半年了，自己身体状况怎么样也应该清楚了，国庆估计是没休息好，饮食也不规律所以又复发，高烧，我们的身体，真的得时刻注意啊

又连续发烧三天，血沉116了，光荣的复发了，太难过了，不知道怎么告诉家里，不让我乱跑乱吃让我好好锻炼，我都没有听，以为自己完全没事，每天放飞自我，这下好了。喝了半年多药了，病没控制住又复发了。

医生让我住院，我不想住，真的很多因素，因为没有医保，全部都是自费的，不想花爸妈那么多钱，害怕去医院又输好多液变得更肿，害怕男朋友家里知道我又住院他压力太大……但是怕我严重了，所以让我必须住院，一开始都不敢告诉家里，想了半天还是告诉了，唉，没办法，或者比什么都重要吧

因为前两天吃坏了肚子，不光发烧，还恶心，呕吐，医生说怕颅内高压，让我尽快做腰穿，但我还是觉得我只是单纯的吃坏了肚子

又住院了，折磨人啊，一来医院就度日如年，又做了腰穿，早上抽了我十五管血，又是各种检查，一来医院吧，心情瞬间不好了，糟糕

不头疼不头晕，良性颅压高，狼疮脑病，用了药，晚上做了脑部核磁共振，明天又要做腰穿复查，看颅压有没有降下来。有时候真的好恨啊！好端端的怎么就生病了。不过想想算了，乐观积极面对吧

回家好多天了，最近状态不太好，尤其是上午的时候，心跳特别快，人会不自觉发抖，抽筋，右膝关节疼的厉害，输了十只丙球，总感觉这次出院没有比住院之前好，反而变得糟糕了。一直在想是不是住院输激素的副作用在体现。

男朋友父母知道我这么短时间内又住院开始新一轮的强压力了，不知道怎么说也不想说了，随缘吧

今天又去复查了，出院时候血沉降到26，今天又60了，总是很快，实在不知道怎么控制这个东西。
最近咳嗽，有时候感觉喘不上气，害怕自己感染肺结核，拍了胸片又说没事，加了一个叫柳氮什么的消炎药，激素减到五颗了！这是唯一开心的事情吧，赶快好起来吧！

今天又去复查，这么长时间就是不见好转，又做了免疫筛查和细胞因子检测，下周出结果再去复查。血常规都正常，稍微有点贫血，血沉43，总是快。
没有疼痛的时候感觉自己也还像个正常人，现在膝关节，脚后跟，手腕，小腿都疼，手掌僵的伸不开。
****坚强，今天想哭一场。

又发烧了🤒️

最近又频繁发烧，今天去医院检查，又让住院，唉

感觉好久没记录了，生病整整十个月了，一开始以为一切都会很快好起来的，但是这十个月病情一直都不稳定，最近又连续发烧，每天上午都会发烧，可能一开始就没选对医生，终于下决心要去协和看一下了，感觉走了太多弯路，看到别人十个月要就控制住了，而我一直不见好转。唉

连续一个多月发烧，关节疼，终于觉得不能再拖了，去了北京协和看了赵岩，开单子化验完以后狼疮指标竟然很稳定，说不是狼疮活动引起的疼痛发烧，但是血沉很快，c反应蛋白很高，也就是体内炎症在作怪吧。赵岩给出的新治疗方案是
甲氨蝶呤一周四颗，
赛能早晚各一颗，
乐松一天三次，连续吃到一点不发烧就停掉。
激素看的时候吃五个，他让我一周减半片，到两片然后一直吃着。说之前激素量太大，而且我狼疮指标本身是很稳定的
然后很嫌弃我，让我快点说，意思是嫌我病轻吧，也不再给加号，让回当地复查。并且推荐了当地的医生
我之前一直看的山大二院李晓峰，现在让我换到山西大医院找一个姓张的主任，一个月复查一次。甲氨蝶呤说要吃两三个月才能见效，期待这次的效果吧

更新一下吧，三月开始一直间断发烧，协和检查完说不是狼疮问题，开了乐松有所缓解，过了几天就又不行了，后来就开始嗓子疼，咳嗽咳痰，后来又住院又查狼疮全套，说肺部感染严重了，再后来确诊了结核就转到结核病医院住了两个月，现在刚出院。
因为关节一直不好，风湿科又把激素加到四颗，而且输了环磷酰胺，输完以后一口饭都吃不下，吐了四天，难受的要命，但是关节好像好了点。
两个慢性病了，慢慢治吧，都不想更新了