我媳妇8.2日产下双胞胎男孩，

小双情况听不乐观的！出生后本来就只有1780克，喂奶5ml出现肠道出血，呕血，便血，呼吸骤停，血糖时高时低，0.4-3.5之间徘徊！医院就开始马上抢救上呼吸机！

8.9号医院打电话告诉我，小双情况暂时稳定，呼吸机已拆除，肠道也没出血了，但是做遗传代谢性疾病筛查时发现血氨升高至480，很大可能是遗传代谢性疾病通知我们马上转院，听到这个消息的时候我瞬间懵了

第二天我们转院到重庆医科大学附属儿童医院，当天住进去后医生就叫我们等消息，

8.11号终于等到医生但是仍然没有什么好消息！遗传代谢性疾病还是检查，反而还做又检查出了其他病！唯一好的的消息是孩子吃奶能吃15ml了！

昨天和医生沟通完后，就叫我们回家等消息了！现在我们一家人每天都怕得要死

有的时候给医院充了20000元，不知道够不够！我们家离重庆也是挺远的！

大家知道跨省就医新农合是怎么报帐的吗？你们生娃的时候都是怎么报的？

就这十天时间我看见孩子奶奶头发都白了好多！我叫大人小孩这样受罪真的好心痛！

你们了解遗传代谢性疾病吗？现在真的好怕

到今天为止医院没给我打电话算是好消息吧！