2013.1 两个胳膊的肉莫名其妙的痛，穿衣服，脱衣服都痛，过了没多久放寒假了，还是一直痛，就去县里的医院看，记得查了个血常规，白细胞低，就开了点升白细胞的药，然后就回家了。

第二次去医院是过了年后，换了个医生，复查了个血常规，还查了个类风湿因子，结果白细胞比上一次还低，，类风湿因子2300多，那个医生就介绍我去看风湿免疫科

去看了风湿免疫科的医生，她也没让我做别的检查，就看了我的类风湿因子，就开了一堆类风湿因子的药，吃了一个多月，白细胞依旧很低，中间还三次提了让我做骨穿，那时啥都不懂，不敢做，就没做

2013.4月左右，去苏州附一院看，医生开了好多检查单子，结果出来后，说是结缔组织病，说要住院

2013.4中旬左右，说上海华山医院有认识的人，然后就去那看了，那医生看了检查结果，轻描淡写的说干燥综合征，开了点激素，就让回家了

2015.2去华山医院复查，那个时候，激素两天吃半颗，就问医生可不可以停药，医生说停就停吧，也没说什么。后来看病历卡，他在上面写病人自行停药

2015.11中旬，一直发烧不退，某天早上起来，肚子鼓起来了，肚脐眼都凸出来了，就去医院看病，一做检查，血小板低的只有13，肚子里有积水，医生让马上去苏州附一院挂急诊

那个时候在急诊，一直高烧不退，每天都是睡冰枕，那时居然都不觉得冷，在急诊等了几天，病房终于有床位了，然后又开始了一系列的检查，那个时候，才知道激素是不能停的

结果出来后，医生说是系统性红斑狼疮，指标什么都低，每天6瓶丙球，2瓶蛋白，还输了半个血小板，天天打升血小板的针，都不知道当初是怎么熬过来的

2015.12.15出院，血小板77，在家休息了半个月。2016.1.4上了一个星期的班

2016.1.10去医院复诊，回来的路上，肚子开始疼，到了晚上，是在疼的不行，就去挂了急诊，一个晚上做了两个CT，啥也没查出来，在急诊待了两三天，红疹越长越多，脸上都有了，就去住院了。2016.1.29出院

回家后，上了4天班，就放假了

2016.3 又开始发烧，就去苏州附一院的分院去住院，自己走着去医院的，待了几天反而严重了，某天晚上做了个噩梦，醒来心跳250几，打了两针不知道什么药，心跳还是降不下来