老婆体检CT发现问题 然后核磁+增强+波普 基本确诊胶质瘤 后在华山手术，现tert C250t 突变型 IDH R132突变型 启动子甲基化 甲基化 请问这些是什么意思 胶质瘤 什么类型

申请人：@刘一土º 申请感言：本人患病四年多，一直积极总结分享治疗经验，本贴吧内发帖子，积极踊跃发言，为病友解答疑问，身为天坛医院贴吧吧主近两年，管理贴吧有一定经验，本人工作时间灵活，有空余时间管理贴吧。

今天医生查房，瘦了八斤，叮嘱补充营养。本来2号就要做治疗了，只是血象不好，又打了几瓶增白针过了几天才上来。化疗药好毒，抗病路上越来越艰难。还好，现在能走动，但是，他的脾气更大了。

最喜欢的向阳花镇楼！ 始终要相信信念，要向阳！ 心若向阳，无畏悲伤🌻#胶质母细胞瘤#

为什么建议肺癌患者确诊后，尽量第一时间找到组织？加入病友互助群呢？第一少走弯路，由于患者缺乏专业医学知识或被网络虚假信息误导。第二康养知识交流，比如化疗期间反胃营养跟不上怎么办？制作流食的榨汁机那款好用？血小板低怎么补充营养？第三不在孤军奋斗，大多数的恐惧来自对于事物的未知，会陷入到不安，怀疑误诊 不敢相信，会随着病情变化治疗变化再度出现，如耐药阶段和术后疑似复发阶段。第四相似病情借鉴，比如知名专

11岁孩子，确诊为弥漫性中线胶质瘤4级，没法手术，刚开始放化疗，请问各位吧友有什么好的建议，期待奇迹出现

请问胶质瘤4级还有希望吗？我妈今年59岁，刚动完手术，症断出了胶质瘤4级，这个还能治吗？看着我妈痛苦的样子我很难受，看了这么多帖子，越看越怕，医生说100%会复发，平均14个月，我爸说等出院后带我妈看看中医，之后带我妈多出去旅游转转，乘她清醒的时候，我现在也在纠结，如果放化疗，我怕我妈吃不消继续痛苦，之后的日子就在痛苦中度过，我也想我妈起码最后能度过一段开心的日子，干脆带她多出去转转，不知道我这个想法对不对

出生日期：2011 性别：男 治疗概要： 2019年4月初出现头晕呕吐后入院检查， 2019年4月8日进行第一次手术。苏州儿童医院，主刀王杭州主任医生。 肿瘤大小磁共振报告36mm*60mm*34mm。（具体位置见手术前磁共振报告） 2019年4月16日分子病理分析为高级别胶质瘤WHO4级。 2019年5月16日至2019年6月25日进行放疗。具体为6MV X-RAY PTVtb（术后高危区）58.8Gy/28f/41d。PTV1（术后低危区）47.6Gy/28f/41d，苏州大学附属第二医院田野医生。 2019年5月16日放疗开始同步进行化疗，服

因为要备孕所以提早复查了。19年查出来到现在，没手术一直定期复查。刚开始几个月复查一次，后面差不多一年复查一次，这次因为开始吃叶酸备孕了，提前两个月复查了。主要想看下大小有没有变化，没变化就没问题。一直在本市同一家医院复查的，因为仪器会有误差，所以尽量要选择同一家医院去复查。这次的报告多了一句：考虑低级别星形细胞瘤可能，胚胎发育不良性神经上皮瘤待查。估计这次科室的水平提高了点好啦没变化就安心了，接下

记录自己胶质瘤患病的点滴

请问各位好心人，在上海华山医院化疗，放疗，大约要准备多少钱的！跪求各位知道的告知一下！

1.原来，血缘关系真的很神奇，可惜，当时我没有抓住.... 2024.5.24，妈妈说要来找我，陪我过六一，当时只是觉得我这么大了，这么多年都没有过节的，怎么突然过六一，但是我还是同意了，只以为我妈想我了，现在想想，可能那是一个预警......... 2.我的无知和不上心错过了有一次求证的机会 2024.5.25，阴天下雨，我们出发去亲戚家串门，当时地铁很冷，穿的很少，中午吃过饭后就休息了，大约两三点开始浑身冒汗、头晕睁不开眼睛，坐起后没有缓解还

胶质瘤是恶性肿瘤，在2021版指南中更详细的讲解胶质瘤的分类和治疗建议！总体来说，目前胶质瘤的治疗还是手术和放化疗，靶向治疗，电场治疗，中药和临床试验！这里不讲解治疗，只讲解一下分级！或许从中你能到点东西！ 1级胶质瘤，属于良性肿瘤，全切可以治愈！但要满足以下条件！必须全切，肉眼或者核磁已经无法显示出来！idh阴性，如果是阳性，那么这个肿瘤最低是二级的弥漫性胶质瘤！braf提示融合，存在融合，说明肿瘤是惰性肿瘤，

2021年6.18到现在两年零三个月 做完42天的放化疗和术后电场治疗到现在，一直觉得很乐观很满意的我们，今天检查发现了结节，大概率是复发了，真不知道怎么办了，化疗和电场让老人感觉到害怕，一直用的中药，现在是啥结果也不知道 希望后天的大夫能给出准确的诊断

天坛医院三病区主任刘爱华有人了解嘛~做胶质瘤手术如何？

2022-8-9 一直不愿意记录。但是，没办法，这种状态不记不行了。

个人观点和生活方式，介意者勿喷啊，我是属于宁愿倒在路上，也不愿倒在病床上的人，当初应该算是近全切，没做放化疗，怕受罪，出院到现在也没吃过啥中药调理，但是 癫痫药一直在吃，除了白酒不想喝了戒了，天冷了喝黄酒加啤酒，天暖一点就一直是喝点啤酒，也没啥忌口的，想吃就吃，想喝就喝，说句不好听的话了，我们这样的病，就跟法院判决一样只有缓期执行死刑，没有无罪释放，何必亏待自己呢，我的朋友们说我的心态好，我自己说

就在家吃药：✔吃恒草芬素（恒草健优平芬素）一天两顿，一顿2个抑制狗狗肿瘤、增强免疫，配合免疫系统吸收排除狗狗肿瘤细胞。✔吃速诺一天一片消炎，防止狗狗肿瘤再被刺激到，加重狗狗肿瘤。✔涂莫匹罗星一天两次，薄涂加快狗狗皮肤代谢 ————第三天就看见狗狗肿瘤颜色从红变白，慢慢变小真的一点也不夸张哦！第二个月，摸着就剩一个硬硬的点，肉眼可见的变好都不到两个月呢，狗狗身上的疙瘩就没了 #狗狗肿瘤#养狗#狗狗#狗狗细胞

#胶质瘤 9.10复查看林松门诊，灌注核磁显示低灌注，确诊此前的增强信号为放射性坏死，如我所料。我这种早期就出现放射性坏死，有两种可能性：第一，放疗技术不佳，第二，肿瘤对放疗特别敏感。我对海总的放疗技术没有质疑，那就是第二种可能性大，算是好事。放射性坏死没有症状就不需要处理。 这次在候诊室因为我来晚了，跟之前约好候诊室见面的病友完美错过了，真是遗。在门外有见过面的东北大哥认出我来了，聊了一会，他爱人最近情

记录一下，少突二级，同步放化疗第二天，希望一切都慢慢好起来！

天都塌了，我儿子在外地打工两年，今年8月打电话说头疼，上当地医院看说偏头疼，开点药回去吃，可吃完就管一阵，第二天又做的CT，当地医院还得24小时后出结果，我没让等结果，让他做飞机第二天就回来了，我我们这医院做的核磁共振有占位性病变，又做的加强，到市级医院看了，说脑膜瘤，安排一星期后手术，手术跟成功，就等病理，病理说看影像学也是脑膜瘤，但免疫系统不支持建议上上一级会诊，我们拿的切片去的天津，说去胶母细胞瘤

距离上次复查2个月时间，新增结节长度4mm，是复发？

22年9月22日，59岁的母亲头疼伴呕吐，送医发现脑肿瘤！24日转市三甲医院，30日手术。手术快结束时医生通知上去和我聊了一下：活体送检需要等通知，就目前来看从前脑右边长到左边了很大，至少3级以上胶质瘤，而且在功能区。听到这里我脑瓜子已经有点懵了，长这么大了以前偶尔一次头疼她吃点药一会儿就没事人一样打麻将去了。 接着医生说生存期很不乐观或许不超过1年也可能2-3个月。。。。。因为疫情又是国庆我们一家人都只是10月1早上因为

这个是复发了吗

今天妈妈术后整整4年了，很庆幸当时义无反顾的选择了二术。 谢谢为我们做手术的医护人员以及化疗科的医生。

想听下各位的经历和意见

北京市中西医结合医院肺、乳、肝癌专科 北京市中西医结合医院 白莲治癌冲剂治疗35例晚期恶性肿瘤临床疗效观察 全国专科疾病北京中医药治疗中心 肺、乳、肝癌专科 北京市中西医结合医院 从1996年5月至1997年5月,肺、乳、肝癌专科运用白莲治癌冲剂治疗经市级以上医院确诊的各种晚期恶性肿瘤进行临床观察，对服该药30天以上的35例患者取得了理想的效果，报告如下: 一般资料 总计35例，男18例，女17例，年龄50至60岁占多数。最大年龄69岁，最小年龄1

爱人今年7月份住院治疗高血压期间，因平时有头疼的毛病检查了CT，提示左额叶占位。复查增强核磁有占位但无明显增强，考虑炎症或者胶质瘤，后复查波普MRS提示cho未增高naa未降低。8月份给予小剂量激素治疗，9月初复查核磁增强依旧占位，当地医院考虑低级别胶质瘤，位置有全切条件，建议手术切除。后去西京医院问诊贺晓生教授，考虑也是低级别胶质瘤，鉴于目前没有神经类症状，手术有风险，建议每半年复查核磁一次，有神经症状随时手术。

我姐姐脑胶质瘤，上个月底刚做了手术医生说很成功，现在还在术后恢复期，做了手术都有二十天了，还在没拆纱布，医生说她的伤口没长得好，所以一直有皮下组织液外滲出来，前前后后都无麻缝了五次了😭😭还经常的发烧，这到底是怎么回事啊？真的是营养没跟上，伤口没长好吗？有懂的人吗😭现在还没出院呢，天天打针，但好在我姐除了发烧还有伤口没长好，其他都和之前一样。因为我姐姐这个完全切除不了，切了三分之二，所以后期还要做

我们昨天到北京朝阳门中西医结合医院见到了韩世明，总感觉他说话有点玄乎，弄的人心里没底

儿子七岁髓母细胞瘤晚期，颅内脊椎现在都有扩散了！从发病开始短短的两个月，外引流，手术切除肿瘤

　　胶质瘤1～2级偏良性，3～4级偏恶性，临床上很少有单纯一个级别的胶质瘤出现，通常是1～2级偏向1级或偏向2 级，2～3级偏向2级或偏向3 级，3～4级可分为偏向3级或是偏向4级。胶质瘤的病理检查报告对胶质瘤治疗方案的选择、治疗效果的评估、胶质瘤的预后等起着相当重要的作用。因此病理分级至关重要。 　　胶质瘤分级是根据星形细胞瘤按其恶性程度进一步分级，通用WHO分级是根据非典型性、核分裂指数、内皮细胞增殖和坏死程度分为4级： 　

个人情况说明 本人于2020年2月因突发癫痫发现颅内占位，2020年4月在天坛医院进行手术，病理为二级星形，IDH突变，有甲基化，当时27岁，未做放化疗（二级可根据实际情况综合决定是否放疗和化疗，我的医生建议我放化疗都不做，我综合考虑后决定采纳医生意见，此处不展开说明）。后续定期复查，正常工作生活。 2023年2月定期复查时发现术区异常信号明显增大，后续进一步做灌注核磁显示高灌注，判定为复发。医生建议化疗或者二术，我选择先化

以上蓝线的：II——IV，是二期——四期患者。 表3中，症状体征（内行明白的，体征就是肿瘤包块）缓解对照：治疗组CR（完全）（缓解）14例；对照组PR有5例，NP有1例，共6例。 以上4页单纯用金不换散5例，14例中有9例就是用中医的金不换又用西医的化疗。 以上共5页（其实不是才5页，因在这里暂时不提华西医科大学和成都中医药大学的临床试验）。 从第一页看到第5页，第一页四川省卫生厅指定验证由三家公立甲等医院进行，后4页是公开3家其中成

因为脊髓室管膜瘤，导致压制神经线，术后左手变形，左腿无力，不影响正常生活，工作不能做体力活老了。老父亲由高血压和糖尿病引起的一系列后遗症，没有工作能力 母亲在家照顾，家庭收入微薄，或者有后续康复治疗方面的大佬帮帮忙，希望大家帮帮忙，在此谢谢大家，如有打扰望谅解，谢谢。

8.2发现症状睡醒头疼右臂麻木到8.8确诊延髓囊实性占位。在浙一住院输液思考了几天决定来北京治疗。 在浙一和医生谈话时天都要塌了，不知道该怎么接受。生命，死亡好像也不是一件很遥远的事情。我们俩都很爱很爱对方准备结婚，都在各自努力。明明好好的一个人一定要打上这样的结局吗 目前吴震8.21给开了住院单，蹭了免费的petct（也许团队在搞科研）。找的🐮需要等待28天住院。#延髓胶质瘤##延髓占位##核磁报告#

声明：个人想法以下文章仅供参考 有人询问胶质瘤是否影响生育，首要前提胶质瘤不遗传，只有一种特殊情况NF1基因突变造成的神经纤维瘤病长到颅内就是胶质瘤（不要恐慌自己是这种分型，这种除了有基因表现，身体有明显的特征：超过5处的咖啡斑），单纯从疾病角度看，要分为男性和女性，男性，化疗会影响精子质量，如果有生育计划，可以在化疗前进行冻精，化疗停药后一年备孕。女性，放化疗对身体都有影响，如果有生育计划，至少化疗停

有没有延髓胶质瘤的？

有左丘脑胶质瘤做过手术的吗？

刚搞完长化，医生又让我做这个检查，说阳性就可以吃另一种什么靶向药，服了，我是2级星形，IDH突变，替莫唑胺吃完还要吃其他药吗，我的主治医生每次见我都不知道我是谁一样，我想没素质的说一句是真想治疗我吗

IDH-突变型、伴1p/19q共缺失的WHO-2级和3级的少突胶质瘤 少突胶质瘤，是罕见的原发性脑肿瘤。 少突胶质瘤，是弥漫性的胶质瘤，该肿瘤标本必须同时能够检测出异柠檬酸脱氢酶(IDH)突变和1p/19q共缺失。 依据组织学特征，将其归类为WHO-2级或3级。 二者缺一，该肿瘤就不能被称之为少突胶质瘤！ 流行病学 少突胶质瘤，并不常见，约占中枢神经系统所有神经上皮肿瘤的5%。 通常在25～45岁的成年人被发现，偶尔也在青少年和65岁以上的成年人中被检出。 临

曾经任职多家医院，且担任过肿瘤医院院长职务，虽现已离开，任职过的历史不会抹去和医疗服务上水平不会退。#胶质母细胞瘤##癌症##肿瘤##白血病#

这种肿瘤据说比较少见，有没有得这个的，定级是2级，想知道这个预后怎么样？

开贴记录下治疗过程，记录下这阵子的绝望无助，也希望能够帮母亲创造奇迹！ 2021.2.25天坛医院手术 右额叶4.1㎝ （基因检测:胶母 野生 tert单突 非甲基化） 2021.3.5看中医（王岩） 2021.3.8开始吃中药 ，刚出院的时候左腿肌力弱，两人扶着能走几步，现在可以自己独立行走一段时间；之前身体虚，爱出汗，现在有好转；之前脚凉，现在有好转，左腿也不肿了，总体感觉中药还是有效果。 现在，等待着放化疗…天坛的放化疗太不好排了，这两天后脑勺疼

都说天坛就医难，作为经历过一遭的人，我的感受一样:真的很难。有病友跟我咨询就医过程，特地把自己的就医过程分享一下。 整体流程: ①挂门诊号:完成术前检查，拿到住院证 ②等待术前筛查通知:接到通知后完成检查 ③等待住院通知:住院完成手术 具体分开来说明: 一、挂门诊号 关注微信号“京医通”，在上面可以提前预约1～7天的门诊号，张俊廷、张力伟这样的热门专家要蹲点抢号，其他专家一般能抢到门诊号。关于如何选择主刀医生，根据肿