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社会的这些人啊,你们都在干什么啊

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罕见病完全让人们,遗忘了了


来自Android客户端1楼2015-09-22 00:41回复
    我是一个进行性肌营养不良(DMD)患者,就差不多渐冻症那样


    来自Android客户端3楼2015-09-22 00:44
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      2026-04-30 21:03:50
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      我只是想吸引人关注罕见病,有人可以帮着宣传吗?


      来自Android客户端4楼2015-09-22 00:47
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        进行性肌营养不良是一类由于基因缺陷所导致的肌肉变性病,以进行性加重的肌肉无力和萎缩为主要临床表现。由于基因缺陷的不同,临床症状出现的早晚不同,可以早至胎儿期,也可以在成年后。从疾病名称就可以知道,肌营养不良的病程一般是进行性加重的,但疾病进展的速度快慢不一。
        西医学名:进行性肌营养不良
        所属科室:内科 - 神经内科
        发病部位:肌肉
        主要症状:肌无力
        主要病因:基因缺陷
        多发群体:男性
        传染性:无传染性


        来自Android客户端8楼2015-09-22 00:58
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          知道冰桶挑战吧,就差不多冰桶挑战那样。


          来自Android客户端9楼2015-09-22 01:00
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            贴吧,我平时不常玩,找人多的吧来的,希望有人可以帮我出点子


            来自Android客户端10楼2015-09-22 01:02
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              不要沉


              来自Android客户端12楼2015-09-22 01:13
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                有人帮忙吗


                来自Android客户端13楼2015-09-22 01:14
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                  2026-04-30 20:57:50
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                  不出什么意外的话,我应该还能活个6,7,9年的吧


                  来自Android客户端15楼2015-09-22 01:26
                  收起回复
                    这是一个突发奇想,与其躺着,不如用有限生命做点什么,刚创的宣传群, 欢迎加入肌营养不良DMD宣传公益,群号码:417973833


                    来自Android客户端18楼2015-09-22 01:45
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                      罕见疾病问题是目前我国一个不容忽视的社会问题。WHO(世界卫生组织)将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰~1‰之间的疾病或病变。确认的罕见病有5000~6000种,约占人类疾病的10%。按此比例,我国各类罕见病患者至少应达上百万人之多!


                      来自Android客户端21楼2015-09-22 01:53
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                        说说我想法吧,虽然听着天方夜谭,比如用微博这些媒体转发,以期待像外国冰桶挑战。


                        来自Android客户端23楼2015-09-22 02:00
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                          5楼对不起。


                          来自Android客户端24楼2015-09-22 02:06
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                            进群,一起吧,谢谢了 这是一个突发奇想,与其躺着,不如用有限生命做点什么,刚创的宣传群, 欢迎加入肌营养不良DMD宣传公益,群号码:417973833


                            来自Android客户端27楼2015-09-22 17:22
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                              2026-04-30 20:51:50
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                              虽然我一没钱,又不是什么名人,我需要更多人。


                              来自Android客户端28楼2015-09-22 22:50
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