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开帖记录我的鼻咽癌 D1

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去年9月住院进行了鼻息肉切除手术,手术很成功,切除组织进行活检,没问题。之后鼻子偶尔会有回吸涕血,认为是手术恢复的问题,也没太在意。
最近两三个月,回吸涕血越来越频繁,几乎天天都有。直到大约半个月前,摸到左侧颈部有一粒15-20mm的淋巴结,光滑可移动,没有任何痛感。觉得不妙,三天前去医院检查。还是去年给我切鼻息肉的那个医生。描述情况后马上做了鼻腔镜检查。照片如图,怀疑右下角照片里的白色糜烂状不太对头,取样做了活检。同天还预约了下周一的鼻咽部核磁共振检查。
刚才医生打电话给我,说活检结果出来了,不太好。我说您就直说吧,是肿瘤?医生说基本确定是鼻咽部恶性肿瘤,但应该还算发现的早,所以治愈率还挺高的。。。然后blabla安慰了我一通,再建议我去肿瘤医院治疗。
我刚过40岁生日,家里有个8岁的儿子,去年开始担任一家外资企业上海公司GM,工作不太累,心情很舒畅,收入也尚可。可没曾想现在老天爷给我来这么一出。。。
现在得整理下心情,规划下后面几个月乃至几年(如果不那么倒霉还能有几年的话)的工作和生活了,可又不知道从何做起。
这事儿还没跟家里人说,就怕太太和爸妈受不了,我自己暂时没啥,别老人家再出点事情,唉。怎么跟家里人说呢?大家有何建议?
今天开贴记录一下,算是D1。我会不定期更新此帖,不管最终结果如何,只想在网络世界留下只言片语。


IP属地:上海来自iPhone客户端1楼2018-07-06 17:53回复
    D2
    这个周末公司迎接审核,一早就出门了,晚上七点才到家。开会、吃饭、准备下周要交的招标,挺忙的。空下来的时候就会想鼻子的事情,老实说,心里的确有点害怕。
    前些年,有个大学同学,也是鼻咽癌,可能发现的比较晚,转移了。两年后她走了,临走的时候我去探望她,样子很难看,表现得很痛苦,据说这么痛苦滴撑了两三个月了…… 然后又过了两周,她走了,留下个不到三岁的儿子
    想到我同学的样子我就害怕😱 一会儿看场球压压惊


    IP属地:上海来自iPhone客户端10楼2018-07-07 20:34
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      2025-08-09 22:44:26
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      D2
      现在在想两个问题:
      1,怎么跟家里人说呢?尤其是爸妈,都七八十的人了,怎么受得了啊…… 尤其是我妈,照顾我爸(前列腺癌四年了)这么久,要是知道我也病了,我真怕她受不了打击。怎么办?吧友们都是怎么跟家人说的呢?给些建议。
      2,本来计划八月份借着去公司德国总部开会的机会,带太太和孩子去法国旅游,去我曾经生活了五年的普罗旺斯看薰衣草,看蔚蓝色的地中海,再去巴黎看卢浮宫,在塞纳河边散步。。。太太这些日子一直忙着在弄自己和孩子的签证。今年回到家,儿子还问我旅游的事情,问Nice开车到Manosque要多久。。。 唉,要让儿子失望了😞 怎么办啊……


      IP属地:上海来自iPhone客户端11楼2018-07-07 21:14
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        切下来的鼻息肉病例分析没问题,当时也做了CT,也未见异常。但当时也没有往咽部看,不知道啥情况。直到最近几个月一直有回吸涕血才觉得不正常(之前也有一点,但觉得是鼻息肉的伤口流血)。


        IP属地:上海来自iPhone客户端16楼2018-07-08 13:46
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          D3
          今天是评审第二天,算是圆满结束。“带病”在周末工作两天,其实一点也不累,也没有任何不适,除了偶尔回吸吐痰带点血(怀疑是活检取样的伤口没愈合?)。
          明天一早去医院做核磁共振,再拿上周的活检报告,顺便请教下耳鼻喉科医生现在啥情况。后天拿了报告准备先去肿瘤医院挂号看看。之前已经约了个下周五肿瘤医院放疗科的特需专家门诊。多管齐下吧。
          明天医院出来继续去公司上班。其实我挺期待上班的
          放疗化疗据说要两个月,应该不是两个月都住院吧?据说化疗要住院,放疗天天跑医院?有经历的病友说说,是怎么安排的?如果不要住院,我就准备看情况让公司车接送医院-公司了 在公司至少心情比较舒畅,有利于康复吧……
          咳咳,想多了


          IP属地:上海来自iPhone客户端20楼2018-07-08 19:22
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            D4
            刚才在医院做了MRI,要后天下午才能拿报告。然后去耳鼻喉科拿了活检报告,就一行字,赤裸裸啊
            什么叫非角化性癌?
            现在去病理科拿组织切片,周三拿了MRI报告一起去肿瘤医院。
            然后就上班去了。


            IP属地:上海来自iPhone客户端24楼2018-07-09 08:45
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              D5
              昨晚跟太太说了,着重介绍了鼻咽癌的高生存率,但毕竟几年前我大学同学也因为鼻咽癌走了,说服力可能不够 但总体她的反应比我预想中的好👍
              现在就要开始取消之前订好的南法和巴黎的度假了,机票酒店租车等等,有些费用不可取消,损失不小啊 唉,12天的深度游我都做好详细计划了,准备把普罗旺斯那些多年前烂熟于心的风景都再走一遍:大峡谷、薰衣草、石头城、教皇宫、罗马斗兽场、梵高画作取景地、400海岸悬崖、地中海舰队基地、塞纳河、卢浮宫。。。还能赶上看烟火和法兰西巡逻兵的飞行表演。现在去不成了 儿子都开始学法语 bonjour(你好),merci(谢谢)了,怎么跟他说啊……
              然后最让我担心当我是怎么跟我父母说,一大把年纪了,受不了啊


              IP属地:上海来自iPhone客户端27楼2018-07-10 09:09
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                D6
                在一个医生朋友建议下,今天在肿瘤医院做了个病理会诊,看看二甲医院有没有乌龙。结果是意料中不幸,没有翻盘。多了个“未分化”,说明恶性程度高吧……
                一会儿再去拿前天的核磁共振报告和片子,周五再来肿瘤医院看专家号。


                IP属地:上海来自iPhone客户端31楼2018-07-11 08:59
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                  2025-08-09 22:38:26
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                  D6
                  MRI报告和片子拿好了,情况比我想象的糟糕。肿瘤已经有个鹌鹑蛋那样大了,而且双侧淋巴转移(但只能摸到左边的淋巴结,比估计的大,快3cm了)
                  礼拜五赶早去给肿瘤医院专家看看。


                  IP属地:上海来自iPhone客户端32楼2018-07-11 10:43
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                    D7
                    昨天在一个医生朋友的建议下,提前做了个胸部CT,排查有无转移。朋友说反正到肿瘤医院也要做的,提前做好就省得去那儿排队了。于是走后门马上做了个胸部增强CT(**又吃好多辐射)。
                    结果坏了,发现肺部涨了个“毛玻璃结节”,高度疑似“微浸润性腺癌”(肺癌的一种 放射科医生和我朋友(病理科医生)在电话里讨论了好久,我就在旁边,简直是五雷轰顶啊……
                    后来朋友告诉我,肺部微浸润性腺癌是肺癌里比较轻的,而且这个病灶不像是转移的,应该是原生灶,而且现在这个结节在1cm左右,问题不大。手术切除的话号称五年率100%。。。不知道同学是不是在安慰我骗我
                    同学建议我拿着所有的片子和报告明天给专家看,听专家安排。理论上应该是先对付鼻咽癌,然后再搞肺里的,要做好持久战的准备
                    哎册那!怎么这么倒霉?昨天一天都在医院间奔波,然后得到坏消息回家睡觉,心情很糟糕。一直到晚上打开电脑处理了一天的工作邮件,脑子忙起来心情就好点了 所以今天还是正常上班,心情会舒畅些。


                    IP属地:上海来自iPhone客户端36楼2018-07-12 10:21
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                      D8
                      今天如约去肿瘤医院看了专家号,办了大病医保,安排了一系列的检查:心电图、验血、颈部增强CT、鼻咽部MRI(再一次)、脖子到肠子的B超、全身骨显像。今天做了心电图,明天验血,其它都是下周,要到再下周一集齐所有报告后再去找这个医生,估计那会儿就能有个大致的治疗方案了。
                      说起来这段时间挺煎熬的,要乘着不去医院的时候尽量工作,忙起来心情就会舒畅点。
                      今天把实情告诉妈妈了,她出乎意料的冷静,就说要好好休息积极治疗。其实我想她早就第六感猜到了吧。。。七十多的老人家不容易啊。爸爸倒是一如既往的乐观,自己癌症骨转移已经四年多了,状态不错,心态好!
                      接下来就要跟儿子说了,要告诉他爸爸生病了需要治疗,这个暑假不能带他去普罗旺斯和巴黎了,明年去吧。


                      IP属地:上海来自iPhone客户端40楼2018-07-13 15:10
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                        D9
                        今天一大早又赶去肿瘤医院抽血化验,抽了五六管,头晕
                        不知道是看了MRI报告的描述后产生的心理作用还是肿瘤在长大,这几天感觉咀嚼肌酸、左侧太阳穴到耳际的神经隐隐作痛、淋巴结也有偶尔刺痛、左边的脸偶尔有一丝麻木的感觉。。。鼻子流血是实实在在的多了,回吸的鼻涕里面都是鲜血,而不是以前的血块了。
                        跟儿子说了,说爸爸生病了,今年我们不能去法国了。小伙子眼神里有一丝失望,但还是很平静的,说“那我们能不能去外地玩啊?”,我说可以。看看什么时候成身体状况好在周边自驾游吧。


                        IP属地:上海来自iPhone客户端44楼2018-07-14 15:48
                        回复(3)
                          你有症状么?体检能查出来很好了!有症状的基本都中晚期了,唉……


                          IP属地:上海来自iPhone客户端57楼2018-07-15 21:16
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                            D11
                            今天正常上班,工作的时候就不会想着鼻子里面的东西,但是涕血一直有,随便吸一下吐出来就有血
                            周末的时候和太太儿子一起去了环球金融中心100楼观光层。作为上海人,陆家嘴的厨房三件套还是第一次去观光 上海的夜景还是很美的。
                            昨天晚上按照预约去了肿瘤医院做增强MRI,打的那个针好疼,手还肿了 明天下去再要去增强CT……


                            IP属地:上海来自iPhone客户端60楼2018-07-16 20:20
                            收起回复
                              2025-08-09 22:32:26
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                              D14
                              这些天一直在肿瘤医院做各种检查:验血、鼻咽部MRI、颈部CT,现在在排队做全脏器B超,明天还有最后一项全身骨扫描。。。 这两天涕血少了很多,但是耳朵闷的很厉害,MRI现实咽鼓管受肿瘤拖累闭塞了。
                              明天的骨扫描会注射同位素显影剂,据说有放射性,半衰期2-3小时。谨慎起见,做完检查先不回家,不和孩子接触,正好有个机会放飞自我出去浪了,哈哈哈哈哈哈


                              IP属地:上海来自iPhone客户端62楼2018-07-19 09:28
                              回复(13)