
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                              2015年5月28日,造血干细胞回输第二天。昨天骨髓血的回输顺利完成,今天是外周血干细胞的回输。早上8:10在血液分离室开始外周血干细胞的采集,采集干细胞的设备与采集血小板的设备类似,循环我身体内的血液,从中提取干细胞,循环量是10000ml,提取时间截至到中午12:10,提取干细胞162ml。下午15:00将提取的干细胞回输到小月月身体内,整个回输过程顺利,身体状况很好,没有感到什么不适。月月的便便呈现糊糊状,这种情况在回输后都会出现,干细胞的回输造成了肠胃消化系统的紊乱。医生让我们给孩子做粥吃,其他的暂停进食。可怜的孩子,这几天要喝粥度日了!过几天就正常了,不用担心,宝贝儿,爸爸、妈妈相信你,相信你身体尽快就能得到恢复,继续努力,加油……




                              IP属地:吉林来自Android客户端115楼2015-05-28 19:47
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