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foureyesmale9
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病程29年,初期治疗多一些,中后期几乎没有治疗了。
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1楼
2024-06-27 12:22
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foureyesmale9
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今天泡澡第二天
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2楼
2024-06-27 12:22
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foureyesmale9
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标题为认知之路而不是治疗之路是有原因的,虽然这整个过程中是以治疗为主。事实上,银屑病特别是轻症银屑病,应该是主要以了解银屑病知识为主。学习学习学习!
我于1995年在人生中最美好的18岁的时候不幸或者说是有幸罹患银屑病。当时没有网络或者其它的信息获取渠道,加上家长不懂和自己的年幼无知,当时的治疗就是病急乱投医。各种变着方法折磨你的偏方自不必说
就算所谓的医院也是瞎糊弄。其中,最有代表性的有两次治疗经历。其一是在个体诊所注射的,一种药物。医生很神秘!告诉我,这个药非常有效,但是不停的让我查肝功。但是我却并不知道这意味着什么。他给我注射的是一种抗肿瘤药物,也许有资深的病友已经猜到了,他就是甲氨蝶呤。其二是在青羊区第二人民医院,吃他所谓的中成药。后来一个病友才告诉我,他的一个同学在那个医院的药房里面上班。那个医院的皮肤科被莆田系承包了。而那个所谓的中成药里面是添加了强效西药的,具体成分我不记得了。灾难从这两次不正规的治疗经历开始,事实上,我刚开始发病的时候,只有头上有一颗,随着一次次的治疗和反复从头上的一颗发展到整个头上,再发展到整个身上。
随着自我意,识的觉醒,也经历了这一次次的治,疗和反复,我开始思考,并且学习银屑病的相关知识。从此翻开了认知银屑病的一个新篇章。治疗从此走上了正规化之路。去正规的大医院就诊,听医生普及银屑病的知识,自己也买书学习,随着网络的普及,在网上和贴吧上也可以学到很多知识,可以和很多病友交流。
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3楼
2024-06-27 12:30
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foureyesmale9
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正规化治疗的主要任务就是学习啦!大部分时间都没有用药。了解各种治疗方法是学习任务之一,其实还有另一个很重要的方面,可能被大家忽视了,那就是心理建设。在心理建设方面给我印象最深的是贴吧以前有一个辉哥的长贴。那个帖子本身很长,回复的人也非常多。但是现在在贴吧里面,好像找不到了。那个帖子里面有一句很经典的话:处理银屑病有两个方法,一个是治疗,一个是心理建设,它就像硬币的两面。这么多年来,我的心路历程也证实了这句话。我个人以为心理建设的作用要大于50%。现在我的全身仍然几乎是100%面积的皮损,特别是脸上也全是皮损,但是我出入任何社交场合,完全没有压力。我的家人,朋友或是同事,都像对待一个正常人一样和我交流。偶尔有小朋友问我叔叔,你的脸上怎么全是皮啊?我会告诉他,因为叔叔生病了。
正规化治疗是认知银屑病的第二步。这一步,最核心的任务就是学习,学习,不断的学习。在这一步里,我几乎没怎么治疗。在治疗方案里,我主要是使用了两种治疗方案。其一是松馏油加温泉,其二是张英栋老师的广汗法。松馏油加温泉的治疗方法最早是在湖北咸宁。这个方法很安全,而且有很多病友在一起交流,感觉特别好!在咸宁有195医院和铁路疗养院。我现在还保存有很多和病友的合照,要是发出来,估计老病友都能认识其中的一些人。可惜现在这两家医院都不对外了,就只剩下海南六六了。去了几次咸宁之后,因为这个方法不能解决根本问题,也就没有再去了。
我要着重介绍并且现在一直也正在实践的一种方法就是,张应栋老师的广汗法。使用这个方法是有一定前提条件的:第一,你得是学习型的人,第二,自律,第三,坚持和执行力。因为要花不少的时间和精力去学习,我估计这个方法不太适合轻症患者。关于这个方法,我有一点感触:我们都太自以为是,我们容易囿于固定的思维模式而太偏执。事实上,当我们静下心来,抱着好奇的心进入一个新的领域去学习的时候,你会发现你进入了一个全新的天地。广汗法好多方面颠覆了我对银屑病的认知。比如关注身体健康而不去关注皮损,理性的对待发烧,科学合理的忌口等等。这个理论体系主要在张英栋老师的一本书《论银屑病根治》里面。
佛渡有缘人,希望每一位病友都能找到,一个适合自己的个性化治疗方案。
码字很辛苦,且读且珍惜!
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6楼
2024-06-27 12:40
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foureyesmale9
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ctrl+c,ctrl+v了以前一个帖子的内容。算是病情介绍
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7楼
2024-06-27 12:46
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foureyesmale9
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要全身泡之前脚部要用什么先消毒一下。吧友们谁有什么好的建议?
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8楼
2024-06-27 17:20
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foureyesmale9
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9楼
2024-06-28 12:08
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foureyesmale9
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早上三豆加一根香蕉。几乎天天打乒乓球。忌口不太确定怎么弄。暂时不辣,清淡些吧。
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10楼
2024-06-28 12:09
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foureyesmale9
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感觉现在吧里氛围不怎么浓了。接力也不亲临指导了。是家里有事忙了还是收到非议心寒了?
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11楼
2024-06-28 12:13
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foureyesmale9
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第三天,早上乒乓球运动,三豆早晚各一次,下午泡澡。
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12楼
2024-06-29 21:41
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foureyesmale9
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第四天,早上乒乓球,三豆,晚上回去泡澡吧
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13楼
2024-06-30 15:55
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foureyesmale9
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第五天,每日冥想半小时,三豆,一根香蕉。平常几乎天天大便稀,今日正常了哦
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14楼
2024-07-01 10:02
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foureyesmale9
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没人来鼓励我一下吗?
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15楼
2024-07-01 10:03
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foureyesmale9
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16楼
2024-07-01 12:03
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foureyesmale9
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中午午休时间还可以泡一泡!幸福吧!
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17楼
2024-07-01 12:04
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