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回复:记录一下我的系统性红斑狼疮

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来自iPhone客户端20楼2017-07-03 16:02
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    这是最近,感觉好了很多很多,但是无奈指标不正常的太多,等待过两天复查看结果吧,自己总觉得很有信心


    来自iPhone客户端21楼2017-07-03 16:05
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      2025-08-02 18:48:49
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      手指上起了脓包,好久了,越来越大,今天骨头也肿了,现在在医院等待复查,来医院的心情总是复杂


      来自iPhone客户端24楼2017-07-07 12:41
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        感觉睡眠时间越来越少了,每天晚上十二点左右才能睡着,早上五点就醒来了,下午一般睡一个小时,最多两个小时吧。白天有时候会犯困


        来自iPhone客户端27楼2017-07-10 06:02
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          复查的时候问医生正不正常,医生说你喝那么多激素,兴奋是很正常的,现在还是12颗激素


          来自iPhone客户端28楼2017-07-10 06:08
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            激素脸了,圆胀的那种


            来自iPhone客户端30楼2017-07-14 12:24
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              因为一点小事情和男朋友闹别扭一个多星期,从一开始到现在,他对我太好太好了,可能现在累了,痛了,说心死了。然后又开始说我的病,知道以后可能会影响生孩子, 他之前就说过父母不愿意,我说可以理解,就看你的态度了。


              来自iPhone客户端33楼2017-07-20 09:16
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                然后他开始表现的特别为难,说父母和我都舍不得,他说,我父母养了我二十多年,难道连抱孙子的权利都没有吗?我要是一辈子不要孩子,他们死都不会瞑目的。还有他最近的态度好像越来越不好了,很多事情也开始斤斤计较。就是因为一开始太好了,我习惯了我们之前的那种相处模式,就像他说的,我们之间的关系是建立在他对我好的基础上的,一旦他对我不好了,我们的关系就破灭了,所以我根本无法接受这些落差,原谅我太自私吧


                来自iPhone客户端34楼2017-07-20 09:46
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                  2025-08-02 18:42:49
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                  纠结了好几天,我说分手吧,然后立马删除,不接电话


                  来自iPhone客户端35楼2017-07-20 09:47
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                    那天他直接开车三个小时就到我家了,一个完全陌生的地方,只来过一次,不知道怎么能记得住,而且手机没电关机了,也没带充电器,然后就这样又和好了,说不想想了,以后遇到什么困难就一起面对吧。


                    来自iPhone客户端45楼2017-07-23 20:15
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                      本来还有一周复查的,打算明天就去了,膝盖肿痛成这个样子,两天基本没下地,三伏天带着羊毛护膝,今天好了点,昨天前天特别疼,左小腿肌肉也疼。现在特别感叹,能自由走路真是太好了!


                      来自iPhone客户端46楼2017-07-23 20:18
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                        来自iPhone客户端47楼2017-07-23 20:18
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                          这个是我出院证明上的信息,我想问问大家我这个严重吗?


                          来自iPhone客户端50楼2017-07-24 08:56
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                            今天复查血沉又上升了57,之前尿蛋白都是阴性,今天检查尿蛋白一个加号,紧张,医生说有可能跟吃的有关系,一个加号不要紧。下次再去检查一下吧,好害怕会引起肾脏问题


                            来自iPhone客户端51楼2017-07-24 20:24
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                              2025-08-02 18:36:49
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                              今天真的看了这个吧里的好多帖子,几家欢喜几家忧,不知道自己以后的路会是什么样的,现在在治疗阶段,从出院到现在,复查了三次了,每一次都不太理想,喝着12个激素,看得出来这些都不足以控制狼疮的活动,医生还想再加,但是副作用太大,只能配中药了,今天又做了一次免疫筛查,说下周取结果再看,可能要更换治疗方案,或者要再住院强化。


                              来自iPhone客户端52楼2017-07-24 20:43
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