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重症肌无力眼肌型,现在出现斜视,伴有为退化的胸腺增生。

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2017年偶然间发现自己左眼皮下垂(不是很明显)眼球还有点突出,过了几个月有点明显了,就去医院做相关的检查,也做了脑部CT,没有甲亢,也检查不出结果,医生就让先回去观察,观察了几个月还是没有好转,我又去找之前的那个医生,那个医生也不确定是不是重症肌无力就先开了一个月的小明让我先服用 ,服用一个月没有一点效果,医生实在没办法,让我去别的医院,我去别的医院,又做了一系列的检查还是没有查出原因,这个医生又让我吃两个月的激素和小明,两个月后还是没有效果,她就推荐一个医生给我,建议我手术,是在没办法我就想试试看,万一好了呢,然后我就去找那个医生做手术,这个手术叫什么其实我也不太懂,手术过程就是在你眼皮上划一刀然后好像是拿激光在点那个肉,我闻到一股焦味,虽然打了麻药我还是感到那个激光打在肉上的疼痛,手术过程20分钟左右吧,手术后住院一个星期基本消肿,过了两个月眼皮伤口也恢复好了,但是眼皮还是下垂,而且还比以前严重了,我已经心灰意冷了,我打算放弃,随其自然,直到最近2020年7月,我觉得不治真的不行,眼皮现在越来越下垂了,斜视跟着也越来越严重了,偶尔还会出现重影,白天太阳一照,左眼都要睁不开了。我翻看以前得检查结果,看到一份胸部CT结果显示(前上纵膈胸腺区软组织密度影。考虑胸腺增生。18年的检查)当时的医生也没和我说过这个胸腺,为了搞清楚我又去医院检查,检查结果是考虑为退化的胸腺增生,我今天21岁快22岁。因为年纪还小,医生说还不能确定是不是因为胸腺的问题,有可能是退化比较慢,让我先观察一年这样看,一年后看胸腺会不会退化,如果一年后胸腺不退化反而增生了就要手术切除。在这期间医生让我先用药控制我的眼皮,因为重症肌无力是一种慢性病,治疗时间很久,吃药时间至少一年以上,我现在正在吃药治疗。我想知道吃药过程中斜视会慢慢好转嘛?眼皮会不会慢慢提上来呢?


IP属地:广东1楼2020-08-05 16:05回复
    吃了两个月药的没什么效果,就是比以前精神了一点点


    IP属地:广东15楼2020-09-25 11:40
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      2025-08-15 23:20:01
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      不感兴趣
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      打算去北京大学深圳医院找胸外科谢远财医院 这病拖久了会怎样呀我都拖了5年左右了


      IP属地:广东32楼2021-05-25 11:23
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        全身型重症肌无力是怎么发展的呀、是一下子就全身没力吗?还是慢慢的没力呀?我现在是眼肌型、5年左右了 、最近感觉身体没以前好了、走一段路就觉得好累、走楼梯到三就很喘、总感觉每天都很乏力、手脚很容易酸、但是搬东西又有力、只是搬多不行、会感觉很累 奇怪、这属不属于全身型呢


        IP属地:广东33楼2021-05-25 11:31
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          我开始怀疑我应该不是得了重症肌无力,做了所有的检查都没有确诊重症肌无力,就是有重症肌无力的症状,查不出病因,无从下手,也不知道怎么治疗,只能耽搁这样子了


          IP属地:广东来自Android客户端34楼2021-07-22 22:53
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            这个是小时候的样子,看着是没问题了


            IP属地:广东来自Android客户端36楼2021-09-13 16:11
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              这个是现在的样子,左边眼抬起来的时候右边晚就会睁得很大,第一张就没睁那多大,但是左眼就抬不起来了



              IP属地:广东来自Android客户端37楼2021-09-13 16:14
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