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开帖:记录与甲癌斗争的日子2013年夏,从云南出差回广州参加

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开帖:记录与甲癌斗争的日子
2013年夏,从云南出差回广州参加体检,发现甲状腺结节,B超大夫很严肃地跟我说,让我抓紧时间去三甲医院问诊。从省医到中山一,从B超描述,大夫们都已确定恶性无疑。选了中山一一名副教授主刀,做了甲状腺全切加淋巴清扫,主刀教授说手术做得很干净,不需要再做碘131,于是我接下来5年时间都在主刀那复查,一直TSH抑制治疗。
时间过得飞快,除了每天吃优甲乐外,我几乎忘了这个病的存在。今年1月复查,B超提示疑似6个转移淋巴结,首刀大夫说:姑娘,年后准备二刀吧,应该是转移了。我当场吓哭了,但还是冷静地请大夫开了一个PET检查,看看转移情况。PET出来后,除了颈部淋巴结转移外,纵隔、肺部、左锁骨均提示指标升高。检查结果拍照发给首刀,本计划给我二刀的大夫,却让我直接去找中山六院核医学科胡平做碘。
我知道了事情的严重性,找到胡平问诊,胡主任看完我的PET后,让我先看外科做完手术再去找他。我跟他说明情况,并请他推荐一下外科大夫,他说:“我们院头颈科刘主任就不错啊,其他院回炉的都找他。”刚巧当天,刘天润大夫开诊,而且门诊已经没有其他病人,刘大夫翻了翻PET说,手术可以做,颈部清完后,纵隔淋巴结如果能从脖子钩最好,如果钩不出,就开胸取。他说得云淡风轻,已经紧张了一两周的心瞬间轻松不少。
我有位发小是内分泌科的大夫,我把情况发给了她,她认真研判了我的病情,并建议我去协和,找位专家二刀。我听从了她的建议,开始踏上漫漫北京求医路......
在广州等待的间隙,我又去了中山大学肿瘤医院找了几位头颈外科大咖,看病3分钟,都没明确答复给我二刀,还有一位给我介绍“带癌生存”理念。道理我都明白,但目前得解决实际问题。从第一次手术后,我才知道选刀多么的重要!


IP属地:广东来自iPhone客户端1楼2020-08-30 17:48回复
    你第1次手术时淋巴转移了吗?


    来自Android客户端2楼2020-08-30 18:17
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      2025-07-31 09:58:55
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      期待楼主更新


      来自Android客户端3楼2020-08-30 18:42
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        3月18日。从李小毅门诊出来,协和医院的大堂已经没几个人了,问诊交流、定手术方案共花了一个多小时,走出协和医院,北京大风刮起,扬起的尘土劈头盖脸地朝人刮来。
        手术会很复杂,创口拉到耳下,这都是次要,高风险点有三处:
        1、二次手术会受视野、疤痕、淋巴位置的影响,有可能切到喉返神经,喉返神经就像一根电线丝,一旦断掉后就彻底丧失功能,可造成声音嘶哑,无法喘气(瞬间致命);
        2、甲状旁腺的损伤问题。甲状旁腺一共4个,长得与淋巴、脂肪很像,目前不清楚第一次手术后甲状旁腺的情况,要等术中观察,但即便是协和非常有经验的专家,在对病人做第一次手术时,也有1-2%的可能性造成甲状旁腺损伤,导致结果将是血钙低,靠每天60-70元的药物支撑,也会出现抽搐痉挛的情况
        3、最复杂的是纵隔淋巴结的处理问题,最好的方式是从颈部钩出来,但结合CT、PETCT看,淋巴结与主动脉很近,如果处理得不好,主动脉的出血会瞬间淹没所有视野,生命危险,在这种情况下被动开胸。当然也能主动开胸,但创伤大,手术时间长也是特别需要考虑的问题。
        目前情况:1、协和的手术依然没开,时间不能保证。无目的等待。
        2、喉镜必须得做,李小毅必须要掌握淋巴结与声带、气管的关系,才能最终定手术方案。
        3、还得挂胸外科门诊,告知病情,备术中开胸。
        4、病理会诊也得再告知。
        5、手术时长4小时+,如果要开胸,将会5-6小时。


        IP属地:广东来自iPhone客户端4楼2020-08-30 20:41
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          3月23日。我先住进了内分泌病房,北京协和百年的老楼,病房里有一扇大大的窗子,面朝着正西,从窗下的马路一直往西走,可以走到午门。
          入院了,还是漫长的等待,等待外科手术重开的那一天。
          无所事事,坐在窗下,北方的夕阳直接打在我脸上,可以看见镜子里自己缩小的瞳孔。自拍一张,记念闲散等待的日子......


          IP属地:广东来自iPhone客户端5楼2020-08-30 20:48
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            2020年清明节前我转入协和外科。手术定在了4月10日,小毅教授约谈,对我远处转移的病案,让我们自行决定手术方案。
            第一种常规手术,积极处理纵隔淋巴结,很大可能需要开胸处理,手术风险大。第二种就是不处理纵隔淋巴结,好处是,手术风险小,而且碘可能有效,并不是不管它,而是终身观察,最坏结果是短期内增大,但这种可能性非常小。如果有增大等情况,需要再次手术,但分次手术的风险会比现在一次性处理完小得多。小毅教授大部分时间都在谈第二种方案。让我们自己考虑决定,最迟明早查房时给他答复。
            我明白小毅教授的变化(在第一次门诊时,他倾向于开胸清纵隔淋巴结),在住院期间,胸外科教授会诊,他认为,我开胸取几个淋巴结收益很小,甲癌的发展很缓慢,要相信医学的发展,或许几年后就会有更好的治疗手段。
            回病房我和先生纠结了很久,真的很难做选择,这不是数学,没有正确答案,又有谁知道哪一种选择是对的?考虑了10来分钟,我返回医生办公室,对小毅教授说,我考虑好了,选择第一种积极治疗方案,对纵隔淋巴结进行处理。如果我10年后还需要再来一刀的话,我觉得48岁的自己在心理上一定无法面对。小毅教授依旧面无表情,言简意赅,答“我知道了”。
            朋友说,既然做了选择就不再纠结,其实手术我并不担心,我害怕的是后续的治疗,对肺、对骨是否有效。我不怕痛快的死去,但害怕痛苦的苟活。
            人生海海,谁又比谁更幸福,各有各的苦恼罢了。努力活着,积极面对,把每一天活好,对自己说:今天真美好!这就够了。


            IP属地:广东来自iPhone客户端6楼2020-08-30 21:00
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              楼主五年间做B超多久一次,CT没有检查吗?怎么一发现淋巴结就这么严重呢?


              IP属地:浙江来自iPhone客户端7楼2020-08-30 21:57
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                我今天刚出院,全切了


                IP属地:黑龙江来自iPhone客户端8楼2020-08-30 22:54
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                  2025-07-31 09:52:55
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                  是乳头状吗?加油呀


                  IP属地:辽宁来自Android客户端9楼2020-08-31 06:54
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                    加油,我7月30如日全切加侧清,术中旁腺损伤,目前一个月复查甲状旁腺,身体状况尚可。我也认为,今天非常美好,因为我还在,并且我会积极的等待明天。


                    IP属地:福建来自iPhone客户端10楼2020-08-31 11:56
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                      妞,等你更新。第一次术后,你没有跟踪tg吗?


                      IP属地:河南来自Android客户端11楼2020-08-31 19:15
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                        楼主四月份的手术,现在一切都好了!


                        IP属地:江苏来自iPhone客户端12楼2020-09-01 04:26
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                          楼主全切,复查tg和ct没有异常吗?


                          来自Android客户端13楼2020-09-01 07:56
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                            楼主,复发时tg有明显增高吗


                            来自iPhone客户端14楼2020-09-02 00:00
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                              2025-07-31 09:46:55
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                              楼主这一刀太雷了,第一刀后,居然还有中央区的残留,估计就是这中央区导致的问题。


                              IP属地:福建来自iPhone客户端15楼2020-09-02 18:35
                              收起回复