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如何减轻肺间质纤维化亲人离世前的痛苦

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  • ladingwuhou
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我的父亲患特发性肺间质纤维化6年多、快7年了,7月16日刚刚离世。我正在处理他的遗物。看着家里剩下的大量药品、制氧机、呼吸机、电动病床、电动轮椅,回想他这6/7年走过的路,心里百感交集。
我姑姑也是同样的病,去年8月11日去世的,姐弟俩仅仅相差11个月,我奶奶去世时是上世纪90年代,那个时候还不知道这个病,认为是肺气肿,但是看症状表现,也是一模一样。所以虽然特发性肺间质纤维化不知道原因,但我还是认为,我们家族恐怕是有遗传基因的。他们都是先得胆囊炎、做过胆切除后得糖尿病,然后身体素质下降、感冒发烧,查出肺间质纤维化。
我今年43岁了,感觉自己也开始有糖尿病早期症状。我是家里独女,在我父亲患病期间,从辗转北京、广州检查、手术活检、会诊,逐渐恶化,渐渐的上各种护理手段:吸氧、上呼吸机、卧床、不能自理、反复住院、看他骨瘦如柴却始终意识清醒,身体各项机能渐渐衰竭、失控,看他每一口呼吸都带着丝丝的声音,心跳加速到155/分钟,直到最后,所有的力气都集中的呼吸上……
不由得联想到,如果是我将来也有这么一天,应该如何面对?
在这里写这些文字,我知道很多病友看了可能会恐惧、不舒服,但我不是在贩卖焦虑,我是在换位思考,如果是我,在前车之鉴下,到底应该如何处理和应对?我没有孩子,即使将来有,也不希望我的孩子眼睁睁看着我受尽折磨,如果真有这么一天,如何有尊严的走完最后一程?


  • ladingwuhou
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其实也是有鉴于上一个楼主发的文章,我在下面回复了,但又觉得,这个回复应该让更多的人看到,于是,也来发一个帖子


2025-08-13 23:22:36
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  • ladingwuhou
  • 举人
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而且还应该写的详细一些。
当病情进展到一定程度的时候,双肺的CT几乎已经是白肺了,医生会建议你考虑换肺。但我父亲完全不具备条件,除了肺源的问题外,他已经71岁,且有糖尿病,身体非常虚弱,不可能执行换肺手术。那么也就是说并没有什么治疗的价值,最好的就是保持现状。但是保持现状谈何容易。
他本来就有糖尿病,紧接着肾也开始出现问题,心脏也越来越不好,在广州,打开空调15分钟,他就感冒发烧了。每次发烧肺都会进展。最大的问题,是他越来越排斥吃药,因为吃皮飞会有一定的副作用,感觉恶心、吃不下饭等等,此外还要吃一大堆的药,包括激素类药物,好不夸张的说,他吃的药比吃的饭还多。这种情况下,他有一段时间,擅自把药给停了。他非说是医生为了赚钱要害他,因为他一停药,整个人就好受很多,也能吃了,也能动了,所以他就坚定的不吃药,谁劝也不管用。这样当然好景不长,很快情况就急转直下,住进了医院。
如此这般折腾过两三回,那么身体也就彻底的垮下来了。去年5月刚来广州的时候,还能走路能散步,到了10月份就卧床不起了。


  • ladingwuhou
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我平时工作很忙,不可能24小时在家陪他,我家又没有兄弟姐妹,我妈和他已经离婚几十年,这种情况下,只好请住家阿姨,可是现在阿姨也没有多少能照顾不能自理的老人的,前前后后起码换了十来个,工资也是水涨船高。这还不是最大的问题,最大的问题是,到后来医院已经不收了,说没有治疗的方法,所以让我们出院。他那时候已经非常虚弱,而且是多个器官陆续出问题,回家一周,就又叫救护车送到医院了,住院一个月,就又被医院赶出来。真的是愁死我了。


  • ladingwuhou
  • 举人
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一直在网上找临终关怀的医院,广州网上资料特别少,后来有个朋友说祈福医院的环境条件不错,不知道有没有,于是60多公里跑过去问,居然收了我们,还说他们有全科住院、临终关怀,可以处理多个问题(之前住在医院的呼吸科,只管呼吸,其他如肠胃出问题了,要转科才能看,不能会诊和一并处理)而且医院真的环境非常好,就像星级酒店一样,还能用异地医保,感觉一下子幸福的上天了。(在这里推荐祈福医院12楼全科医疗)
在祈福医院护士姐姐都特别温柔,还很温柔、很有爱心,有跟我父亲叫孙哥的,有说他帅的,让我父亲在不那么难受的时候,还能跟靓女开开玩笑。医院管理非常规范有序,病人在那里住院真的很让人放心。


  • ladingwuhou
  • 举人
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但病魔还是不会放过我们。我爸爸虽然很努力也很乐观,甚至很能吃,但是病情始终时好时坏,最终往坏的方向不断进展。
这个病到后期会让人骨瘦如柴、心脏负担不断加大(心率加快),肠胃消化功能收到影响(便秘),吃一点东西都堵得慌,消化不动,由于鼻子上一直带着氧气,鼻腔里面会有大量的鼻涕结痂,而病人虚弱的根本擤不出来,需要及时去耳鼻喉科,让鼻科的医生用内窥镜和专用工具取出来,每两天就得去一次,不去,就堵住了。
同样的,嗓子里的痰咳不出来,就要总是让护士帮忙吸痰,吸得多了,气管都戳破了。
大便没有力气拉,就吃低聚果糖+开塞露,后期这也不好使了,就灌肠解决。
最无奈的是,他不配合翻身,因为怕侧躺不舒服呼吸不畅,这样时间久了必定得褥疮,实际上他最后走之前发烧跟褥疮感染有直接的关系。


  • ladingwuhou
  • 举人
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我在进祈福医院的时候,就跟医生谈的很透彻,我知道这个病发展到最后是什么样的,所以一切要以减轻病人痛苦为导向。不进ICU,进也没用,徒增痛苦。到后期,我发现我爸睡着以后就比较安稳,只要醒着,就非常难受,意识又很清醒,难过的想死,但自己又死不了,这个是让子女最崩溃的。
我和我爸的真实对话是这样的:
我爸:我不活了,我要自杀
我:你咋自杀?
我爸:我要从楼上跳下去
我:你起不来
我爸:那你杀了我吧
我:那我不成杀人犯了吗?我还得陪你一起死
我爸:那你把刀给我
我:你可是在医院,拿刀捅自己,马上就得给救回来
我爸:………………
我:爸爸你放心,我一定不让你遭罪的,我跟医生说,让他给你打镇静剂,让你睡觉,你睡醒了就吃,吃完了再睡,好不好?
我爸:好


  • ladingwuhou
  • 举人
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我觉得我就是我爸的守护神,在最后的关头。他已经什么都不能做了,甚至说话都一个字一个字的蹦,无法听懂。我一次又一次的去找医生、找护士,反复让他们给我爸打镇静剂、打激素。安定、氯丙嗪(冬眠灵)到最后的咪达锉伦。
开始是一天打一针安定,后来变成两针,发展到打一针就睡半小时
后来调整成氯丙嗪,又叫冬眠灵的深度镇静,用输液的方式,5ml兑500ml的生理盐水,可以输5-6小时,那么这个时间段他基本安稳的。后来输氯丙嗪也不行了,这个时候医生变得也难说话起来。我主动跟医生说,给我加量,出了问题我负责!
第二天医生准备了一堆文件给我签,包括放弃治疗同意书、使用咪达锉伦可能带来呼吸抑制的同意书、医院伦理委员会让签的不知道是什么的同意书。反正我一概马上都签了。
签完以后,咪达锉伦终于用上了。这个药可能就是最狠的了,据说ICU用的也是这个。但打上这个,人就基本处于昏迷状态了,身体太镇静了,呼吸肯定受到抑制,这肯定加速了他的恶化。
但是我不后悔,每次我看当时给爸爸拍的小视频,我就觉得自己的决定是正确的,他的那种状态,我就希望越早结束越好。


2025-08-13 23:16:36
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  • ladingwuhou
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7月16日,医生跟我说估计就是今天了。当时我爸的状态大概就是所说的只有出气没有进气,呼吸特别的浅特别的快,血压也下来了。我在他身边摸着他的手,估计他也不知道,这个时候,他的手指尖已经有点黑了并且很凉,血液循环到不了这里。


  • ladingwuhou
  • 举人
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我就坐在旁边看书,听着他的呼吸声。突然呼吸声停了。他再也呼吸不动了。我觉得难以置信,但是真的,再也没有呼吸过一次了……


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