太需要科普这些知识了。小地方医院的医生都不懂这个病

我先来个抛砖引玉：
1、大家把知道的比较稳定、受众多的平台写出来：如血友病贴吧、知乎血友病专栏等
2、大家知道的比较好的血友病知识来源：如《中国血友病管理指南》、血友病联盟关于血友病的指导文件等
3、血友病专家：如杨仁池教授、吴润晖教授、王学锋教授等
4、分享一些实用的经验供大家参考，比如我18年曾经整理过部分血友病吧的精华帖，仅我自己就写过脑出血、口腔出血、肺炎、拔牙等篇章。
5、希望大家分享的时候有根有据，有资料来源，有时间（以便及时更新）
6、最重要的一点，光几个人是完不成的，只有依靠大家，群策群力来想办法。
这样我就可以在这儿及其它各处，弄一个汇总的资料聚集地了。

还有，针对网络资料信息容易丢失的问题，如何存储这些信息大家有什么经验？
在自己电脑中备份有没有好的办法？
关于资料收集整理，谁有经验办法？
有志愿者来帮助做鉴别整理的找我报名。
还有些问题我现在都没有想到，有想到的也请提出来。

刚刷视频又看到蚂蚁哥了，专门下回贴吧看看蚂蚁哥，加油加油

这是个很宏大的命题
取决于到底如何落地
我想到2个方案：
A方案：是整合极其靠谱的资料比如指南、教材、正规出版社出版的书籍进行全面降低阅读门槛：“讲人话”，“系统化”来形成靠谱且易懂的体系资料。
B方案：是零敲碎打什么东西都往里塞，形成一个看似体系实则可能漏洞百出的体系资料
如果是方案A，那需要极高认知水平且拥有很多时间的人进行整合，甚至很多看似靠谱的资料比如某些医学期刊上的资料都不能归为靠谱资料（发表到期刊上不代表得到医学共同体的认可），因为靠谱资料通常难读，将它易懂化的过程很容易产生错误，所以这只有极高认知水平的人才能做到，甚至需要对应科室的医生才行，而这样的人真的极少，又拥有很多时间且愿意参与到这个活动中来的人可能就更少了。因为找的是极度靠谱的资料，一定会漏掉一些所谓的“经验资料”，哪怕这些经验真的有效。
如果是方案B，那很多人都能参与进来，人力并不是问题，资料的全面性也没有问题，但谁来做最终审稿人，怎么判断那些没有得到医学共同体认可做法、经验是否靠谱？能否因为一次或几次看似有用就认定有用？也就是最终作品的准确性存疑。（曾经也有病友出过书，但奈何水平问题，错误内容实在是太多）

继续说一下总体思路：
第一部分：现有有信源的血友病资料，如专家出书、血友病联盟资料、或患教会专家讲课资料等【注明来源及时间，以防伪和根据时间更新】
第二部分：各位病友整理后经验，如果无专家点评推荐，则只能做为个人参考经验。【注明身份和时间，是否有专家点评】
第三部分：其它信得过的媒体或平台（主要由各位病友帮助汇总及推荐）
我暂时想到这些，请大家帮忙扩展

字数太多，只能单发一楼了。
建议蚁哥可以在吧里和群里广招人手，病友赋闲的多，应该会有人愿意帮忙的。作视频需要文案，这个可以向大家征集，再整理成稿就好，蚁哥可以真人出镜，能省去很多视频剪辑，也更有权威性，视频后期需要人，抖音有自己的制作软件，我曾经接触过一点，也不难，玩抖音的病友会的应该不少，或者让感兴趣的病友自学一下也行，这样其实需要的人手也不是很多。
但单纯科普血友知识，关注的人肯定不会太多，达不到传播效果，我看B站有一位同样是罕见病的被称为蝴蝶宝贝的博主，他会采访同样生病的病友，讲述他们的故事，播放量都不低，感觉我们也可以这么干，病友里感人的故事一定也不少，视频影响力越大，帮助的病友越多，看到的病友越多也就会有更多故事，这样就可以形成一个良性循环了。

蚂蚁哥，中秋节快乐

蚂蚁哥，你这个理想很宏大的，想要做起来需要团队的力量。而且我觉得，光靠病友不行。我们这样的人，活着都挺难的。不知道你睡觉好不好？我和奥利奥都是夜里经常难受睡不着那种。。。白天哪有精神做很多志愿活动啊？我觉得需要一些健康志愿者们的帮助。在我们吧里也许找不到健康志愿者？病友家属们愿意帮忙不？如果不愿意或者没空，知乎上有人愿意帮忙不？你的粉丝们有愿意帮忙的不？嘟嘟他们吧里都是有健康志愿者的。现在八路哥不在了，我肯定没有他那么有用。我很想他。我对你也就是个陪伴的作用吧。希望你有一天能实现心愿。

网页链接 417世界血友病日策划，广东南方医院血友病知识宣传，可以看看

有一本关于血友病治疗的书，叫《血友病自我管理实践指导》，主编陈玲玲，北京协和医科大学出版的，通俗易懂，涉及血友生活各个方面，非常全面，可以参考下

想相关知识普及 更需要的是让人知道这个病 现在很多普通人对于这病还没有认知

也可以再开一帖怎么养家，怎么赚米，找个适合自己的手艺，目前我做小吃的，味道还不错，谁用得上的，血友们免费学习