肾病综合症吧 关注:120,020贴子:4,152,539

激素敏感、复发话题。

取消只看楼主收藏回复

我是激素敏感型。26年肾病史,这么多年过来,已做到少复发、不复发。


IP属地:山东1楼2019-12-10 08:37回复
    26年的生病经历:1993年8月生病,共复发四次。第一次复发是1994年6月。第二次复发1996年初。第三次复发1999年3月。第四次复发2014年4月。现已停药近三年半。


    IP属地:山东来自Android客户端2楼2019-12-10 08:53
    回复
      2025-08-01 06:41:51
      广告
      不感兴趣
      开通SVIP免广告
      年龄大反应慢,加之腹中墨水少,一些描述难免有偏差,俺尽力吧。说说四次复发情况:我激素敏感,蛋白转阴后是绝对的阴性,一般是不能带加减的。早年一旦复发,蛋白先出现加减,然后三四天就会到4加,来时蛮凶猛。第四次复发是时隔十来年后持续劳累引发,发现及时,先一加,大约一周后2加,治疗及时没发展到四加。


      IP属地:山东6楼2019-12-10 11:51
      收起回复
        不同类型肾病,治疗上不同,预后也不同。俺只针对激素敏感肾病说点自己的认识。肾综发起病来来势挺快,尿蛋白量不几天就可能达到高值,不少病友会很害怕。我说不用过于担忧,只要激素敏感就不怕,只有尿蛋白,无高血压、隐血的预后最好,一般不会发展到肾衰。


        IP属地:山东10楼2019-12-10 15:45
        收起回复
          看到有病友刚转阴就减激素,接下来也是一个月减一粒甚至半个月减一粒,这种减法非常错误,一再反复则说明问题。


          IP属地:山东来自Android客户端12楼2019-12-11 16:04
          收起回复
            说说俺的第三次复发:1999年第三次复发,才开始意识到需要反思之前的治疗。之前复发后加足量激素,减量都是听医生的(有西医医生也有中医医生),到减完都是一年来的激素疗程,再就是年轻就知道一猛子干,不懂劳逸结合,虽不觉着累,然而小肾可不依了,所以复发。这次准备再吃激素,也不去看医生了,自己加量吃就是。小强8粒吃上,8粒吃了五六个月才开始减。后面也是好几个月减一粒,减到四五粒时?几个月减半粒。总之吧,减的很慢很慢,到减完共用时三年半。减药期间也注意不劳累,也意识到调整心态等。事实证明这样做是完全正确的,停药后一直好了十来年。


            IP属地:山东来自Android客户端14楼2019-12-11 16:28
            收起回复
              看到不少病友足量吃上很快转阴,然后立马就减量,而且减速飞快,希望快速减到小剂量维持,我认为这种减量很不妥,具体怎么不妥原理我说不上来,只知道这种减速的复发率很高。


              IP属地:山东15楼2019-12-12 19:59
              收起回复
                说下我第四次复发情况:2014年4月因为持续劳累又出现尿蛋白,确定是复发--第四次复发,和第三次复发相隔了15年。除去第三次复发的激素疗程三年半时间,有十一二年时间是完全停药的。十来年的时间足够长,早以为肾病完全好了,做起事来也蛮任性。结果劳累积累到一定程度,肾脏依然不承受而复发。
                肾病多年养成了时时观察尿样的习惯,一旦出现尿蛋白,就可根据泡沫多少判断尿蛋白几个加号,(定量确定不了,从未用过试纸)。 这次是在医院陪护老妈时发现的尿蛋白,开始还心存侥幸,认为是病人家属往马桶中倒的洗衣粉水,再次观察就确定是尿蛋白了,化验一加,再过几天2加。病情进展还是蛮快。


                IP属地:山东17楼2019-12-12 20:22
                收起回复
                  2025-08-01 06:35:51
                  广告
                  不感兴趣
                  开通SVIP免广告
                  确定了第四次复发,及时去医院治疗。门诊看病一个月,蛋白一直2加,后住院治疗,蛋白到过加减,但是不几天又2加。看控制不住蛋白,才又确定重新开头激素治疗。8粒小强,一周后转阴。医生让吃小美的,鉴于出院后门诊看病全自费(肾功正常的肾综不在门规报销之列),自己要求吃价廉的小强8粒不是12粒。出院时,医生给的用药达七种,一个月的药费两千好几,哎,自己的那点退休金吃药都不够呢


                  IP属地:山东18楼2019-12-12 20:38
                  回复
                    出院后又在门诊看医生两三个月,药费承受有难度加上这么多种药物吃的胃里很难受,自己决定停掉了5种药,只吃小强和肾炎康复片。
                    对这次复发和治疗,不再有困惑。自从确定重吃激素,就定好了吃激素时间在一年半以上。最终吃了两年一个月。到今顺利停药三年半。


                    IP属地:山东19楼2019-12-12 20:50
                    回复
                      停掉5种药物后,再没去看医生,减药都是自己决定。说说这次减药过程:8粒小强吃两个多月后减一粒,7粒两个月,6粒两三个月,5粒时24小时尿蛋白定量有波动高于正常值0.15,化验2次,记得其中一次是0.18左右,定量偏高身体就有反应:手脚感到肿胀,眼皮也有浮肿,自行加上雷公藤5粒,雷吃了5.6个月后停掉,随后肾炎康复片停掉,单吃小强。5粒小强吃的时间挺长的大约5个月?4粒后再减是减半粒吃两个月,到3粒后再减是减四分之一粒。直至减完,共用时两年一个月。


                      IP属地:山东20楼2019-12-12 21:06
                      回复
                        既来之则安之,不惧肾综。2014年4月第四次复发时年过半百又几年,知天命的年龄,没有了对疾病的惶恐,坦然的吃激素,坦然的懒惰,坦然的吃喝(低盐)。虽然满月大脸,水牛厚背,体疲力乏,精神倒是爽朗,心态也很平静,目光所及满是春光。现在想来心理影响生理是太对了,信心乐观不可或缺。加上我老老实实的吃了两年一个月小强,这次治疗达到了预期效果。 因为这次复发,重进肾综吧,并结交了不少年轻病友,病情反复不稳定使之困惑忧虑,理解亲们的当下的心情--如我曾经的同样感触:早年初次生病、病情反复不定,心情糟糕透。那时觉得自己生命的天空都是灰色,满是阴霾,看不到阳光。时间是净化器 ,滤过阴霾,依然美好。对还在与疾病抗争的病友说,都会好起来,都能好起来,不放失信心,加油


                        IP属地:山东26楼2019-12-14 21:04
                        收起回复
                          孩子会好的的,孩子治疗起来比成人容易,治愈率也高。


                          IP属地:山东来自Android客户端30楼2019-12-15 11:26
                          回复
                            红小豆薏米再加上点黄芪煮水代茶饮,经常饮用,有祛湿利尿效果,是对肾病患者很适合的食疗方,用量大约红小豆薏米各三五十克,黄芪(三五克),也可不加黄芪。


                            IP属地:山东来自Android客户端31楼2019-12-15 15:27
                            回复
                              2025-08-01 06:29:51
                              广告
                              不感兴趣
                              开通SVIP免广告
                              一些疾病或症状一旦得上就没办法治好,顶多通过治疗维持现状或减缓恶化。这是我理解的不可逆不知是否正确。


                              IP属地:山东来自Android客户端47楼2020-03-31 20:08
                              回复