我先来个抛砖引玉：
1、大家把知道的比较稳定、受众多的平台写出来：如血友病贴吧、知乎血友病专栏等
2、大家知道的比较好的血友病知识来源：如《中国血友病管理指南》、血友病联盟关于血友病的指导文件等
3、血友病专家：如杨仁池教授、吴润晖教授、王学锋教授等
4、分享一些实用的经验供大家参考，比如我18年曾经整理过部分血友病吧的精华帖，仅我自己就写过脑出血、口腔出血、肺炎、拔牙等篇章。
5、希望大家分享的时候有根有据，有资料来源，有时间（以便及时更新）
6、最重要的一点，光几个人是完不成的，只有依靠大家，群策群力来想办法。
这样我就可以在这儿及其它各处，弄一个汇总的资料聚集地了。

继续说一下总体思路：
第一部分：现有有信源的血友病资料，如专家出书、血友病联盟资料、或患教会专家讲课资料等【注明来源及时间，以防伪和根据时间更新】
第二部分：各位病友整理后经验，如果无专家点评推荐，则只能做为个人参考经验。【注明身份和时间，是否有专家点评】
第三部分：其它信得过的媒体或平台（主要由各位病友帮助汇总及推荐）
我暂时想到这些，请大家帮忙扩展