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吾4个6B的2B
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罕见病完全让人们,遗忘了了
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1楼
2015-09-22 00:41
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我是一个进行性肌营养不良(DMD)患者,就差不多渐冻症那样
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3楼
2015-09-22 00:44
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我只是想吸引人关注罕见病,有人可以帮着宣传吗?
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4楼
2015-09-22 00:47
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进行性肌营养不良是一类由于基因缺陷所导致的肌肉变性病,以进行性加重的肌肉无力和萎缩为主要临床表现。由于基因缺陷的不同,临床症状出现的早晚不同,可以早至胎儿期,也可以在成年后。从疾病名称就可以知道,肌营养不良的病程一般是进行性加重的,但疾病进展的速度快慢不一。
西医学名:进行性肌营养不良
所属科室:内科 - 神经内科
发病部位:肌肉
主要症状:肌无力
主要病因:基因缺陷
多发群体:男性
传染性:无传染性
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8楼
2015-09-22 00:58
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知道冰桶挑战吧,就差不多冰桶挑战那样。
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9楼
2015-09-22 01:00
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贴吧,我平时不常玩,找人多的吧来的,希望有人可以帮我出点子
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10楼
2015-09-22 01:02
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不要沉
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2015-09-22 01:13
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有人帮忙吗
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13楼
2015-09-22 01:14
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不出什么意外的话,我应该还能活个6,7,9年的吧
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15楼
2015-09-22 01:26
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这是一个突发奇想,与其躺着,不如用有限生命做点什么,刚创的宣传群, 欢迎加入肌营养不良DMD宣传公益,群号码:417973833
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18楼
2015-09-22 01:45
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罕见疾病问题是目前我国一个不容忽视的社会问题。WHO(世界卫生组织)将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰~1‰之间的疾病或病变。确认的罕见病有5000~6000种,约占人类疾病的10%。按此比例,我国各类罕见病患者至少应达上百万人之多!
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21楼
2015-09-22 01:53
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说说我想法吧,虽然听着天方夜谭,比如用微博这些媒体转发,以期待像外国冰桶挑战。
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23楼
2015-09-22 02:00
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吾4个6B的2B
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5楼对不起。
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24楼
2015-09-22 02:06
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进群,一起吧,谢谢了 这是一个突发奇想,与其躺着,不如用有限生命做点什么,刚创的宣传群, 欢迎加入肌营养不良DMD宣传公益,群号码:417973833
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27楼
2015-09-22 17:22
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虽然我一没钱,又不是什么名人,我需要更多人。
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28楼
2015-09-22 22:50
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